История на познанията за аутизма, част І

Ако искаме да се запознаем сериозно с даден въпрос, какво трябва да направим? Да научим какво мислят най-добрите съвременни авторитети? Това е необходимо, но не е достатъчно. Трябва и да разгледаме въпроса в историческата му перспектива, да прочетем какво са смятали авторитетите от миналото. Запознаването (дори бегло) със старите заблуди е далеч по-полезно, отколкото изглежда.

От фолклора до Мартин Лутер

До сравнително неотдавна медицината и биологичната психология са били твърде неразвити, за да имат понятие за аутистичния спектър (и много други състояния). От този факт някои набързо правят извода, че тези състояния са се появили неотдавна. Както неотдавна се видях принудена да изтъкна, синдромът на Даун е описан през ХІХ век, но това не значи, че през миналите хилядолетия всички бебета, вкл. тези на 44-годишни майки, са се раждали с правилния брой хромозоми. На читателя, който напук на всички данни смята аутизма за резултат от съвременните ваксини, предлагам да помисли за какви хора са били създадени думи като „особняк/мизантроп/темерут/чешит“, „ням“ и „идиот“. Макар че могат да включват и други състояния, те добре описват съответно лекия високо-функциониращ аутизъм/синдрома на Аспергер, тежкия високо-функциониращ аутизъм (със слабо развит или липсващ говор) и умственото изоставане, без да се уточнява дали то е съпроводено с аутизъм.

Интересна част от западно-европейския фолклор е поверието за сменените деца (changelings). Според него митични същества (феи, тролове, елфи) крадат от люлките човешки бебета и оставят на тяхно място свои бебета или предмети, на които с магия е придаден вид на бебета. Илюзията обаче не може да се поддържа неограничено и с времето нечовешката природа на смененото дете се проявява все по-ясно. Ето в какво са вярвали например уелсците: „Смененото дете първоначално прилича на откраднатото човешко дете, но постепенно погрознява и на вид, и по държание: (става) уродливо, гневливо, склонно да пищи и хапе. Може да е с понижена интелигентност и въпреки това може да се разпознае по недетската си мъдрост и лукавство.“ Като се изключи телесната „уродливост“ (свойствена не на аутизма, а на други увреждания), другите белези добре описват аутистичното дете, неговата повишена чувствителност и особеностите на речта му. Препоръчват се различни мерки, например „смененото“ дете да се пъхне в гореща печка. Някои от съвременните описания, давани от специалисти и родители, че аутизмът „отнема“ децата и трябва да бъде „излекуван“, на практика оспорват човешката природа на аутистите и странно напомнят тези древни и средновековни суеверия. Уви, понякога водят и до подобни резултати.

Схващанията на християнството и други религии за хора, „обладани от зли духове“, също заслужават внимание. Макар че в повечето случаи явно са се отнасяли за шизофрения, епилепсия или биполярно разстройство, някои богослови са включвали тук и вродените увреждания, смесвайки сюжети от Стария и Новия завет с езическите поверия за сменените деца. Ето как постъпва Мартин Лутер през 1540 г. – давам точния цитат от английския превод на съчиненията му Luther’s Works, том 54, стр. 397 (Table Talk):

„…In Dessau there was a twelve-year-old boy like this: he devoured as much as four farmers did, and he did nothing else than eat and excrete. Luther suggested that he be suffocated. Somebody asked, „For what reason?“ He {Luther} replied, „Because I think he’s simply a mass of flesh without a soul. Couldn’t the devil have done this…?“

Можете да видите този откъс в книгата на Amos Yong Theology and Down syndrome: reimagining disability in late modernity (колкото ви дава Гугъл), а част от него с подробен анализ – в съчинението на M. Miles Martin Luther and Childhood Disability in 16th Century Germany: What did he write? What did he say? (2005). Съветвам ви, ако свободно четете на английски, да погледнете втория източник, за да видите как авторът се сгъва на осем в опит да оправдае Лутер, без да се притеснява от многократната нужда да нарича черното бяло. Ето горния цитат в превод:

„…В (град) Десау имаше 12-годишно момче, което ядеше колкото за четирима селяни и не правеше нищо друго освен да яде и да се изхожда. Лутер предложи момчето да бъде удушено. Попитаха го защо и той отвърна: „Защото мисля, че то е само буца плът без душа. Не би ли могло да е творение на дявола…?“

Макар да се води съчинение на Лутер, този текст е записан от негов сподвижник, затова разказът е в трето лице. Ето варианта му от първо лице, цитиран от статия в сп. Pediatrics (1968):

„Eight years ago, there was one in Dessau whom I, Martinus Luther, saw and grappled with. He was twelve years old, had the use of his eyes and all his senses, so that one might think he was a normal child. But he did nothing but gorge himself as much as four peasants or threshers. He ate, defecated, and drooled and, if anyone tackled him, he screamed. If things didn’t go well, he wept. So I said to the Prince of Anhalt: „If I were the Prince, I should take the child to the Moldau River which flows near Dessau and drown him.“ But the Prince of Anhalt and the Prince of Saxony, who happened to be present, refused to follow my advice. Thereupon I said; „Well, then the Christians shall order the Lord’s Prayer to be said in church and pray that the dear Lord take the Devil away.“ This was done daily in Dessau and the changeling died in the following year.“

Превод: „Преди осем години имаше в (град) Десау един такъв, когото видях и преборих. Той беше на дванадесет години, използваше очите и другите си сетива и човек можеше да го помисли за нормално дете. Но не вършеше друго освен да яде колкото четирима селяни на вършитба. Ядеше, изхождаше се, пускаше лиги и, ако някой го пипнеше, пищеше. Ако нещо не му харесваше, плачеше. И така, казах на княза на Анхалт: „Да бях аз княз, щях да отведа детето до река Молдау, която тече през Десау, и да го удавя.“ Но князът на Анхалт и този на Саксония, който също се случи там, отказаха да последват съвета ми. И аз рекох: „Добре, тогава християните трябва да наредят в църквата да се чете „Отче наш“ и да се молят Бог да ги освободи от дявола.“ Това биде сторено в Десау и смененото дете умря на  следващата година.“

Свръхчувствителността на момчето към допир навежда на мисълта, че то е било аутист. Така предполагат много съвременни коментатори, докато други, съдейки по повишения апетит, приписват на детето хромозомната болест синдром на Прадер-Вили. Моето лично мнение все пак скланя към състоянията от аутистичния спектър като далеч по-чести. Безспорно е само тежкото умствено изоставане и резюмето в сп. Pediatrics споменава единствено него. Да не забравяме и че през 60-те години аутизмът не е бил толкова модерен, колкото е сега.

И досега има свещеници, които гледат на хората с болести и увреждания като на обладани от дявола и се опитват да го прогонят (екзорсизъм), понякога с трагични резултати. Така през 2003 г. в Уисконсин загива 8-годишният аутист Терънс Котрел (Terrance Cottrell). Опитват се да изгонят дявола от него чрез серия от двучасови сеанси, при които майката и още две жени седят на ръцете и крайниците на детето, а тежкият поп сяда на гърдите му и пее молитви. При поредния сеанс малкият Терънс се задушава. Свещеникът-убиец е осъден само на 2,5 г. затвор, а съучастничките му изобщо не са обвинени. Явно и днес като през ХVІ в. сме склонни да приемаме духовниците, дори да са от нова секта тип „семеен бизнес“, за свети хора, а децата с увреждания – за лишени от стойност.

Наблюденията на Лангдън Даун

След като човек надзърне в суеверията и фанатизма на отминалите времена, научната мисъл на модерната епоха идва като свеж въздух. Който се интересува от историята на аутизма, не може да подмине едно важно име от ХІХ век – Джон Лангдън Даун, лекар, учен и хуманист. Той е известен най-вече с подробните си изследвания върху синдрома, дължащ се на допълнителна 21-ва хромозома и днес носещ неговото име. Но д-р Даун има и други приноси към познанията ни за уврежданията, на които посвещава кариерата си. Когато поема ръководството на дом за умствено изостанали деца и търси причините за състоянията им и начини да им се помогне, мнозина викторианци му се чудят, че се интересува от „идиотите“ (по това време официален термин за хората с тежко умствено изоставане). Между малките пациенти и подопечни на Даун има и такива, които днес биха били причислени към аутистичния спектър. Като поразително съвпадение изследователят описва уврежданията на някои от тях като „разстройства на развитието“ (developmental disorders), както се наричат и днес. За повече сведения по въпроса препращам заинтересования читател към статията Dr. J. Landon Down and „Developmental“ Disorders от Darold A. Treffert, публикувана на сайта на Wisconsin Medical Society. Д-р Трефърт започва със забележки, които веднага ще го дискредитират в очите на уважаемите ми опоненти:

„Аутизмът не е ново състояние въпреки „експлозията“ от случаи на аутизъм, била тя истинска или привидна. Макар да е вярно, че едва през 1943 г. д-р Лео Канер описва „ранния детски аутизъм“, нарушението определено не се е появило тогава. Със сигурност аутистичното разстройство подобно на умственото изоставане е било медицински проблем на човека от най-древни времена. Всъщност до 1943 г. аутистичното разстройство като цяло е просто включвано в категорията „умствено изоставане“. Понякога дори и днес се прави такава грешка в диагнозата. Всъщност съвременната практика пациенти, обявени за умствено изостанали, да бъдат повторно класифицирани като аутисти може донякъде да обясни „експлозията“ от нови случаи на аутизъм.“

След това авторът напомня, че Лангдън Даун през 1887 г. за пръв път описва явлението idiot savant, при което човек с изразени увреждания проявява необикновен талант в някоя тясна област. (Доколкото знам, този израз няма превод на български и засега предпочитам да не го превеждам. Днес savant-способностите се смятат присъщи на аутизма; който е гледал филма „Рейнман“, може да си спомни изключителната памет и аритметична дарба на главния герой, който има реални прототипове.)

Още по-интригуващи са описанията на една категория деца, които не показват никой от обичайните „физически белези“ на умственото изоставане. Те имат „умно изражение, често активни движения, донякъде са сръчни, безстрашни към опасностите, упорити в пакостите, сприхаво настояващи на своето. Техният език е само на жестовете. Живеят в свой собствен свят (подчертаването мое – М.М.), независимо от околните обстоятелства, и се поддават само на насрещното очарование на музиката… Не знам нищо по-мъчително от дългото майчинско очакване да се появи реч; как месец след месец се поддържат надеждите за проговаряне, което никога не настъпва. Как необщителното и вглъбено в себе си детенце не иска да се занимава с друго освен със своята собствена страна на мечтите и с автоматични движения на пръстите или ритмични движения на тялото… Тези деца имат добре оформени глави, фина кожа, добре очертана уста, искрящи очи и когато са спокойни, чертите им не позволяват на наблюдателя да допусне друго освен ум и интелигентност… Такова момче ще изтича към вас, когато го викате, но няма да отговори с думи. На вашата целувка ще отвърне с ухапване и ще избяга с пъргави стъпки…“

Понеже тези деца нямат белезите на типичното умствено изоставане, майките им често хранят „крепки надежди“ за бъдещето им, надявайки се, че те „ще се повлияят от обучението и бързо ще развият реч.“ Но Даун предупреждава: „Настоятелно препоръчвам крайна предпазливост в прогнозата, която да се дава в такива случаи; те са най-разочароващите от всички, които сме призвани да лекуваме„. Този извод се основава на 30-годишните му наблюдения, позволили му да изследва „не само настоящето, а и бъдещето на тези деца„.

Дезинтегративното разстройство на развитието: какво имаме тук?

В същата статия Трефърт цитира странно описание на Даун за категория деца, за които той въвежда термина „разстройства на развитието“, защото не може да ги включи нито в групата на „вродените разстройства“, нито в тази на „случайните разстройства“, причинени от болест или злополука. Тези деца не само не носят „физическите белези“ на умственото изоставане, а и първоначално изглеждат съвсем нормално интелигентни, но на около 6-годишна възраст изведнъж „загубват обичайната си схватливост, до голяма степен престават да забелязват околните, много от движенията им стават ритмични и автоматични„, „губят говора си“ и „умственото им развитие спира„. Даун дава конкретни примери на такива деца. Едно от тях е момче, което се развива без особености през първите си 6 години, но „при смяната на зъбите“ изведнъж престава да говори. „То чуваше всичко, но не отговаряше на въпросите.“ По-късно постепенно възстановява донякъде говора си, но „след това винаги говореше за себе си в трето лице„. Друг пример са двама братя, които „също загубиха говора си при смяната на зъбите„.

Според Трефърт описаните деца са случаи на регресивен аутизъм. Аз обаче признавам, че съм озадачена, тъй като при регресивния аутизъм регресът настъпва на много по-ранна възраст – между 12 и 24 месеца.

През 1908 г. австрийският специален педагог Теодор Хелер (Theodor Heller) описва шест деца, които след 3-4 години нормално развитие търпят регрес. Те относително бързо губят говора си, приучването си към чистота и други вече усвоени умения и развиват тежко умствено изоставане. Хелер нарича състоянието dementia infantilis, а днес то е известно като дезинтегративно разстройство на развитието или синдром на Хелер.

Дезинтегративното разстройство на развитието е слабо изучено, защото е рядко – на 100 000 деца се падат между един и два случая. Ето защо за мен е странно, че то е описано от двама ранни изследователи и че се оформя като диагноза преди аутизма, синдрома на Аспергер и синдрома на Рет. Някои хора веднага биха възкликнали, че става дума за регресивен аутизъм, който днес поради ваксините не само е станал по-чест, а и настъпва на по-ранна възраст. Но ако беше така – ако си имахме работа с утежняване на описаното по-рано състояние, това щеше да се прояви и с влошаване на прогнозата. А при регресивния аутизъм, както го наблюдаваме днес, прогнозата е несравнимо по-добра, отколкото при дезинтегративното разстройство на развитието. За мен е трудно да допусна друго обяснение, освен че синдромът на Хелер се причинява от фактор(и), чието значение напоследък е намаляло. Няма да спекулирам повече, защото при текстовете с учебно предназначение, били те и непретенциозни като този, има правило авторът да не занимава читателя със собствените си идеи. Поначало включих дезинтегративното разстройство на развитието най-вече за изчерпателност.

(Продължава с част ІІ.)

Реклама