История на познанията за аутизма, част VІ (последна)

(Продължение от част V.)

Този раздел е посветен на бихейвиористкия подход за „лечение“ на аутизма и обучение на децата-аутисти. Докато разказът за биомедицинския подход привлече вниманието на читатели, интересуващи се от наука и медицина, настоящият пост поставя ударението по-скоро върху човешките права. Понеже психологията е доста далеч от моята област, моля за извинение, ако по-долу някои термини са погрешно преведени или използвани. По-долу превеждам „aversive“ като „наказание“, макар че това не е съвсем точно – „aversive“ значи на обекта да се причини дискомфорт или болка в момента на някакво провинение, докато наказанието обикновено се прилага доста време след провинението и това ограничава ефективността му (защото обектът, особено ако е дете или възрастен с увреждания, може да не направи връзката между двете).

Бихейвиоризмът и неговата крайност – центърът „Съдия Ротенберг“

Бихейвиоризмът е школа в психологията, според която всички дейности на човека (или друго животно) могат и следва да бъдат разглеждани като рефлекси (behaviours). Според бихейвиористите „психологическите разстройства“ (което, предполагам, означава умствените увреждания плюс душевните болести) следва да се лекуват, като чрез манипулиране на обкръжението на пациента се промени поведението му. За разлика от психоаналитиците, които непрекъснато теоретизират какво според тях било ставало в съзнанието и подсъзнанието на човека, бихейвиористите разглеждат съзнанието като „черна кутия“ и изобщо не се интересуват какво става вътре. За тях животните и хората са само набор от рефлекси, т.е. реакции на (предимно външни) стимули.

Както привържениците, така и противниците на бихейвиоризма редовно изтъкват като един от основоположниците на тази школа Павлов с неговата работа върху условните рефлекси при кучета. За мен фактът, че Павлов е настоял да се издигне паметник на кучето, показва, че той вероятно е смятал своите опитни кучета за нещо повече от рефлексни автомати. Но по-късните бихейвиористи докарват идеята до крайност и също като психоаналитиците, на които уж са пълна противоположност, губят всякаква емпатия към своите обекти. Статията на Уикипедията за психологията отбелязва, че напоследък бихейвиоризмът е в отстъпление, но не отмира, което отчасти се дължи на успешните му практически приложения. Статията за самия бихейвиоризъм дори изтъква, че съвременният му вариант – т. нар. поведенчески анализ (behaviour analysis), е „процъфтяваща област“. Практическото му приложение се нарича „приложен анализ на поведението“ (applied behaviour analysis), съкратено АВА.

Основа на приложния бихейвиоризъм е обектът да се постави в определена среда и когато проявява желано поведение, да се възнаграждава, а когато показва нежелано поведение, или да не му се обръща внимание (да се остави да „отмре“), или да се наказва. Уикипедианците са прави, че този подход има успехи – той е бил използван за подчиняване на хора и дресиране на животни хилядолетия преди да се разработят сегашните сложни и многословни теории. Възникват обаче два въпроса: първо, практически – какви са ограниченията и евентуалните вредни странични ефекти на бихейвиористкия подход; второ, морален – колко далеч сме готови да стигнем с него, прилагайки го от позиция на силата върху беззащитни хора, които никога не са давали съгласието си да бъдат „анализирани“. В крайна сметка възпитаването на децата с насилие е отхвърлено не защото не дава резултати (то дава), а защото се приема за морално недопустимо. Но във всички страни, за които имам сведения, телесните наказания за ученици се премахват едва през ХХ век, и то десетилетия след като са отменени за осъдените престъпници.

Една от основните групи обекти на бихейвиористите са хората с умствени увреждания и душевни болести. Причината е, че ние, нормалните, не само искаме да направим и тях нормални, па ако ще това да им струва живота, а и чудесно успяваме да се убедим, че го правим за тяхно добро. Тъй като младият мозък е много по-пластичен и податлив на развитие от възрастния и това е всеизвестно, децата и младежите с увреждания са подложени на най-безмилостен натиск. Всякакви изтезания, на които никое цивилизовано правителство не би подложило терористи или масови убийци (а ако все пак го направи, ще бъде заклеймено от световното обществено мнение), могат да минат за „терапия“ и спокойно да бъдат приложени върху дете с аутизъм или биполярно разстройство.

Ако смятате, че пресилвам, погледнете изплашеното момченце и застаналия до него възрастен, от чийто колан висят някакви устройства със снимки. Детето е с увреждане и е затворено в т. нар. Образователен център „Съдия Ротенберг“ в Масачузетс. Негов създател и директор е Матю Израел, ученик на пионера-бихейвиорист Скинър. При основаването си през 1971 г. центърът е наречен „Институт за изследване на поведението“, но през 1994 г. е преименуван в чест на съдия, осуетил опити за затваряне на институцията през 80-те години. Там са събрани деца, младежи и възрастни с аутизъм, умствено изоставане, биполярно разстройство, шизофрения, свръхактивност с липса на внимание и емоционални разстройства. Около половината от „обучаваните“, вкл. деца на по 9-10 години, са с прикрепени устройства за електрошокове. Камери следят децата навсякъде и хора от персонала по своя преценка предизвикват 2-секунден шок с дистанционно. За да не стават грешки, всяко дистанционно носи снимката на съответното дете.

Малцина правозащитници са склонни да се заинтересуват от Центъра „Съдия Ротенберг“. Печално е, но прогресивните хуманисти се грижат далеч повече за съмнителните личности от „Абу Граиб“ и терористите-главорези от Гуантанамо, отколкото за невинните деца с увреждания. (Веднъж писах в английския си блог за това явление и почти веднага получих коментар от М. Израел в защита на институцията.) „Амнести Интернешънъл“ нееднократно е получавала сигнали за мъченията с електричество, без да предприеме каквото и да било. Все пак през годините благородни журналисти са се опитвали да разбудят обществената съвест; списък от техни публикации е даден тук. Една от най-добрите статии е School of Shock от Дженифър Гонерман в сп. „Мадър Джоунс“ от 2007 г., откъдето взех горната снимка.

Гонерман отбелязва как през 1981 г. един от „учениците“ на Израел – 14-годишният Дани Асуад, е открит мъртъв, проснат по очи и завързан за леглото си. През 1985 г. 22-годишният аутист Винсънт Милетич получава припадък, докато е вързан, и умира. Пет години по-късно 19-годишната Линда Корнелисън, която има силно умствено изоставане и не говори, отказва да яде и само се държи за корема. Служителите тълкуват това като лошо поведение и я наказват с бой и вдишване на амонячни пари. Когато някой се замисля за остър корем, вече е твърде късно – Линда умира от перфорация на стомаха на операционната маса. Въпреки това не само никой не е наказан, а и Центърът не е затворен. През 1993 г. журналистката Кони Чънг от Си Би Ес разследва заведението на Израел, но той успява така да манипулира общественото мнение, че да излезе победител, а тя да изглежда клеветница.

Проведеният през 2009 г. конгрес на Международната асоциация по анализ на поведението включва симпозиум, озаглавен „Използването на кожен електрошок за лечение на поведения, различни от агресия и самонараняване“ (The Use of Contingent Skin Shock in Treating Behaviors Other than Aggression and Self-Abuse). Симпозиумът се председателства от гореспоменатия Матю Израел, а и тримата участници в него са от Центъра „Съдия Ротенберг“.

Напоследък като че ли има някакво раздвижване: в хода на поредното разследване Матю Израел унищожава видеозаписи на електрошокове и това му навлича неприятности. През 2011 г. е подведен под отговорност за унищожаване на улики и подава оставка като директор. Понастоящем училището се ръководи от изпълняващ длъжността, назначен от съда. Дано нещата най-сетне да се оправят. Но дори да се стигне до щастлив край, остават два злокобни факта: първо, в една от най-напредналите страни на света 40 години работи „учебно заведение“, в което открито се използват изтезания за „терапия“ на деца с увреждания; второ, това става с подкрепата на родителите и именно тяхната енергична защита през годините проваля всички опити за затваряне на Центъра.

Началото на „научния“ приложен бихейвиоризъм спрямо хората с увреждания

В този пост нееднократно ще цитирам канадската аутистка Мишел Доусън (Michelle Dawson), която въпреки липсата на формално научно образование става психоложка-изследователка на аутизма благодарение на вродените си дарби. В своя пост The origins of ABA-based autism interventions тя пише, че бихейвиористкият подход към аутизма започва със статията на Fuller, P. R. (1949). Operant conditioning of a vegetative human organism. American Journal of Psychology, 62, 587-590, в която за пръв път се описва създаване на условен рефлекс у човек. Авторът Фулър получава разрешение да прави опити със С. – 18-годишен „вегетативен идиот“, затворен в „заведение за слабоумни“. Персоналът казва, че за 18-те си години С. не е научил нищо, и това твърдение, без да се проверява, се приема за неоспорима истина. Фулър лишава обекта си от храна, първоначално за 15 часа (!), и така създава у него рефлекс да иска храна с вдигане на дясната си ръка. Авторът пише за С.: „Макар от нормален човешки произход, този организъм от бихейвиористка гледна точка отстъпваше на повечето подчовешки организми, използвани в опитите за създаване на условни рефлекси – кучета, плъхове, котки.“ Както отбелязва Доусън, хората с увреждания не само се приемат за по-низши от плъховете, а и се третират по съответен начин.

Какво става после? Нека отново цитирам „Уикипедия„: „АВА намира важно приложение в областта на разстройствата на развитието, като се започне от 60-те години на ХХ век. Лечението на лица, диагностицирани с разстройства от аутистичния спектър, се разраства особено бързо от средата на 90-те години.“ Но преди да погледнем по-отблизо този процъфтяващ отрасъл, нека се запознаем с едно „постижение“ на бихейвиористите, с което те днес избягват да се хвалят.

Бихейвиористкото лечение на момчета-„женчовци“

Първото по-мащабно приложение на бихейвиоризма за „нормализиране“ на деца с аномалия е от 70-те години на ХХ век. За въпросната аномалия няма лечение и наличните данни навеждат на мисълта, че няма и да има, тъй като са засегнати основни особености на мозъка през ранното (в повечето случаи вътреутробно) развитие. Всъщност дори и да имаше лечение, огромното мнозинство от засегнатите не биха се подложили на него доброволно. Те възприемат белега, който ги отличава от другите хора, като неразделна част от своята личност и искат от обществото да ги приеме такива, каквито са, и да ги остави на мира. Част от проблемите им идват от факта, че родителите им в повечето случаи са нормални и искат и децата им да бъдат нормални. Както пише Доусън в забележителното си есе The Misbehaviour of Behaviourists, „неуместното поведение на децата прави нещастни родителите им и се смята от обществото и връстниците им за неприемливо; поведението им не отговаря на полагащата им се роля и се твърди, че причинява страдания и на самите тях; възможно най-ранната намеса при първите признаци на аномално поведение се смята за необходима, тъй като прогнозата за юношеството и зрелостта е лоша, а всички опити за лечение на по-късна възраст са безплодни.“ Това описание не се отнася за разстройствата от аутистичния спектър, макар че би могло. То засяга съвсем друго отклонение – хомосексуализма.

На тази страница можете да видите снимките на някои от важните личности в историята на аутизма. Всички са ни познати от предишните раздели с изключение на последния – Оле Ивар Ловаас (Ole Ivar Lovaas), американски психолог от норвежки произход. През 70-те години Ловаас и възпитаникът му Джордж Рикърс (Rekers), работейки в Калифорнийския университет – Лос Анджелис, създават т. нар. „Проект за женственото момче“ (Feminine Boy Project). Авторите твърдят, че женственото поведение у момчета, или „синдромът на малкия женчо“ (sissy boy syndrome) без лечение прераства в хомо- или бисексуална ориентация, но ако бъде лекувано с бихейвиористки методи, ще вкара момчето в нормата. След като получават средства по стандартната процедура за финансиране на научни изследвания, бихейвиористите започват да „лекуват“ женствените момчета, като ги възнаграждават, ако се държат както подобава на момчета, и ги наказват, ако проявяват женствено поведение. Най-ефективно наказание се оказва боят.

Накратко, бихейвиористкото „лечение“ принуждава момчетата с разстроено полово развитие да имитират връстниците си с нормално полово развитие. Но – оставяйки настрана изключително сериозните морални възражения – дали това наистина е лечение? Ако сме в плен на тесногръдата бихейвиористка теория, според която само видимото поведение е реално – да. Но не и от гледна точка на здравия човешки разум и на истинската наука. Навярно много от моите читатели години наред са били принудени да се правят на хора, харесващи например математиката или вуйчо си, без това да е породило у тях истински топли чувства. Учените свързват хомосексуалността с определени гени и майчини антитела, а обикновеният човек би запитал (реторично) дали Том Ханкс е станал гей, след като успешно е изиграл такава роля във филма „Филаделфия„.

Ловаас и Рикърс доказват успеха на своя подход с видеозаписи на поведението на децата „преди“ и „след“, на които „лекуваното“ момче изглежда съвсем нормално. Пишат и статии в научни списания колко е ефективна тяхната терапия, която прави женствените момчета „неразличими от другите момчета“. В действителност, разбира се, бихейвиористката обработка не успява да направи момченцата хетеросексуални – те израстват като хомо- или бисексуални. Това, което успява да постигне, е да ги накара да намразят себе си. В поста на Мишел Доусън ABA success stories: gender disturbed children desperately need treatment можете да прочетете шокиращо интервю с „Кайл“ – юноша, преминал през програмата на Ловаас и Рикърс. Той одобрява програмата, казва, че без нея би станал хомосексуалист и това би било ужасно, но същевременно признава, че на 18-годишна възраст (т.е. малко преди интервюто) е имал хомосексуално сношение, след което е направил опит за самоубийство. Друго (а може би същото) момче, наричано от изследователите с псевдонима „Крейг“, е описвано в трудовете им като илюстрация на впечатляващ успех. Истинското име на „Крейг“ е Кърк Мърфи. Майка му го записва при Ловаас и Рикърс, след като вижда реклама за проекта им по местния телевизионен канал. Впоследствие тя съжалява горчиво. И тя, и братът и сестрата на Кърк свидетелстват, че след като на 4-годишна възраст е включен в бихейвиористката програма, той никога вече не е бил щастлив. Години след като е изписан от бихейвиористите като успешно излекуван и неотличим от нормалните момчета, баща му всеки петък го бие с колана си, задето е натрупал през седмицата наказателни точки за женствено поведение. Въпреки това Кърк става гей. През 2003 г., на 38-годишна възраст, той се самоубива.

Казват, че най-яростните хомофоби са хомосексуалисти, които не могат да приемат себе си. В това има логика – хетеросексуалният човек, ако не е сам пострадал от хомосексуален насилник, едва ли ще се интересува от чуждата хомосексуалност до степен на обсебване. Но независимо дали е вярно в общия случай, твърдението се оказва вярно за Джордж Рикърс. След като години наред е проповядвал лечение на гейовете и е свидетелствал за вредата и обществената опасност от хомосексуализма, през 2010 г. той е спипан с проституиращ мъж. Неговият старши сътрудник Ловаас много преди това е разбрал накъде духа вятърът и мъдро се е разграничил от работата с женствените момчета. Посвещава се на аутистичните деца, които „лекува“ с бой и електрошокове още от 60-те години. Това поле обещава щедро обществено признание и незначителна конфронтация. За разлика от хомосексуалистите, които ефективно се борят за своите права и интереси, аутистите поради естеството на увреждането си не могат да се организират за съпротива.

Статията на Ловаас от 1987 г. за „47-те процента възстановяване“

Възходът на АВА като „терапия“ за аутистичните деца става главоломен след 1987 г., когато Ловаас публикува статията си „Бихейвиористко лечение и нормално образователно и интелектуално функциониране при малки деца с аутизъм“ (Lovaas, O.I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9). Списанието не дава свободен достъп до публикацията, но тук е качено нейно пиратско копие. Поради важността й за възгледите и политиката спрямо аутизма през следващите години и досега ще се спра на нея по-подробно с риск да ви отегча.

В уводната част на статията Ловаас изтъква, че аутизмът е свързан с „много лоша“ прогноза и че медицинските и психологическите подходи за лечение не са дали резултат. (За да разберете развитието на АВА-индустрията, добре е да мислите за нейните привърженици като за разочаровани привърженици на биомедицинските „лечения“. Самият Римланд се е изказвал одобрително за АВА.)

След това авторът заявява, че статията му „описва проект за бихейвиористка намеса, започнат през 1970 г., който се опитва да постигне възможно най-голям ефект от бихейвиористката обработка, като я провежда върху аутистичните деца през повечето от будните им часове в продължение на много години… В проекта са включени малки деца (под 4-годишна възраст), защото се предполага... че малките деца са по-склонни да обобщават и запазват усвоеното… Можем да приемем за дадено, че нормалните деца се учат от своята всекидневна среда през повечето от будните си часове. Аутистичните деца, обратно, не се учат от такава среда. Нашата хипотеза е, че създаването на специална, интензивна и всестранна учебна среда за малки аутистични деца би позволило на някои от тях да се изравнят с нормалните си връстници в първи клас.

По-долу при описанието на пациентите се прави важно уточнение: децата с аутизъм плюс тежко умствено изоставане са изключени от изследването. Това значи, че от самото начало от множеството на аутистите е подбрано подмножеството на по-интелигентните, които при всички положения имат по-добри шансове за развитие.

Пациентите са разделени на експериментална и контролна група, всяка с по 19 деца. Разделянето не е на лотариен принцип, както би трябвало, а по думите на автора зависи от разстоянието между дома и университета. Децата от семейства, живеещи по-близо до университета, се включват в експерименталната група, а които живеят по-далеч – в контролната. Според Ловаас „този начин на разпределение (на децата) по групи не би трябвало да повлияе на резултатите от изследването„. Тъй де, за развитието на едно дете е все едно дали то расте на пъпа на София или, да речем, в Куртово Конаре, нали? Освен това децата от контролната група са средно с по 6 месеца по-големи, когато се включват в проекта. Експерименталната група включва 16 момчета и 3 момичета, докато в контролната съотношението е 11 на 8, но авторът обявява и тази разлика за незначителна.

Децата от експерименталната група се подлагат на индивидуално обучение по 40 часа седмично. (По-късно редица аутисти и родители иронично коментират, че натоварване от 40 часа седмично обикновено не се смята за подходящо за 4-годишни деца независимо от неврологичния им статус, но пък отлично отговаря на работното време на възрастния терапевт.) Освен това родителите им биват обучавани на метода АВА, така че да могат да го прилагат и през останалото време – „през почти всички будни часове на пациента, 365 дни годишно“ (т.е. целта е аутистичните деца да се занимават с каквото искат само насън). Децата от контролната група получават най-много по 10 часа индидуално обучение на седмица. По някое време се въвежда втора контролна група от 21 деца, които не получават от екипа никакво обучение.

Пациентите се подлагат на тестове преди лечението и след най-малко 2 години лечение, когато са между 6- и 7-годишна възраст. В експерименталната група агресията и автостимулацията се наказва, включително с високо „не“ и пляскане по дупето. В контролната група не се използват телесни наказания.

През първата година децата биват отучвани от агресивното и автостимулиращо поведение и учени да изпълняват команди и да подражават (т.е. аз бих казала, дресирани да се правят на нормални). Едва през втората година се набляга на езиковото обучение.

Резултати: Докато в началото на изследването експерименталната група не се отличава от контролните по коефициент на интелигентност и цялостен набор от умения, две години по-късно се появяват не просто значими, а направо големи разлики. Коефициентът на интелигентност става средно 83% за експерименталната група срещу 52% и 58% за двете контролни групи. Девет деца (47%) от експерименталната група са записани в първи клас в стандартни масови училища. Те запазват трайно своите постижения и към момента на публикацията, когато най-големите са 18-годишни, и биват обявени за „излекувани“ (recovered). По-долу се пояснява, че училищният персонал описва тези деца като „неотличими от нормалните им приятели„. От контролите само едно дете от втората контролна група (2%) постига същия успех.

Оказва се (според автора), че „хронологичната възраст в началото на лечението не е от значение за резултата„. Той е радостен да съобщи това, защото така отпада една важна слабост на изследването му – че експерименталните и контролните деца са включени на различна възраст с разлика от средно 6 месеца (на 4 години разлика от 6 месеца значи много!). Ако обаче възрастта в началото не е толкова важна, значи не е необходимо обучението на аутистичните деца да започва толкова рано, колкото в началото самият автор се опитва да ни убедят.

Един откъс, отнасящ се до наказанията, е толкова важен, че го превеждам изцяло, като само подчертавам ключови думи:

Една последна контролна процедура бе да се подложат 4 субекта от експерименталната група (Ackerman, 1980) и 4 субекта от първата контролна група (McEachin & Leaf, 1984) на лечебна намеса, при която един компонент от лечението (високо „не“ и понякога пляскане по дупето при автостимулационно, агресивно и непокорно поведение) бе първо отстранен, а после въведен експериментално. Беше проверена възпроизводимостта между субектите, ситуациите и поведенията, като сравнителните наблюдения се провеждаха по различно време – от 3 седмици до 2 години след началото на лечението (сравняваше се с резултата при използване само на награди). При сравнителните наблюдения, когато компонентът наказание липсваше, наблюдавахме само малко и нетрайно намаление на голямото множество от нежелани поведения, а също така малко и нетрайно увеличение на желаните поведения като игра и говор. Тези промени не бяха достатъчни да позволят на субектите успешно включване в масово училище. Въвеждането на наказанията доведе до рязко и трайно намаление на нежеланите поведения и рязко и трайно увеличение на желаните поведения. Тази експериментална намеса ни помага да направим два извода: Първо, поне един компонент на лечебната програма наистина водеше до промяна, което позволява да намалим променливите на плацебо-ефекта. Второ, този лечебен компонент повлия на експерименталната и на контролните групи по сходен начин, подкрепяйки допускането, че двете групи съдържаха сходни субекти.“

Заключителното изречение от статията е посветено на паричната страна на въпроса: „Назначаването на един специален педагог на пълен работен ден за 2 години струва около 40 000 долара, докато доживотната институционализация (и то само преките разходи) струва почти 2 милиона долара на пациент.

И до ден-днешен невероятните 47% „излекувани“ чрез АВА аутисти се цитират от мнозина като чиста истина, макар че никой досега не е възпроизвел този успех, дори с използване на наказания (вж. напр. тук и тук). Поставеното от Ловаас ударение върху наказанията, включително боят, срамежливо се премълчава от повечето възхвалители на АВА, макар самият той изрично да изтъква ключовата роля на тези методи. Някои съвременни възхвалители на АВА признават, че първоначално методът е включвал наказания, но твърдят, че такива неща вече не се използват. В действителност, както вече видяхме, наказания продължават да се използват (справка: АВА-конгресът от 2009 г.). Второ, ако наистина наказания вече не се използват, привържениците на АВА нямат основание да приемат, че успехът, наблюдаван при използване на наказания и изрично приписан от Ловаас на това използване на наказания, ще се запази и след премахване на наказанията. Грубо казано, това би било все едно робовладелец да очаква същия добив от плантацията си, след като престане да използва камшици.

Също така за мен е изумително съобщението на Ловаас, че не открива разлика между двете контролни групи деца. С други думи, няма никакво значение дали АВА се използва 10 или 0 часа седмично. Ако е вярно, това според мен показва, че методът не струва. Вие бихте ли се доверили на логопед или учител по (примерно) музика, който работи с детето ви 10 часа седмично и като не постига забележими резултати, иска да го наемете за 40 часа седмично?

За мен е също така крайно подозрителен лошият резултат на контролните групи – 2%. Да си припомним данните на пионера-изследовател на аутизма Лео Канер: от 11 деца-аутисти 3 (27%) добре се интегрират в обществото, без да са и чували за АВА, разбира се. Дори ако от тези три изключим момчето, което никога не проговаря, 2 от 11 е цели 18%. При това д-р Канер предполага, че само настаняването в дом е попречило и на други деца от групата да се развият в тази посока.

Ето какво мнение за аутистите изразява Ловаас в интервюта: „Когато работите с аутистично дете, вие започвате от нулата. В телесно отношение вие имате човек – те имат коса, нос и уста. Но те не са хора в психологично отношение. Можете да гледате на задачата да се помогне на аутистичните деца като на създаване на човек. Вие имате суровините, но ваша работа е да изградите човека.“ Т.е. аутистите не са хора, докато бихейвиористите не дойдат да ги обработват.

Самоувереността на Ловаас и сътрудниците му стига дотам, че се опитват чрез АВА да нормализират момиченца със синдром на Рет. За жалост нямам достъп до статията им (Smith, T., Klevstrand, M., & Lovaas, O. I.  (1995).  Behavioral treatment of Rett’s disorder:  Ineffectiveness in three cases.  American Journal on Mental Retardation, 100 (3), 317-322.). За щастие тя е преразказана накратко от Мишел Доусън: „В началото на 90-те години три деца с аутистично поведение получават пълен курс АВА-лечение от най-добрите, включително д-р Ловаас. Той, Тристрам Смит и Мортен Клевстранд съобщават резултатите през 1995 г. Лечението се оказва пълен провал; само едно момиче показва някакъв напредък в някои отношения, но в други регресира толкова драстично, че направо притеснява авторите. Децата в началото са с нисък коефициент на интелигентност, а накрая, след хиляди часове интензивна бихейвиористка намеса, се оказват негодни изобщо да положат теста. Те не са излекувани, не са станали неотличими от своите връстници… Само няколко години преди това д-р Ловаас е писал… че интензивната и безмилостна бихейвиористка намеса, приложена към малки аутистични деца, води до безпрецедентно подобряване на измерената интелигентност. Ако възгледите на бихейвиористите за аутизма са верни, тази интелигентност идва от д-р Ловаас, а не от самите аутисти. Трите деца обаче не са впечатлени. Те остават верни на себе си. Били са диагностицирани като аутисти и съответното поведение се е наблюдавало. Оказва се (още в началото на изследването), че диагнозата е погрешна и в действителност те имат синдром на Рет. Но бихейвиористите… въпреки това се залавят за работа…“ Можем само да съжалим момиченцата, загубили по този начин последните си месеци на относително добро функциониране, и родителите им, у които са били насадени празни надежди.

Коментарът на „Прометей“: „Тайната на успеха на АВА“

След статията на Мишел Доусън най-добрият коментар за АВА, който съм открила в Мрежата, е постът ABA’s Secret to Success на „Прометей“ (който, изглежда, не е пробвал метода върху детето си). По-долу превеждам текста почти без съкращения.

Докато четях някои коментари за приложния анализ на поведението (АВА) и аутизма, започнах да подозирам, че съм открил „тайната“ на приписвания на този метод „успех“ при аутизма.

Част от „тайната“ е свързана с начина, по който се диагностицира аутизмът. Дори най-надеждните тестове за диагностика на аутизма се основават на външното поведение на изследвания пациент. Ето защо всичко, което променя външното поведение, може да промени резултата от теста.

АВА не се различава в същината си от всички други методи за модификация на поведението, използвани върху хора и други животни. Желаното поведение се насърчава, а нежеланото се наказва. Е, сигурен съм, че привържениците на АВА ще заявят, че наказанията („отрицателното подкрепяне“) вече не са част от АВА. Но продължителното повтаряне на командата или „физическото насочване“ (особено при хора, за които физическият допир е отблъскващ) трябва да се приеме като наказание.

И така, АВА-терапевтът използва в леко модифициран вид класическото създаване на условни рефлекси, за да накара аутиста (обикновено дете) или да спре да проявява поведение, смятано за „аутистично“, или да започне да проявява поведение, смятано за „нормално“. Ако АВА успее да накара аутиста да гледа хората в очите, да отговаря на името си или да спре да размахва ръце, показателите на този аутист при количествените тестове за оценка на аутизма ще се изместят към по-слаба форма на аутизма (т.е. ще се „подобрят“).

Големият въпрос е – дали АВА наистина „лекува“ аутизма, или лекува само „симптомите“ му? Дали да намалим поведението, свойствено на аутизма, значи да намалим аутизма? Или значи просто да нанесем отгоре слой боя?

Намаляването на автоматизмите (напр. размахването на ръцете) се отчита като подобрение при стандартните тестове за оценка на аутизма, следователно можем да постигнем такова „подобрение“ и като навлечем на аутиста усмирителна риза, нали?… Но никой подготвен психолог няма да бъде заблуден от усмирителната риза, докато поне някои явно се оставят да бъдат заблудени от бихейвиористкия й еквивалент.

И така, какво точно постигат родителите, като „лекуват“ децата си с АВА? Несъмнено може да се премахнат някои от поведенските прояви на аутизма, които те (родителите, а не децата) смятат за най-обезпокоителни. Това, предполагам, е добре за родителите, но дали има и съответна полза за детето?

Не съм сигурен.

Да повторим: някой може да каже, че за детето има полза, защото са намалели поведенските прояви, които го разкриват като „различно“. Но доколкото тези прояви, изглежда, не безпокоят самото дете, „ползата“ като че ли се жъне от другите членове на обществото, които вече не са „притеснявани“. А след като по думите на много аутистични деца (и възрастни) тяхното „аутистично“ поведение (напр. размахването на ръце и избягването на зрителен контакт) ги успокоява, то „ползата“ за обществото се осъществява за сметка на детето…

Но поне АВА подобрява способността на аутиста да общува с външния свят – така ли е? Не съм сигурен.

Да си представим, че аз дресирам златната си рибка да поддържа зрителен контакт с мен, като я храня само когато ме гледа в очите. Дали това е направило рибката по-способна да „общува“ с хората? Съмнявам се. Същото е с АВА и аутизма. АВА може да промени поведението, което другите смятат за обезпокоително, но едва ли ще промени нещо съществено в аутиста. Както и аз мога да бъда дресиран да отделям слюнка, като чуя звънец, но това няма да ме превърне в куче…

Навярно някои ще възразят, че АВА-„терапията“ (аз предпочитам да я наричам „обучение“ или „дресура“ – това ми се струва по-честно) позволява на аутистите да „преодолеят“ преградите, които ги държат „затворени“ в аутистичния им свят. Това е интересна идея, но няма данни, които да я подкрепят.

Други ще кажат, че „успехът“ на АВА е достатъчно доказателство, че методът работи. Да разгледаме този довод.

Оригиналната статия от Ивар Ловаас изглежда много внушителна – постигнато е подобрение при деветнайсет аутистични деца, от които осем са „възстановени“. Но по-късните изследвания не успяват да постигнат същия успех. Сценарият, при който ранните публикации (и по-късните публикации от същия автор или лаборатория) са обнадеждаващи, но другите автори (и лаборатории) не успяват да възпроизведат резултатите, е потискащо познат в науката. Той обикновено е… знак, че ранните публикации грешат.

Част от проблема е, че голяма част от ранните изследвания сравняват АВА с това да не се прави нищо. Няма нужда обаче да сте доктор по психология, за да разберете, че всяко дете ще бъде по-склонно да общува, ако му се обръща повече внимание. Очаквам, че колкото повече хора (и – особено важно – хора, които не са били обучавани от школата на Ивар Ловаас) изследват резултатите от АВА, толкова повече ще намалява ефектът на АВА върху коефициента на интелигентност и речта.

И тъй, кой се облагодетелства от АВА? Може би само  терапевтите.“

Моят коментар за АВА

В досегашните раздели на този преглед неведнъж критикувах родителите и „алтернативните“ лечители, че пренебрегват препоръките на официалната медицина. Сега на свой ред поемам отговорността да изразя мнението си, че макар официалната медицина в момента да препоръчва АВА, по-добре е методът да не се използва за обучение на аутистични деца. Моите основания:

Първо, представените по-горе възражения срещу метода и приписваните му успехи.

Второ, фактът, че възрастните аутисти единодушно се обявяват против АВА.

Трето, фактът, че въпреки старанието си не можах да открия нито едно становище на аутист, обучаван като дете с АВА – нито за, нито против метода. Ако наистина методът е толкова успешен, защо никой от аутистите, „излекувани“ чрез него, не казва думичка в негова защита? Остава да допуснем, че не го одобряват; но тогава защо не изразяват и протест? Лично аз подозирам, че тези деца са били така смазани, че по-късно са развили избирателна амнезия. Все пак не е дреболия в критичните за развитието години на ранното детство да не те оставят никога да бъдеш себе си и да се занимаваш с каквото искаш (освен когато спиш).

Вярно е, че бихейвиористкият метод (т.е. да се пише червена точка при добро справяне и черна – при лошо) се използва открай време при всяко обучение на деца и възрастни, били те типични или с увреждания. Вярно е също, че подходът на Ловаас да разчленява сложните действия на по-прости стъпки, които да се учат поотделно, е рационален и нерядко е единственият начин да се научат тези сложни действия (както децата се учат да пишат с колелца и лулички). Но приложен към деца с аутизъм, методът носи първороден грях, а именно че цели и обещава „възстановяване“ на децата от тяхното вродено, нелечимо и неделимо от личността им състояние. Освен това продължителността и интензивността на бихейвиористката намеса е много вероятно да я превърнат в малтретиране дори при най-добри намерения на терапевта.

Ако сте родител и се колебаете дали да поискате АВА за детето си (или дали да откажете метода, ако живеете в общност, където активно го препоръчват за аутистичните деца), помислете добре. Изправен пред диагнозата на детето си, за което сте готов да направите всичко, вие сте изключително уязвим душевно. А бихейвиористите са не просто манипулатори – те са професионални манипулатори. Прочетете писмото на една майка, която твърди, че синът й след АВА сега има двойна диагноза – аутизъм и пост-травматичен стрес. Още за този случай със становище на бихейвиорист можете да видите тук.

По мое мнение на аутистичното дете е далеч по-добре да се осигури речева терапия (т.е. логопед), физкултура и евентуално ерготерапия (рехабилитация), ако има сериозни проблеми с фините движения. Изключително важно е да се развива общуването; ако говорът продължава да се бави, родителите и терапевтите трябва да потърсят друг начин за общуване – писане, жесто-мимичен език или дори карти с рисунки. Това няма да попречи на детето впоследствие да се научи да говори, дори е възможно да му помогне. Най-важното обаче е малкият аутист да получи това, от което има нужда всяко дете – да бъде обичан и приет от родителите и другите си близки такъв, какъвто е. В идеалния случай, засега неосъществен никъде, аутистът е приет и от обществото; в не толкова идеалния случай той поне може да разчита, че при неизбежния сблъсък с обществото родителите му ще бъдат на негова страна.

Заключение

Предполагам, че краят на този обзор е разочароващ за много от читателите. Съзнавам, че те са се надявали да открият описания на нови, модерни и ефективни методи ако не за лечение на аутизма, то за развиване на уменията, които не достигат на аутистите. Всъщност основният източник на надежда е фактът, че с все по-честото диагностициране на разстройствата от аутистичния спектър (т. нар. „аутистична епидемия“) с диагноза се сдобиват все повече деца, които преди едно поколение биха били смятани само за малко особени. Тези деца, разбира се, имат чудесни изгледи за развитие, независимо дали с тях се провежда някаква „терапия“ или не. Родителите трябва да потърсят сведения за собственото си детство и да се вгледат в другите членове на семейството си. Много е вероятно да разпознаят „особеното“ си дете в себе си и себе си – в него. Възможно е дори да открият отпечатък от аутистичния спектър в тези черти на личността си, които най-много ценят и на които се основава професионалният им успех и душевният им покой.

Нашето общество е голям длъжник на хората с тежки увреждания. Когато аутизмът е тежък или съпроводен с умствено изоставане, шансът аутистът някога да може сам да се грижи за себе си е твърде малък. Липсват ни институции, които да осигурят грижи за такива хора, особено ако родителите им вече не са живи или сами се нуждаят от грижи. (Под „институции“ нямам предвид домовете, в които сега се затварят хората с увреждания, а по-скоро някакъв вариант на социален патронаж.)

Ако погледнем досегашното развитие на познанията за аутизма, то изглежда твърде скромно (особено в сравнение с другите постижения на науката през последния век). От друга страна, някои погрешни теории са опровергани веднъж и (надявам се) завинаги и това никак не е малко. Прегледът ни води до заключение, което е донякъде неочаквано предвид на често повтаряната сентенция, че науката е лишена от етични ценности. Това заключение е, че в изследванията върху аутизма добрата наука е неизменно свързана с добрата етика. Джон Лангдън Даун, Ханс Аспергер и Андреас Рет са не само забележителни учени, а и рядко благородни хора. Лео Канер прави голяма наука, когато описва способностите на аутистичните деца и вредата от затварянето им в институции, а не когато фантазира, че аутизмът се дължал на „липса на майчина топлина“. Брент Хагберг и екипът му, издигайки се до върховете на науката, по изключително достоен начин признават приноса на предшественика си Рет. Бруно Бетелхайм, обратно, е не само безскрупулен шарлатанин, а и лъжец и плагиатор. Ловаас, чиято кариера се състои в безмилостно натикване на различните деца в прокрустовото ложе на „нормата“, получава резултати, които науката засега не е отрекла изрично и категорично, но не успява и да възпроизведе.

Защо връзката между наука и етика пронизва цялата история на проблема като червена нишка? Често се говори – и с известно право, – че добрите намерения заслепяват и водят до заблуди. Това обаче с още по-голяма сила важи за лошите намерения. От Мартин Лутер до съвременния бихейвиоризъм аутистите стават невинни жертви на нашия евгеничен идеал за човечество, свободно от болести и увреждания. И колкото и да се стараем, като че ли в периферното ни зрение продължава да мъждука тази спартанско-нацистка утопия, мечтата за свят, в който всички деца са нормални, здрави, красиви и умни. Но ако положим старания да се убедим, че никога няма да имаме такъв свят и не трябва дори да го искаме, така бихме подготвили по-добра участ за аутистите и другите хора, които не се вписват в него.

Advertisements

3 Коментари to “История на познанията за аутизма, част VІ (последна)”

  1. Краси Says:

    Благодаря Ви за чудесния труд, г-жо Маркова. Изчетох всичко, което се писали по темата за аутизма и искрено ми се иска вашият блог да е първият резултат при търсене с google. Понеже знам, че нищо не разбирам от наука, а е ясно че вие имате нужната визия, ще Ви помоля да дадете мнение по темата за възможната връзка между аутизма при децата (и други забавяния в умственото им развитие) и проблеми на щитовидната жлеза при майката в ранна бременност.
    Ще включа и линковете, които подозирам, че може и да се окажат полезни за изясняване на темата.
    http://www.sciencedaily.com/releases/2013/08/130813111730.htm
    http://jcem.endojournals.org/content/95/9/4227.full

    Отново Ви благодаря за просветителската дейност, борбения дух и търпението (вкл. висока доза добро възпитание), които проявявате към някои коментари. За последното не можах да се въздържа да ви поздравя, понеже изчитам и всички коментари под постовете ви. 🙂

    • mayamarkov Says:

      Благодаря Ви!
      Данните за влиянието на хормоните на щитовидната жлеза по време на предродовото развитие са интересни. Допускам, че е напълно възможно част от случаите на аутизъм да се дължат на такава причина. Но самоувереността на един от екипите, който е установил такава връзка („Ние открихме причината за аутизма! Тя не е генетична! Това значи, че профилактика е възможна!“) не е добър знак. Освен това нямам данни за повишена честота на аутизма в районите с недостиг на йод в питейната вода, а това би трябвало да се забележи отдавна. Ще следим развитието.

  2. Краси Says:

    моя грешка: „други забавяния в умственото им развитие“ да се чете „другия забавяния в развитието им“ (developmental delays)

Вашият коментар

Попълнете полетата по-долу или кликнете върху икона, за да влезете:

WordPress.com лого

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Промяна )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Промяна )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Промяна )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Промяна )

Connecting to %s


%d bloggers like this: