(Продължение от част ІІІ.)
Синдромът на Рет – изключението
През 1954 г. е направено – отново от австриец! – важно откритие, свързано с аутистичния спектър. В чакалнята на виенския детски лекар Андреас Рет (Rett) случайно се засичат две майки, чиито момиченца кършат ръчички по еднакъв начин. Д-р Рет започва да търси и намира и други момиченца със същата картина: нормално раждане, 6-18 месеца нормално развитие, последвано от регрес, загуба на първите думички и други вече придобити умения, двигателни проблеми, умствено изоставане и аутизъм. Растежът на главичката силно се забавя или спира, тя става видимо малка спрямо тялото. През 1960 г. в Швеция друг лекар – Берндт Хагберг, независимо от Рет забелязва същия синдром при свои малки пациентки. През 1966 г. Рет публикува статия за откритото от него състояние, което нарича със сложното име „цереброатрофична хиперамониемия“. Но понеже статията е на немски, тя остава незабелязана – също като при Аспегер. Научната общност разбира за това рядко състояние едва през 1983 г., когато д-р Хагберг и сътрудниците му го описват в статия на английски под името синдром на Рет. Още в това първо съобщение изследователите предполагат – и хипотезата им впоследствие бива потвърдена, – че състоянието е генетично и се дължи на „доминантна мутация в едната Х-хромозома, засягаща момичетата и смъртоносна за мъжките зародиши„.
В много отношения синдромът на Рет се отличава от другите разстройства от аутистичния спектър. И една от разликите е, че върху него – при условие, че е правилно диагностициран – практически не са опитвани шарлатански „лечения“. Дори и най-невежите и лековерни хора в днешно време знаят, че не можем да си играем с гените. При другите аутистични състояния обаче причините все още се изясняват. Всъщност имаме всички основания да смятаме, че всяка диагноза от спектъра е сборно понятие за редица състояния с различни причини и прояви. И както специалистите нерядко могат само да предполагат на какво се дължи умственото изоставане на едно или друго дете, така и не можем да очакваме в обозримо бъдеще да се намерят причините за аутизма във всеки конкретен случай.
Важно е също, че при синдрома на Рет видимите външни белези (тежки двигателни увреждания, малка главичка) разкриват сериозността на положението с безпощадна яснота. Същото важи и за „обикновеното“ (несъпроводено с аутизъм) умствено изоставане, дори когато причината му не е известна. Повечето деца с аутизъм обаче на вид са съвсем нормални. И както отбелязва още Лангдън Даун, това кара родителите да се надяват, че нещата сами ще се оправят с времето. През последния половин век у много родители и някои „професионалисти“ се появи нова, далеч по-безплодна надежда: че по някакъв начин ще успеят да излекуват аутизма. Това е темата на настоящия пост.
Идеята за лечение на аутизма
Най-характерната черта на хората, които искат да лекуват аутизма, е – разбира се – отказът да го приемат. Нещо повече, те го демонизират, като не само го приравняват към редките му най-тежки форми, а и отделят аутистите от човешкия род. Ще цитирам добилите печална известност думи на Джонатан Шестак – баща на дете с аутизъм и съосновател на организацията „Cure Autism Now“: „Вие имате дете – и го нямате. Това, което имате, е обвивка, призрачно очертание на някогашните ви мечти и надежди“ (You have your child, and yet you don’t have him. You have a shell, a ghost of all the dreams and hopes you ever had). „Бебето ми беше откраднато“ – оплаква се майка на аутистично дете, цитирана от същия източник. Изобщо представата за аутизма като похитител на деца е лайтмотив в родителските разкази. И мнозина се заричат да „върнат детето си обратно“, като „победят“ (излекуват) аутизма. Дори да говорят за празна обвивка, те си представят, че вътре в нея, пленено, седи тяхното истинско дете, което са желали и като че ли за известно време са имали. Техен дълг е да го освободят, като разкъсат аутистичната обвивка.
Описаната представа, подхранвана от нормалния вид на детето и нерядко от нормалното му първоначално развитие, обаче е много далеч от истината. Аутизмът, независимо дали се дължи на наследствени причини или на ранно действащи фактори на средата, се отпечатва дълбоко върху цялостното устройство и функции на нервната система. Неслучайно от 80-те години на ХХ век насам разстройствата от аутистичния спектър се наричат в специализираната литература pervasive – общи, (все)проникващи. Те засягат всяко качество на личността и я пронизват открай докрай. Нормалното дете, което родителите искат „да си върнат“, не съществува и никога не е съществувало, дори при регресивните форми на аутизма. Затова, както посочва аутистът Франк Клайн, ако лечението на аутизма изобщо беше възможно, то би означавало замяна на аутистичната личност с друга. Но то не е възможно и самата идея за него е (по израза на д-р Фицпатрик) зловредна самозаблуда.
Римланд и зората на биомедицинските „лечения“
Както видяхме в предишната част, Бърнард Римланд има основна заслуга за отхвърлянето на теорията за „майката-хладилник“ и налагането на възгледа, че аутизмът има биологична основа. Ако след този неоценим принос Римланд се бе оттеглил от науката, щеше да има изцяло положителен образ в историята. Но уви, през остатъка от кариерата си той преминава към „тъмната страна“, става олицетворение на лошия учен и нанася далеч повече вреда от самия Бетелхайм. Защото, докато измислицата за „майката-хладилник“ вреди „само“ на аутистите и техните семейства, основаното от Римланд направление за „биомедицинско лечение“ на аутизма вреди, освен на аутистите и семействата им, и на всички останали хора, като всява страх от ваксините. Няма да е преувеличение да кажа, че то заплашва общественото здраве в световен мащаб. Затова посвещавам цял раздел на това направление, макар че то, строго погледнато, не е част от „официалната“ история на аутизма, тъй като никога не става общоприето.
За да разберем последвалите събития, трябва да имаме предвид личната драма на Римланд и повечето му последователи – те са родители на деца с аутизъм. Колкото и да се опитват активистите да наложат по-политически коректно гледище по въпроса, истината е, че родителите никак не искат детето им да има увреждане. И когато все пак се случи, това е върховно изпитание, което не всички издържат с чест. Както можем да видим от откровения разказ на д-р Лейдлер, то може да сломи дори силен дух и да изведе от коловоза на нормалното критично мислене дори ум с научна нагласа и подготовка. Римланд е освободил себе си и хиляди други родители на аутисти от кошмарните необосновани обвинения и може да живее живота си спокойно. Синът му Марк е с относително тежък, но все пак високо-функциониращ аутизъм. На 7 години се приучва към тоалетната, на 8 години проговаря. Живее с родителите си и не може да работи, но има занимание, което го радва и му се удава – рисуването (вижте негови картини напр. тук). Някои на мястото на баща му в един момент биха приели нещата философски, давайки си сметка, че момчето поне няма левкемия или Тей-Сакс. Но Бърнард Римланд иска повече – да „помогне“ на сина си, т.е. да го направи нормален. И започва да търси не само конкретна биологична причина за аутизма, а и лекарство или лечебна процедура, която да го премахне.
Като оставим настрана моралните усложнения около този въпрос, Римланд и следовниците му допускат важна грешка. От вярната предпоставка, че аутизмът има биологична основа, те правят прибързан извод – че ако знаем какво точно го причинява, ще намерим начин да го лекуваме. Има безброй болести и увреждания с известна причина, но без ефективно лечение и често без изгледи някога да има такова лечение. Например отлично знаем причината за синдрома на Даун, но можете ли да си представите да го лекуваме? Това би изисквало да изчоплим излишната хромозома от всяка от милиардите клетки на пациента. Трябва най-малкото да допуснем възможността аутизмът да се причинява от нещо също толкова неподатливо на лечение.
Римланд обаче не се поддава на скептицизъм. През 1967 г. той основава т. нар. Институт за изследване на аутизма (Autism Research Institute, ARI), чийто девиз е: „Аутизмът е лечим“. Това не е научен институт в обичайния смисъл на тази дума, а (както пише Уикипедия) организация, която разпространява информация за родителите на аутисти и на свой ред събира от тях информация кои лечения са помогнали на техните деца. Тези процедури стават известни като „биомедицински лечения на аутизма“ (на английски често се съкращава на biomed). Ето какво казва психологът Стивън Еделсън, поел ръководството на института след смъртта на Римланд: „Една от най-забележителните черти на д-р Римланд е, че той отрано разбра, че родителите държат много от ключовете за решаване на загадката за аутизма. От ден първи той се вслушваше в тях и ги уважаваше – и се оставяше да го водят. Ако 5-6 родители кажеха: „Детето ми се подобри от диметилглицин“, той не пренебрегваше думите им, а организираше изследване, за да види дали други деца ще реагират по същия начин. За професионален психолог… това отношение беше революционно – и то много допринесе ARI винаги да има водеща роля в намирането на нови лечения и разкриването на причините за аутизма.“
Този откъс може и да поласкае самочувствието и да даде неоправдани надежди на някои родители, но разкрива още две важни грешки. Първата е, че „д-р“ Римланд смело се залавя с експериментално-медицински изследвания, без дори да е лекар. Това не е добра идея и по мое мнение дори не би трябвало да бъде законно. Втората грешка, вероятно донякъде следствие от първата, е, че Римланд и екипът му явно нямат представа как се прави такова изследване и го организират по начин, гарантиращ, че резултатите няма да имат никаква стойност.
Модерна медицина имаме, откакто клиничните изследвания за изпробване на нови лечения са контролирани с плацебо, рандомизирани и сляпо отчитани. Контролирането с плацебо означава да разделим пациентите на две групи – опитна, която се подлага на изпробваното лечение, и контролна, която получава плацебо (т.е. привидно лечение, напр. хапче без активна съставка). Рандомизацията означава да разпределим пациентите в двете групи случайно, на лотариен принцип. Сляпото отчитане означава всеки пациент да не знае дали е включен в опитната или в контролната група. Най-добрият му вариант е двойно-сляпото отчитане, при което изследователят, отчитащ данните на пациентите, също не знае кой пациент от коя група е. Така се неутрализира плацебо-ефектът (т.е. субективното усещане за подобрение в резултат на внушение или самовнушение), а при по-продължителни изследвания – и евентуалното спонтанно подобрение. Ако пропуснем да се застраховаме срещу тези две явления, те могат напълно да опорочат нашето изследване.
Какво обаче правят Римланд и сътрудниците му? Планираните и провеждани от тях „изследвания“ се състоят в това родителите да приложат някаква процедура върху детето си и след това да съобщят как тя му се е отразила. Такива опити тип „направи си сам“, освен че са опасни (най-малкото с това, че се провеждат в домашни условия без лекарско наблюдение), не включват никакви контроли, никаква защита от плацебо-ефекта и никакво отчитане на спонтанното развитие на детето. Ето защо институтът с уж водеща роля в изследванията на аутизма прави боклучава наука и няма надежда някога да достигне нивото на д-р Джеймс Линд, който през 1747 г. открива лечебното действие на лимоновия сок при моряци със скорбут, разделяйки ги на опитна и контролна група.
Цитирам отново същата хвалебствена страница: „Първото лечение, което д-р Римланд изследва въз основа на съобщения от родители на аутистични деца, е витамин В6 във висока доза. Други авторитети в областта на аутизма са смятали за абсурдна идеята, че витамин може да лекува мозъчно разстройство, но времето и изследванията доказват, че те грешат. Към момента 22 изследвания, вкл. 13 двойно-слепи изследвания, показват, че витамин В6, обикновено съчетаван с магнезий, помага на голяма част от аутистичните деца.“ Уви, специализираната литература казва друго: „Поради малкия брой (проведени) изследвания, (недостатъчното им) методологично качество и малкия брой изследвани пациенти не може да се направи никаква препоръка относно използването на В6-Mg за лечение на аутизма“ (Nye & Brice, 2005). Своего рода свидетелство за безполезността на витамин В6 е и фактът, че той по един естествен начин отпада от биомедицинските „лечения“ – макар да ги държа под око отдавна, научих за него едва сега, при работата си върху този пост.
Превеждам още от горецитирания текст: „Една важна улика, предоставена от родители на аутистични деца, поставя ARI в центъра на разгорещен дебат – за безвредността на ваксините. Още в ранния етап на работата си д-р Римланд получава много съобщения за деца, които не са имали увреждане, преди да бъдат ваксинирани с ДТК. С времето броят на съобщенията нараства лавинообразно и включва и други ваксини. Докато броят ваксини, получавани от децата, се увеличава, честотата на аутизма започва неумолимо да нараства. Когато д-р Римланд научава, че повечето детски ваксини съдържат тимерозал – консервант, състоящ се почти 50% от живак, който е силен невротоксин – той осъзнава, че неудържимо нарастващият брой ваксини, давани на децата, би могъл да стои зад неимоверно увеличаващата се честота на аутизма. Подозренията му се задълбочават, когато открива, че симптомите на аутизма в много отношения напомнят симптомите на отравянето с живак. Както и следва да очакваме, официалните медицински институции посрещат тази теория на нож. Те си затварят очите и пред множеството данни, сочещи, че белтъци от пшеницата и млякото, хронична чревна инфекция в резултат на MMR-ваксината и други фактори на средата причиняват аутизма или го утежняват. Представителите на официалната медицина продължават да заклеймяват биомедицинските лечения въпреки свидетелствата на стотици и впоследствие хиляди родители, че тези лечения действат и често водят до драматично подобрение.“
Твърденията за ваксините и нарастващата честота на аутизма ще получат полагащото им се внимание по-нататък. Нека първо видим защо хиляди родители са видели „драматично подобрение“ и защо официалната наука упорито не иска да го види. Ще цитирам части от поста Listening to Autism на молекулен биолог и баща на дете с аутизъм, който пише под псевдонима Прометей. (Препоръчвам чудесния му блог http://photoninthedarkness.com не само на всеки с отношение към аутизма, а и на всеки млад учен, без значение дали се интересува конкретно от аутизма или не.)
„Най-малко през ден някой разгневен родител ми изпраща възмутено електронно писмо как „не се вслушвам в родителите“… Предполагам, че тези хора не се изразяват буквално, доколкото аз в действителност слушам каквото ми говорят (и чета каквото ми пращат). Те всъщност се оплакват от това, че аз, дори и да слушам, не се съгласявам. Ето същината на въпроса:
…Много родители на аутистични деца имат усещането, че дълготрайните им наблюдения им позволяват да проникнат във физиологията на детето си. Те мислят (и доброжелателни „експерти“ ги уверяват), че понеже „живеят с аутизма“, знаят за него повече от изследователите. Тези родители често се вбесяват, когато докторите и учените не приемат на вяра твърденията им за драматични подобрения след „алтернативни“ лечения или обясненията им какво е причинило аутизма на детето им… Защо аз не вярвам на разказите на родителите как (попълни празното място) е смекчило аутизма на детето им? Причината поне отчасти е опитът, който вече имаме с такива „лечения“ на аутизма.
Нека вземем за пример историята на едно “революционно” лечение: секретинът. През 1988 г… бе съобщено, че еднократна инжекция със секретин (направена като рутинна част от ендоскопско изследване) драматично е подобрила речта и общуването на едно аутистично дете. Тези първоначални съобщения доведоха до всеобщ интерес към секретина и бързо бяха предприети голям брой изследвания – добри и лоши, краткосрочни и дългосрочни. Макар че още от първите изследвания някои не успяха да потвърдят драматичните резултати, интересът към секретина продължи да нараства. Той продължава и до днес, макар че многобройни изследвания, включително едно голямо, задълбочено и струващо милиони долари, проведено от компанията-собственик на патента за рекомбинантен секретин, не установиха каквото и да е предимство на секретина пред плацебото. Е, трябва ли да се вслушвам в родителите, които вярват, че секретинът е предизвикал подобрение у детето им? Дори след като добре проведени изследвания, финансирани от компания, пряко заинтересована да установи ефект, не са успели да установят никакъв ефект?…
Бегъл преглед на сайтовете и бюлетините за аутизма, насочени към родителите, показва невероятно богатство от „лечения“ за аутизма. Диети, витамини, минерални добавки и обезпокоително нарастващ брой лекарства, отпускани по лекарско предписание (в случая – не по предназначение) – всичко това помага, ако вярваме на родителските разкази… Какъв извод трябва да си направим? Аз виждам две възможности: (1) Аутизмът се подобрява от изумително широк набор „биомедицински“ лечения… (2) Аутизмът се отличава с последователни периоди на застой и напредък, което подмамва родителите да си мислят, че последното „лечение“, което са опитали преди подобрението, е подействало. Интересно е, че нормалното развитие също показва последователни периоди на застой и напредък. Повечето родители смътно си дават сметка за това, но родителите на деца с увреждания наблюдават много по-внимателно развитието на децата си… Родителите, които не виждат подобрение, тихомълком ще се откажат от „лечението“. Ако споделят с други родители, че „лечението“ не е помогнало на детето им, ще чуят следния отговор: „Всяко дете е различно – трябва да намерите какво действа на вашето дете.“ И така продължава великото търсене на „лечение“, което да помогне на тяхното дете…“
През 80-те години Римланд има две прояви, които го поставят в друга светлина. Едната е участието му като консултант във филма „Рейнман“ (1988), който има огромна заслуга за популяризирането на аутизма. Филмът разказва как двама братя – аутистът Реймънд Бабит (в ролята Дъстин Хофман) и много по-младият от него Чарли (Том Круз) след дългогодишна раздяла се срещат, опознават се и в крайна сметка се обикват. Сюжетът не е по действителен случай, но образът на Реймънд е „сглобен“ от четирима истински аутисти: Марк Римланд, Питър Гътри, Джоузеф Съливан и Ким Пийк (последните двама имат savant-способности, които „предават“ на Реймънд). Цялостната атмосфера на филма изобщо не отговаря на тази на Римландовия институт: Реймънд не е дете, а възрастен; вместо да иска да го лекува, брат му го приема такъв, какъвто е; не се споменава и дума за ваксини и други фактори на средата, дори има намек за наследствено предразположение в беглото обрисуване на бащата като особен човек, трудно изразяващ обичта си.
Още повече ме удивява участието на Бърнард Римланд в две научни публикации – от 1983 и 1986 г., разкриващи наличието на аутизъм при много пациенти с т. нар. синдром на чупливата Х-хромозома. Този синдром се дължи на мутация в гена FMR1, необходим за развитието на мозъка, и според Уикипедия обуславя няколко процента от диагностицираните случаи на аутизъм. Ако Римланд не е бил само фиктивен съавтор на тези статии (пък дори и да е бил), връзката с мутиралия ген би трябвало да му подскаже, че една неизвестна и навярно значителна част от аутистите дължат състоянието си на наследствени фактори, а не на ваксини, токсини и т.н. Човек би очаквал след новите данни той да заеме по-реалистично отношение към аутизма.
За жалост обаче такова отрезвяване не настъпва. През 90-те години Римланд започва проекта Defeat Autism Now! (DAN!), който поддържа до смъртта си през 2006 г. От миналата година проектът е, ако не прекратен, то поне преименуван. DAN! обединява лекари и дори психолози, готови при желание на родителите да пробват върху деца с аутизъм лечения, отхвърляни от официалната медицина. Наборът от тези лечения е внушителен и, разбира се, включва гореспоменатия секретин. Препоръките на DAN!-докторите неизменно включват уговорката „This is not medical advice„. Повечето от тях твърдят, че „леченията“, изпробвани върху аутистичните деца, дори и да не са винаги ефективни, поне са безвредни. Не става ясно обаче защо мислят така, след като въпросните „лечения“ не са били изрично изследвани за безвредност и за някои от тях, както ще видим по-долу, има солидни основания да не бъдат смятани за безвредни.
Защо родителите обвиняват ваксините
Като се изключат някои дребни детайли (напр. секретинът, витамините и противогъбичните лекарства), цялото биомедицинско направление се върти около теорията, че аутизмът се причинява от ваксините. Без значение колко пъти и колко старателно бива опровергавана с прецизни научни изследвания, тази теория всеки път възкръсва като вампир и е неунищожима в общественото съзнание. Затова, преди да я разгледам по същество, ще се опитам да обясня защо родителите са толкова склонни да обвиняват ваксините за аутизма на детето си. Не можах да намеря психологически трудове по въпроса, освен две студентски есета (тук и тук). Най-ценното в тях е мрачната констатация, че създаде ли се веднъж предразсъдък срещу ваксините, той дава на родителите „имунитет“ срещу всякакви научни доказателства – нещо, което съвпада с моите впечатления. Затова ще се опитам да предложа свое, макар и любителско обяснение. (П.С. – вижте и обзора на Herbert и сътр. Separating facts from fiction in the etiology and treatment of autism.)
Изумителните успехи на съвременната медицина създадоха – за пръв път в историята – общества, в които повечето хора през повечето време са здрави. Това обаче значи също така, че хронично болните и тези, в чийто дом има човек с нелечима болест или увреждане, са в много неблагоприятно положение. Те не само се борят с трудности, а са и малцинство, неудобно изключение, изпаднало от нормалния живот. Губят социалните си контакти, защото на практика вече нямат допирни точки със старите си приятели. Често губят и работата си. Чувстват се не само нещастни, а и самотни. Нещо повече – тъй като са били свикнали да възприемат здравето като нещо, което им се полага, те сега се чувстват измамени, предадени и ограбени. Така, усещайки се жертви, те започват да търсят злодея. Ако са болни от рак или СПИН, развиват конспиративни теории как уж било имало лекарства, но големите фармацевтични дружества ги криели. Ако има проблем с детето им, дежурният обвиняем са ваксините. Защо?
Първо, защото ваксините са една от малкото мерки, налагани днес от държавата на гражданите. „Логичен“ е въпросът – защо са задължителни? Явно не са толкова полезни; ако бяха, всеки сам би искал да си ваксинира детето, нали? При политика на всеобща имунизация естественото недоверие на гражданина към държавата подхранва антиваксерски настроения.
Второ, средният човек има твърде оскъдни научни познания (макар самонадеяно да е убеден в обратното и да се смята за „просветен“, „мислещ“ и „логичен“). Затова той не може да разбере предназначението и механизма на действие на ваксините. Възприема ги не като профилактика на определени заразни болести, а като мъгляво общо обещание за здраве. И когато види, че детето му не е „здраво“, е убеден, че ваксините в най-добрия случай не са успели да изпълнят предназначението си… а може би дори са причинили проблема.
Трето, ефективността на ваксините се оказва техен враг – понеже вече никой не вижда около себе си дечица, умиращи от детски паралич, тетанус, коклюш и морбили, хората удобно „забравят“, че такива смъртоносни болести е имало и от тях са ни спасили ваксините. Отрича се дори фактът, че ваксинацията е премахнала едрата шарка от лицето на Земята.
Четвърто, хронично болните и родителите на деца с проблеми не само се отчуждават от старите си познати, а и започват да общуват изключително помежду си. Създават свое малко общество, в което абсурдните им възгледи се въздигат в норма и стават абсолютно непоклатими. Бащата на политическата коректност Херберт Маркузе, който разчита на разрушителните малцинства да разрушат капиталистическото общество, би изпаднал във възторг пред това ново малцинство. Ако членовете му не намерят сили да скъсат с него, качеството на мисълта им пада, а критичното им мислене напълно изчезва. Правят умопомрачителни умозаключения – самият факт, че имат неизлечима болест или че детето им е аутист, за тях е неоспоримо доказателство, че медицината и ваксините са виновни. Други причини не са възможни и други доказателства не са необходими. Фактът, че производителите на ваксини печелят (или поне искат да печелят) от ваксините, според антиваксерите доказва, че ваксините непременно са много вредни и опасни, но тази информация се укрива. Не може продукт, който носи пари на производителите, да бъде полезен за потребителите, нали? Историята просто не познава такива случаи :-). Ако мислите, че пресилвам, запознайте се набързо с мненията на закоравели антиваксери и след това ги сравнете с тези на жертви на секта. Приликата между сектантите и антиваксерски настроените родители на аутисти е отбелязана и от други; вижте например тези два поста, озаглавени „Цената на антиваксерския фанатизъм“ и „Сектата на аутизма“.
Всъщност някои истински религиозни родители на аутисти (и деца с други увреждания) имат прекрасно отношение към детето си – смятат, че Бог по някаква своя причина го е създал такова и им го е поверил, оценявайки качествата им на родители. Макар че техният светоглед е твърде различен от моя, не мога да не им се възхищавам. Ако „сектата“ на антиваксерите приличаше на тези вярващи, щях да й го призная за достойнство. Но действието й е друго и е изцяло зловредно. Тя е сериозна заплаха за обществото – неистовата й пропаганда има основна заслуга за намалялата честота на имунизациите. Но най-голяма вреда нанася на собствените си членове и децата им. Първо, като обвинява ваксините, тя създава у родителите неоснователно чувство за вина, задето са ваксинирали детето си. Това може до такава степен да наруши душевното им равновесие, че да ги тласне към опити за самоубийство или убийство.
Второ, вярата, че аутизмът се дължи на ваксините, подсилва надеждата, че той е лечим. Нямам представа на какво се дължи това, още повече че съвсем не всички действителни постваксинални усложнения са лечими. Но връзката между двете убеждения е факт. В състояние на неотслабващ стрес след диагнозата на детето, потопени в ненормалната атмосфера на „аутистичната секта“, любящи и доскоро разумни родители излизат от нормалното русло. Оставят се да бъдат убедени, че родителският им дълг изисква неуморно да подлагат детето си на процедури с всичките недостатъци на експерименталната медицина без нито едно от предимствата й. И започва безкраен маратон от шарлатански „биомедицински лечения“, които разоряват семейството, вредят на комфорта и здравето на детето и, тъй като са свързани с отказ да се приеме аутизмът му, отново водят родителите до депресия и мисли за самоубийство или/и убийство.
Прометей отлично описва положението в своя пост „Epidemic Denial“ vs Autism Acceptance: „Добрите групи за подкрепа помагат на хората да приемат действителността. Расте обаче броят на лошите групи за подкрепа… съществуващи само за да осигурят социална мрежа, където отричането на действителността е норма. Групите „Аутизмът-е-лечим“… фантазират, че аутизмът е лечим, но само ако родителите се посветят на лечението телом и духом… Групите „Аутизмът-не-е-моя-вина“… фантазират, че аутизмът е причинен от действието или бездействието на други лица, най-вече държавните служби, докторите и – разбира се – любимата Империя на злото, „фармацевтичните гиганти“ (Big Pharma). Родителите са виновни само ако не направят всичко възможно, за да излекуват децата си. Кое е „всичко възможно“, се определя, разбира се, от водачите на групата… Аутизмът се причинява от злите, корумпирани и пристрастни държавни служби, отказващи да признаят, че ваксините (MMR или тези с консервант тимерозал – изборът е ваш) причиняват аутизъм. Родителите имат вина само ако не опитат целия набор от предложени „лечения“, с които да избавят децата си от живак, лошо сулфатиране, висок тестостерон, недостиг на антиоксиданти, свръх- или недостатъчно активна имунна система (може би и двете?) или каквото друго е хит тази седмица. Много от активните членове на тези групи твърдят публично, че родителите, които не приемат с ентусиазъм безумните им лечения, са не само глупаци, а и малтретират децата си… И така, родителите не са виновни, че децата им са аутисти – какъв огромен напредък спрямо Бетелхайм и Канер, – но са виновни, ако децата останат аутисти. „Опитахте ли хелиране? Понижено кислородно налягане? Лупрон? Инжекции със злато? Ако не сте, значи не се стараете достатъчно!“ Предполагам, че според групите „Аутизмът е лечим!“ и „Не е моя вина!“ родителите „се стараят достатъчно“ само ако децата им в крайна сметка бъдат или „излекувани“, или мъртви. И тъй като препоръчваните „лечения“ на аутизма стават все по-опасни, вероятността за второто нараства.“
Safe Minds и теорията за аутизма като отравяне с живак
Имунизационният календар е различен в различните страни и се променя с времето, като първата ваксина – срещу едра шарка – е въведена в употреба буквално преди векове. Следователно общото твърдение, че „аутизмът се причинява от ваксините“, всъщност не съдържа никаква информация, освен че разкрива биомедицинското невежество на изказващото го лице. Кои точно ваксини? Тази срещу едрата шарка би изглеждала подходяща, защото е жива и относително опасна, но тя бе прекратена още преди началото на „епидемията от аутизъм“. (А какво ще кажете, ако именно това причинява аутизма? Може би нормалното развитие на мозъка изисква детето да се срещне, ако не със самия вирус на едрата шарка, то поне с ваксиналния вирус? Да се измислят глупави хипотези никак не е трудно, трудното е да ги докажеш.) Друга жива ваксина, способна да предизвика усложнения, е БЦЖ. Но тя е извън подозрение, защото никога не е била масово използвана в САЩ – един от центровете на „епидемията от аутизъм“ и безспорен епицентър на аутистичното шарлатанство. За да може да мине за научна хипотеза, твърдението за причинна връзка между ваксините и аутизма трябва да посочи коя ваксина или ваксини се имат предвид и, ако е възможно, по какъв механизъм се предполага да причиняват аутизма. Досега различни хора са обвинявали практически всички съставки на ваксините (освен може би водата), но аз не смятам да се спирам на по-екзотичните хипотези като тези за латекса и алуминия и ще се огранича с двете основни: за живака и за MMR.
Както видяхме по-горе, първата ваксина, обвинявана за аутизма, е ДТК (т.е. срещу дифтерия, тетанус и коклюш). Римланд впоследствие твърди, че родители са му съобщавали за аутизъм след ДТК още през 60-те години. Най-ранното документирано подозрение, което ми е известно, обаче е от 1985 г. – книгата DPT: A Shot in the Dark от H. Coulter и B. Fisher. Основният заподозрян е причинителят на коклюша – бактерията Bordetella pertussis, която присъства в ранните ваксини във вид на цели убити клетки. Официалната медицина никога не я свързва с аутизма, но допуска тя да е причината за нежеланите реакции след ДТК-ваксинацията. Целите клетки биват заменени с отделни съставки на бактерията. Това наистина намалява част от въпросните реакции и, което е по-интересно, не толкова оневинява ДТК за новите случаи на аутизма, колкото я лишава от изключителната й роля. Алтернативните „изследователи“ започват да търсят причинна връзка и с други ваксини.
Не след дълго бива открит друг, изключително подходящ заподозрян: живак-съдържащото органично съединение тиомерсал (тимерозал), използвано в убитите ваксини като консервант от 30-те години на ХХ век насам. Слагането на живак във ваксините за масова задължителна имунизация никак не звучи добре. Впрочем през първата половина на миналия век на живака са гледали много по-безгрижно. Включвали са го не само в избелващи кремове, а и в прахчета, с които са мажели венците при никненето на зъбките и така доста бебета са били отровени. За разлика от живачния хлорид в тези прахчета тимерозалът във ваксините се равнява на микрограми (т.е. милионни части от грама) – количество, за което не се допуска да причини вреда. Ако не беше той, вместо него щеше да се използва друг консервант, който също щеше да е по принцип вреден (поне аз не мога да си представя безвреден консервант и самата идея ми се струва абсурдна). Алтернативата е ваксините да се произвеждат в стерилни условия и да се опаковат в единични ампули, за да нямат нужда от консервант. С техниката на ХХ век това е по принцип възможно, но би направило всяка имунизационна програма непоносимо скъпа.
През 90-те години положението се променя. Детският имунизационен календар вече включва доста повече ваксини. Това кара американското Управление за храните и лекарствата и съответните служби в другите развити страни да се замислят за възможността живакът да се натрупва у децата, макар количеството му във всяка отделна доза ваксина да е нищожно. Същевременно развитието на биотехнологиите и на икономиката като цяло вече позволява ваксините да се произвеждат по начин, който до неотдавна е бил утопия – стерилно и в единични глупакообезопасени опаковки. Ето защо, макар че повечето специалисти не виждат опасност в тимерозал-съдържащите ваксини, властите решават консервантът да бъде премахнат от задължителните детски ваксини като чисто предпазна мярка. Това се прави в края на ХХ и началото на ХХІ век във всички развити страни. Тимерозалът остава съставка на някои ваксини против грип (които не са задължителни) и против тетанус (които не са предназначени за малки деца).
За жалост добронамерените действия на американските управници предизвикват параноична реакция у някои родители на аутистични деца. Те виждат в препоръката да се махне тимерозалът от детските ваксини признание на властите, че аутизмът е форма на живачно отравяне и причина за него са ваксините. Основаната от тях организация Safe Minds запазва идеологията си до ден днешен, цяло десетилетие след изчистването на детските ваксини от тимерозала. През 2001 г. петима автори публикуват в сп. Medical Hypotheses статия, озаглавена Autism: a novel form of mercury poisoning („Аутизмът като нов вид живачно отравяне“). Авторският колектив включва медицинската сестра Лин Редууд и консултантката по маркетинг Сали Бърнард, които току-що са основали Safe Minds. Самото списание не е научно, макар на пръв поглед да прилича на такова и да се появява в научните бази данни. Основано с благородната идея да даде на учените трибуна да споделят мислите си, то е готово да публикува всяка хипотеза, стига да е свързано изложена, без да изисква каквито и да е данни в нейна подкрепа, да не говорим за съобразяване с общоприетите научни теории (ако не ми вярвате, вижте изискванията за печат на списанието). За жалост статията получава широка известност и обществеността реагира по логиката „Щом го пише в списание, трябва да е вярно“.
Обективно погледнато, идеята за тимерозала като причина за аутизма може да се разглежда като научна хипотеза, независимо че е публикувана в нещо като печатен блог и идва от лаици, затънали до шия в конфликт на интереси. Хипотезите се подлагат на емпирична проверка, която или ги отхвърля, или се оказва съвместима с тях. Основните доводи в полза на тимерозала като причинен фактор са два: че симптомите на аутизма и живачното отравяне си приличат и че честотата на аутизма нараства пропорционално на броя тимерозал-съдържащи ваксини, които получават децата.
На тези, които искат да се запознаят с въпроса по-подробно, препоръчвам коментара Thimerosal and Autism? от д-р Карин Нелсън и д-р Маргарет Бауман, публикуван в сп. Pediatrics от 2003 г. Оттам вземам долната таблица, сравняваща симптомите на аутизма и живачното отравяне:
Толкова за прословутото сходство в симптомите на аутизма и живачното отравяне. Както виждате, не се връзва и не е нужно човек да знае какво е „дизартрия„, за да забележи това. Разбира се, не може да се изключи възможността малък процент от децата да са свръхчувствителни към живак и дори от нищожни дози да получават отравяне, което по проявите си не прилича на „обикновеното“ живачно отравяне. Разликата в симптомите не доказва, че тимерозалът не е причина за аутизма. Тя обаче обезсилва довода за сходната клинична картина.
Друга проверка, на която следва да се подложи хипотезата, е да се „имунизират“ опитни животни с тимерозал в дози, сравними с тези при бебетата, и да се види дали някои от животните ще развият нещо като аутизъм. Едно такова изследване – на Hornig и сътр. (2004), установява невротоксичност на тимерозала при мишлета. Прометей отбелязва дребната подробност, че изследването е спонсорирано от Safe Minds. По-късно друг екип с други източници на финансиране се опитва да повтори резултатите, използвайки същата методика (Berman и сътр., 2008). Опитът е неуспешен – мишките с тимерозала се развиват не по-зле от контролните. Предполагам, че първият екип е инжектирал живака в дози, многократно по-високи от обявените; както посочва и Прометей, симптомите на тези мишки напомнят не аутистично разстройство, а класическо отравяне с живак. Поначало хипотезата, че тимерозалът е виновен за аутизма, страда от проблем с дозите. Неслучайно тя е издигната и поддържана от Safe Minds и Римланд – хора, явно неспособни да разберат ефекта на дозата поради недостатъчна научна и медицинска подготовка.
Решаващите данни обаче трябва да дойдат от епидемиологията. Ако аутизмът наистина е отравяне с тимерозал, би трябвало да наблюдаваме нарастване на честотата му не само при увеличаване на броя тимерозал-съдържащи ваксини, а и при доказано отравяне със сходни живачни съединения. Освен това след премахване (или дори само намаляване) на тимерозала в детските ваксини би трябвало да имаме по-малко случаи на аутизъм сред новите поколения деца. Да видим дали наистина е така.
Честотата на аутизма, разбира се, означава честотата на диагнозата аутизъм. Както ще видим по-нататък, диагнозата твърде силно се влияе от променящите се критерии и от това доколко лекарите и обществеността са осведомени за състоянието. Ето защо данните за честотата на аутизма трябва да се приемат със здрава доза съмнение. Все пак те имат едно огромно предимство – не са под контрола на Римланд и съдружие и затова позволяват проверка на тяхната хипотеза.
През ХХ век многократно са наблюдавани трагични масови отравяния след замърсяване на околната среда с живак. Най-известните случаи са в Япония през 50-те и 60-те години и в Ирак през 70-те години. Изследванията на жертвите показват изобилие от неврологични увреждания, но не разкриват връзка с честотата на аутизма. Най-добрите епидемиологични проучвания дори категорично отричат такава връзка.
Още по-важно е какво става след премахването на тимерозала от ваксините. Първата страна, която трябва да погледнем, е Дания, защото тя изчиства ваксините от тимерозал десетина години по-рано от другите страни. През 2003 г. Мадсен и сътр. публикуват изследването си Thimerosal and the Occurrence of Autism: Negative Ecological Evidence From Danish Population-Based Data. След като събират данни за всички датски деца, диагностицирани с аутизъм между 1971 и 2000 г., авторите пишат: „През периода, когато тимерозалът е използван в Дания, чак до 1990 г. няма тенденция към нарастване на честотата на новите случаи на аутизъм. От 1991 до 2000 г. честотата нараства и продължава да расте и след отстраняването на тимерозала от ваксините, включително сред децата, родени след отказа от тимерозала. Извод: Прекратяването на тимерозал-съдържащите ваксини в Дания през 1992 г. е последвано от увеличаване на честотата на новите случаи на аутизъм. Нашите данни не показват корелация между тимерозал-съдържащите ваксини и честотата на новите случаи на аутизъм.“ Когато фактите говорят, и боговете трябва да замълчат. След резултатите от Дания следва хипотезата за тимерозала и аутизма да бъде погребана и забравена.
Или все пак да видим и други страни? Няколко месеца преди публикацията на датчаните Нелсън и Бауман пишат: „Тимерозалът се премахва от ваксините, използвани в рутинните детски имунизационни програми в Съединените щати и Канада. Ако тимерозалът беше важна причина за аутизма, честотата на новите случаи на аутизъм скоро трябва да започне да намалява. Ние се надяваме на това, но не го очакваме. Времето ще покаже.“ Днес, почти десет години по-късно, времето е показало правотата на авторките – честотата на диагностицирания аутизъм във всички развити страни продължава да расте.
За жалост растат и случаите на заразни болести, които ваксините имат задачата да предотвратят. Причината е, че доста наплашени родители решават да отложат ваксинациите или изобщо да не ваксинират децата си. Докато в България „информирани“ родители и педиатри пред пенсия мърморят за ненужността на ваксината срещу Haemophilus influenzae тип B (смятайки я за ненужна, понеже я е нямало по времето на Вълко Червенков), в САЩ вече са една стъпка по-напред и просто я отказват. Резултатът: в Минесота петмесечно бебе умира от менингит. Още по-зле е с коклюша – зараза, при която колективният имунитет е особено важен поради сравнително ниската ефективност и трайност на ваксината. Сега из цялата страна има ендемични огнища на коклюш, съвпадащи с местата, където отказът от ваксинация е най-масов. Моя позната, пропуснала ваксината по уважителни медицински причини, имаше лошия късмет да попадне в такова огнище и да се зарази. Някои твърдят, че при възрастни коклюшът протичал сравнително леко, но за нея преживяването е било ужасяващо.
Да уточня: изобщо не внушавам, че живакът е безвреден или че трябва да гледаме безгрижно на замърсяването на околната среда с него. Напротив. Борбата срещу живачното замърсяване не само е хубаво нещо – тя е наш дълг пред бъдещите поколения. Но не трябва да си мислим, че ако постигнем успех, ще намалим случаите на аутизъм. Това е заблуда, която не носи никому нищо добро.
Хелирането като биомедицинско „лечение“ на аутизма
В химията хелирането е процес, при който органични съединения се свързват с метален атом, заграждайки го от всички страни. Понеже така металът става много по-разтворим и може да се отдели с урината, хелирането се използва за лечение при отравяне с метали. За жалост хелиращите съединения не се насочват само към метала, който искаме да отстраним, а хелират и други, например жизненоважния калций. Ето защо хелирането е вредна и опасна процедура. Както пишат Флора и Пачаури в своя обзор от 2010 г. „Хелирането при отравяне с метали“ (Chelation in Metal Intoxication), рисковете на хелирането са „значителни“ и включват „бъбречна недостатъчност, аритмия… изтощаване на костния мозък, забавяне на съсирването, гърчове, спиране на дишането„. Ясно е защо медицинските авторитети препоръчват хелиране само когато отравянето с метал е доказано и е достатъчно тежко, за да оправдае вредите и рисковете от това лечение. От средата на 70-те години насам само в САЩ хелирането е причинило смъртта на най-малко 30 души.
Ужасното е, че много (може би повечето) от починалите пациенти, плюс много други, които се сдобиват „само“ с временни или постоянни увреждания, изобщо не са се нуждаели от хелиране. За жалост всяка лечебна процедура, която пречиства организма от отрови, много импонира на маниите и страховете на нашето време и неизбежно привлича шарлатаните. Хелирането е толкова любимо и широко използвано от шарлатани с лекарски дипломи, че д-р Стивън Барет, основател на сайта за борба с шарлатанството Quackwatch, e посветил на хелирането отделен сайт – Chelation Watch. Основната му страница започва с резюме на проблема: „Лечението с хелиране е поредица от венозни вливания на ЕДТА (етилен-диамин-тетраоцетна киселина – М.М.) и различни други вещества. За него погрешно се твърди, че помага при сърдечно-съдови болести, аутизъм и много други състояния. Понеже хелирането има оправдано приложение в някои случаи на отравяне с тежки метали, много лекари погрешно поставят диагноза отравяне с олово, живак или други тежки метали, за да подлъжат пациента да се подложи на хелиране.“
Макар че досега никой не е успял с химически средства да премахне веднъж образувана артериална плака, хелиращите шарлатани лъжат болните от атеросклероза, че хелирането ще разтвори плаките по стените на артериите им, като махне оттам калция. В действителност, вместо да разтварят калций (или нещо друго) от плаките, хелиращите вещества ще го отнемат от кръвната плазма. А нашето тяло работи нормално само при строго определено съдържание на калций в кръвта. Ако то падне, мускулите ни, включително сърдечният мускул, започват да се гърчат неконтролируемо и има опасност сърцето да спре.
Да се върнем на шарлатанството около аутизма, което впрочем също е удостоено от д-р Барет с отделен сайт – Autism Watch. Необоснованите твърдения, че аутизмът е отравяне с живак, подготвят почвата за неговото „лечение“ чрез хелиране. Припомням, че единствената оправдана употреба на хелирането е при отравяне с метал, доказано чрез измерване на съдържанието му в телесните течности. Такива измервания при аутистични деца са правени и съдържанието на живак и други тежки метали се е оказало нормално и не по-различно от това при децата без увреждания. Но когато отчаяните родители заведат своето аутистче при „лекар“-привърженик на хелирането, той им казва да занесат пробата за изследване в определена лаборатория – и там откриват високо съдържание на живак. Д-р Лейдлер си прави експеримент, като дава в такава лаборатория две „проби“ фалшива урина, несъдържащи живак (едната течност всъщност е дестилирана вода). Резултатът е измерено съдържание на живак, което е различно, но и в двете проби е твърде високо.
За да убедят родителите, че детето им е наистина отровено с живак, шарлатаните използват и други методи, на които няма да се спирам. Независимо от конкретния похват, дете, което не страда от отравяне с тежък метал, в крайна сметка бива подложено на хелиране. Независимо че тимерозалът, дори да е в твърде висока доза, не изисква хелиране, защото и без него се отделя в урината със същия успех. Следва да се отбележи също, че при плъхове, които нямат отравяне, хелирането предизвиква трайно понижаване на умствените способности. Нещо повече, има данни, че дори при деца с доказано оловно отравяне вредата от хелирането надхвърля вредата от оловото.
През 2005 г. британският лекар от нигерийски произход Руфай Надама праща съпругата си Маруа да заведе 5-годишния им син-аутист Абубакар Тарик в САЩ, за да бъде лекуван чрез хелиране. Попадат при DAN!-докторката Анджу Усман, която впоследствие ощастливи и България със съвети как да си лекуваме аутистичните деца. Тя ги праща при д-р Рой Кери, със специалност уши-нос-гърло, който поставя на детето фалшива диагноза „отравяне с олово“ и започва хелирането. Освен че предприема неуместно и опасно лечение, той избира погрешно хелиращо вещество. „Лечението“ се провежда на сеанси (лично на мен цялата история напомня убийството чрез екзорсизъм на малкия Терънс Котрел, което описах в част І). На третия сеанс викат друг доктор да държи Абубакар – момченцето се съпротивява, сякаш предчувствайки какво го чака. За да приключи по-бързо, асистентката на Кери вкарва опасното вещество във вената му наведнъж. Пред очите на майка си и 11-годишната си сестра детето се отпуска безжизнено. Сърцето му не е издържало.
Историята на Абубакар Тарик Надама трябва да бъде предупреждение за всички родители, убедени, че знаят за състоянието на детето си повече от най-добрите учени. Както пише д-р Фицпатрик в статията си „Когато шарлатанството убива“ (When quackery kills), „родителите-активисти оспорват общоприетото научно познание от гледна точка на собствения си опит и резултатите на собствените си изстрадани проучвания. Но тези два източника на познание могат да подведат и вярата в тях може да навреди на децата с аутизъм и техните семейства. Ако вие – като мен – имате дете с аутизъм, това ви позволява да говорите с авторитет какво е да си родител на дете с аутизъм, но не ви дава никакви научни прозрения, свързани с аутизма.“
Препоръчвам ви също поста на блогъра-лекар „Орак“ с красноречивото заглавие „Уви, беше само въпрос на време: аутистично дете умира по време на лечение с хелиране“ (Sadly, it was only a matter of time: An autistic boy dies during chelation therapy). Същото казват и други специалисти, както и аутисти. За някои хора от тези среди единственото изненадващо в случая е, че семейство Надама, бидейки британци, са търсели причината за аутизма на детето си в тимерозала. Тази теория е най-популярна в САЩ, където е създадена, докато във Великобритания обвиняват най-вече ваксината MMR. В следващата част ще отделим специално внимание на британския мит.
Моето ъгълче 