Archive for юни, 2012

История на познанията за аутизма, част ІV

юни 30, 2012

(Продължение от част ІІІ.)

Синдромът на Рет – изключението

През 1954 г. е направено – отново от австриец! – важно откритие, свързано с аутистичния спектър. В чакалнята на виенския детски лекар Андреас Рет (Rett) случайно се засичат две майки, чиито момиченца кършат ръчички по еднакъв начин. Д-р Рет започва да търси и намира и други момиченца със същата картина: нормално раждане, 6-18 месеца нормално развитие, последвано от регрес, загуба на първите думички и други вече придобити умения, двигателни проблеми, умствено изоставане и аутизъм. Растежът на главичката силно се забавя или спира, тя става видимо малка спрямо тялото. През 1960 г. в Швеция друг лекар – Берндт Хагберг, независимо от Рет забелязва същия синдром при свои малки пациентки. През 1966 г. Рет публикува статия за откритото от него състояние, което нарича със сложното име „цереброатрофична хиперамониемия“. Но понеже статията е на немски, тя остава незабелязана – също като при Аспегер. Научната общност разбира за това рядко състояние едва през 1983 г., когато д-р Хагберг и сътрудниците му го описват в статия на английски под името синдром на Рет. Още в това първо съобщение изследователите предполагат – и хипотезата им впоследствие бива потвърдена, – че състоянието е генетично и се дължи на „доминантна мутация в едната Х-хромозома, засягаща момичетата и смъртоносна за мъжките зародиши„.

В много отношения синдромът на Рет се отличава от другите разстройства от аутистичния спектър. И една от разликите е, че върху него – при условие, че е правилно диагностициран – практически не са опитвани шарлатански „лечения“. Дори и най-невежите и лековерни хора в днешно време знаят, че не можем да си играем с гените. При другите аутистични състояния обаче причините все още се изясняват. Всъщност имаме всички основания да смятаме, че всяка диагноза от спектъра е сборно понятие за редица състояния с различни причини и прояви. И както специалистите нерядко могат само да предполагат на какво се дължи умственото изоставане на едно или друго дете, така и не можем да очакваме в обозримо бъдеще да се намерят причините за аутизма във всеки конкретен случай.

Важно е също, че при синдрома на Рет видимите външни белези (тежки двигателни увреждания, малка главичка) разкриват сериозността на положението с безпощадна яснота. Същото важи и за „обикновеното“ (несъпроводено с аутизъм) умствено изоставане, дори когато причината му не е известна. Повечето деца с аутизъм обаче на вид са съвсем нормални. И както отбелязва още Лангдън Даун, това кара родителите да се надяват, че нещата сами ще се оправят с времето. През последния половин век у много родители и някои „професионалисти“ се появи нова, далеч по-безплодна надежда: че по някакъв начин ще успеят да излекуват аутизма. Това е темата на настоящия пост.

Идеята за лечение на аутизма

Най-характерната черта на хората, които искат да лекуват аутизма, е – разбира се – отказът да го приемат. Нещо повече, те го демонизират, като не само го приравняват към редките му най-тежки форми, а и отделят аутистите от човешкия род. Ще цитирам добилите печална известност думи на Джонатан Шестак – баща на дете с аутизъм и съосновател на организацията „Cure Autism Now“: „Вие имате дете – и го нямате. Това, което имате, е обвивка, призрачно очертание на някогашните ви мечти и надежди“ (You have your child, and yet you don’t have him. You have a shell, a ghost of all the dreams and hopes you ever had). „Бебето ми беше откраднато“ – оплаква се майка на аутистично дете, цитирана от същия източник. Изобщо представата за аутизма като похитител на деца е лайтмотив в родителските разкази. И мнозина се заричат да „върнат детето си обратно“, като „победят“ (излекуват) аутизма. Дори да говорят за празна обвивка, те си представят, че вътре в нея, пленено, седи тяхното истинско дете, което са желали и като че ли за известно време са имали. Техен дълг е да го освободят, като разкъсат аутистичната обвивка.

Описаната представа, подхранвана от нормалния вид на детето и нерядко от нормалното му първоначално развитие, обаче е много далеч от истината. Аутизмът, независимо дали се дължи на наследствени причини или на ранно действащи фактори на средата, се отпечатва дълбоко върху цялостното устройство и функции на нервната система. Неслучайно от 80-те години на ХХ век насам разстройствата от аутистичния спектър се наричат в специализираната литература pervasive – общи, (все)проникващи. Те засягат всяко качество на личността и я пронизват открай докрай. Нормалното дете, което родителите искат „да си върнат“, не съществува и никога не е съществувало, дори при регресивните форми на аутизма. Затова, както посочва аутистът Франк Клайн, ако лечението на аутизма изобщо беше възможно, то би означавало замяна на аутистичната личност с друга. Но то не е възможно и самата идея за него е (по израза на д-р Фицпатрик) зловредна самозаблуда.

Римланд и зората на биомедицинските „лечения“

Както видяхме в предишната част, Бърнард Римланд има основна заслуга за отхвърлянето на теорията за „майката-хладилник“ и налагането на възгледа, че аутизмът има биологична основа. Ако след този неоценим принос Римланд се бе оттеглил от науката, щеше да има изцяло положителен образ в историята. Но уви, през остатъка от кариерата си той преминава към „тъмната страна“, става олицетворение на лошия учен и нанася далеч повече вреда от самия Бетелхайм. Защото, докато измислицата за „майката-хладилник“ вреди „само“ на аутистите и техните семейства, основаното от Римланд направление за „биомедицинско лечение“ на аутизма вреди, освен на аутистите и семействата им, и на всички останали хора, като всява страх от ваксините. Няма да е преувеличение да кажа, че то заплашва общественото здраве в световен мащаб. Затова посвещавам цял раздел на това направление, макар че то, строго погледнато, не е част от „официалната“ история на аутизма, тъй като никога не става общоприето.

За да разберем последвалите събития, трябва да имаме предвид личната драма на Римланд и повечето му последователи – те са родители на деца с аутизъм. Колкото и да се опитват активистите да наложат по-политически коректно гледище по въпроса, истината е, че родителите никак не искат детето им да има увреждане. И когато все пак се случи, това е върховно изпитание, което не всички издържат с чест. Както можем да видим от откровения разказ на д-р Лейдлер, то може да сломи дори силен дух и да изведе от коловоза на нормалното критично мислене дори ум с научна нагласа и подготовка. Римланд е освободил себе си и хиляди други родители на аутисти от кошмарните необосновани обвинения и може да живее живота си спокойно. Синът му Марк е с относително тежък, но все пак високо-функциониращ аутизъм. На 7 години се приучва към тоалетната, на 8 години проговаря. Живее с родителите си и не може да работи, но има занимание, което го радва и му се удава – рисуването (вижте негови картини напр. тук). Някои на мястото на баща му в един момент биха приели нещата философски, давайки си сметка, че момчето поне няма левкемия или Тей-Сакс. Но Бърнард Римланд иска повече – да „помогне“ на сина си, т.е. да го направи нормален. И започва да търси не само конкретна биологична причина за аутизма, а и лекарство или лечебна процедура, която да го премахне.

Като оставим настрана моралните усложнения около този въпрос, Римланд и следовниците му допускат важна грешка. От вярната предпоставка, че аутизмът има биологична основа, те правят прибързан извод – че ако знаем какво точно го причинява, ще намерим начин да го лекуваме. Има безброй болести и увреждания с известна причина, но без ефективно лечение и често без изгледи някога да има такова лечение. Например отлично знаем причината за синдрома на Даун, но можете ли да си представите да го лекуваме? Това би изисквало да изчоплим излишната хромозома от всяка от милиардите клетки на пациента. Трябва най-малкото да допуснем възможността аутизмът да се причинява от нещо също толкова неподатливо на лечение.

Римланд обаче не се поддава на скептицизъм. През 1967 г. той основава т. нар. Институт за изследване на аутизма (Autism Research Institute, ARI), чийто девиз е: „Аутизмът е лечим“. Това не е научен институт в обичайния смисъл на тази дума, а (както пише Уикипедия) организация, която разпространява информация за родителите на аутисти и на свой ред събира от тях информация кои лечения са помогнали на техните деца. Тези процедури стават известни като „биомедицински лечения на аутизма“ (на английски често се съкращава на biomed). Ето какво казва психологът Стивън Еделсън, поел ръководството на института след смъртта на Римланд: „Една от най-забележителните черти на д-р Римланд е, че той отрано разбра, че родителите държат много от ключовете за решаване на загадката за аутизма. От ден първи той се вслушваше в тях и ги уважаваше – и се оставяше да го водят. Ако 5-6 родители кажеха: „Детето ми се подобри от диметилглицин“, той не пренебрегваше думите им, а организираше изследване, за да види дали други деца ще реагират по същия начин. За професионален психолог… това отношение беше революционно – и то много допринесе ARI винаги да има водеща роля в намирането на нови лечения и разкриването на причините за аутизма.“

Този откъс може и да поласкае самочувствието и да даде неоправдани надежди на някои родители, но разкрива още две важни грешки. Първата е, че „д-р“ Римланд смело се залавя с експериментално-медицински изследвания, без дори да е лекар. Това не е добра идея и по мое мнение дори не би трябвало да бъде законно. Втората грешка, вероятно донякъде следствие от първата, е, че Римланд и екипът му явно нямат представа как се прави такова изследване и го организират по начин, гарантиращ, че резултатите няма да имат никаква стойност.

Модерна медицина имаме, откакто клиничните изследвания за изпробване на нови лечения са контролирани с плацебо, рандомизирани и сляпо отчитани. Контролирането с плацебо означава да разделим пациентите на две групи – опитна, която се подлага на изпробваното лечение, и контролна, която получава плацебо (т.е. привидно лечение, напр. хапче без активна съставка). Рандомизацията означава да разпределим пациентите в двете групи случайно, на лотариен принцип. Сляпото отчитане означава всеки пациент да не знае дали е включен в опитната или в контролната група. Най-добрият му вариант е двойно-сляпото отчитане, при което изследователят, отчитащ данните на пациентите, също не знае кой пациент от коя група е. Така се неутрализира плацебо-ефектът (т.е. субективното усещане за подобрение в резултат на внушение или самовнушение), а при по-продължителни изследвания – и евентуалното спонтанно подобрение. Ако пропуснем да се застраховаме срещу тези две явления, те могат напълно да опорочат нашето изследване.

Какво обаче правят Римланд и сътрудниците му? Планираните и провеждани от тях „изследвания“ се състоят в това родителите да приложат някаква процедура върху детето си и след това да съобщят как тя му се е отразила. Такива опити тип „направи си сам“, освен че са опасни (най-малкото с това, че се провеждат в домашни условия без лекарско наблюдение), не включват никакви контроли, никаква защита от плацебо-ефекта и никакво отчитане на спонтанното развитие на детето. Ето защо институтът с уж водеща роля в изследванията на аутизма прави боклучава наука и няма надежда някога да достигне нивото на д-р Джеймс Линд, който през 1747 г. открива лечебното действие на лимоновия сок при моряци със скорбут, разделяйки ги на опитна и контролна група.

Цитирам отново същата хвалебствена страница: „Първото лечение, което д-р Римланд изследва въз основа на съобщения от родители на аутистични деца, е витамин В6 във висока доза. Други авторитети в областта на аутизма са смятали за абсурдна идеята, че витамин може да лекува мозъчно разстройство, но времето и изследванията доказват, че те грешат. Към момента 22 изследвания, вкл. 13 двойно-слепи изследвания, показват, че витамин В6, обикновено съчетаван с магнезий, помага на голяма част от аутистичните деца.“ Уви, специализираната литература казва друго: „Поради малкия брой (проведени) изследвания, (недостатъчното им) методологично качество и малкия брой изследвани пациенти не може да се направи никаква препоръка относно използването на В6-Mg за лечение на аутизма“ (Nye & Brice, 2005). Своего рода свидетелство за безполезността на витамин В6 е и фактът, че той по един естествен начин отпада от биомедицинските „лечения“ – макар да ги държа под око отдавна, научих за него едва сега, при работата си върху този пост.

Превеждам още от горецитирания текст: „Една важна улика, предоставена от родители на аутистични деца, поставя ARI в центъра на разгорещен дебат – за безвредността на ваксините. Още в ранния етап на работата си д-р Римланд получава много съобщения за деца, които не са имали увреждане, преди да бъдат ваксинирани с ДТК. С времето броят на съобщенията нараства лавинообразно и включва и други ваксини. Докато броят ваксини, получавани от децата, се увеличава, честотата на аутизма започва неумолимо да нараства. Когато д-р Римланд научава, че повечето детски ваксини съдържат тимерозал – консервант, състоящ се почти 50% от живак, който е силен невротоксин – той осъзнава, че неудържимо нарастващият брой ваксини, давани на децата, би могъл да стои зад неимоверно увеличаващата се честота на аутизма. Подозренията му се задълбочават, когато открива, че симптомите на аутизма в много отношения напомнят симптомите на отравянето с живак. Както и следва да очакваме, официалните медицински институции посрещат тази теория на нож. Те си затварят очите и пред множеството данни, сочещи, че белтъци от пшеницата и млякото, хронична чревна инфекция в резултат на MMR-ваксината и други фактори на средата причиняват аутизма или го утежняват. Представителите на официалната медицина продължават да заклеймяват биомедицинските лечения въпреки свидетелствата на стотици и впоследствие хиляди родители, че тези лечения действат и често водят до драматично подобрение.

Твърденията за ваксините и нарастващата честота на аутизма ще получат полагащото им се внимание по-нататък. Нека първо видим защо хиляди родители са видели „драматично подобрение“ и защо официалната наука упорито не иска да го види. Ще цитирам части от поста Listening to Autism на молекулен биолог и баща на дете с аутизъм, който пише под псевдонима Прометей. (Препоръчвам чудесния му блог http://photoninthedarkness.com не само на всеки с отношение към аутизма, а и на всеки млад учен, без значение дали се интересува конкретно от аутизма или не.)

Най-малко през ден някой разгневен родител ми изпраща възмутено електронно писмо как „не се вслушвам в родителите“… Предполагам, че тези хора не се изразяват буквално, доколкото аз в действителност слушам каквото ми говорят (и чета каквото ми пращат). Те всъщност се оплакват от това, че аз, дори и да слушам, не се съгласявам. Ето същината на въпроса:

…Много родители на аутистични деца имат усещането, че дълготрайните им наблюдения им позволяват да проникнат във физиологията на детето си. Те мислят (и доброжелателни „експерти“ ги уверяват), че понеже „живеят с аутизма“, знаят за него повече от изследователите. Тези родители често се вбесяват, когато докторите и учените не приемат на вяра твърденията им за драматични подобрения след „алтернативни“ лечения или обясненията им какво е причинило аутизма на детето им… Защо аз не вярвам на разказите на родителите как (попълни празното място) е смекчило аутизма на детето им? Причината поне отчасти е опитът, който вече имаме с такива „лечения“ на аутизма.

Нека вземем за пример историята на едно “революционно” лечение: секретинът. През 1988 г… бе съобщено, че еднократна инжекция със секретин (направена като рутинна част от ендоскопско изследване) драматично е подобрила речта и общуването на едно аутистично дете. Тези първоначални съобщения доведоха до всеобщ интерес към секретина и бързо бяха предприети голям брой изследвания – добри и лоши, краткосрочни и дългосрочни. Макар че още от първите изследвания някои не успяха да потвърдят драматичните резултати, интересът към секретина продължи да нараства. Той продължава и до днес, макар че многобройни изследвания, включително едно голямо, задълбочено и струващо милиони долари, проведено от компанията-собственик на патента за рекомбинантен секретин, не установиха каквото и да е предимство на секретина пред плацебото. Е, трябва ли да се вслушвам в родителите, които вярват, че секретинът е предизвикал подобрение у детето им? Дори след като добре проведени изследвания, финансирани от компания, пряко заинтересована да установи ефект, не са успели да установят никакъв ефект?…

Бегъл преглед на сайтовете и бюлетините за аутизма, насочени към родителите, показва невероятно богатство от „лечения“ за аутизма. Диети, витамини, минерални добавки и обезпокоително нарастващ брой лекарства, отпускани по лекарско предписание (в случая – не по предназначение) – всичко това помага, ако вярваме на родителските разкази… Какъв извод трябва да си направим? Аз виждам две възможности: (1) Аутизмът се подобрява от изумително широк набор „биомедицински“ лечения… (2) Аутизмът се отличава с последователни периоди на застой и напредък, което подмамва родителите да си мислят, че последното „лечение“, което са опитали преди подобрението, е подействало. Интересно е, че нормалното развитие също показва последователни периоди на застой и напредък. Повечето родители смътно си дават сметка за това, но родителите на деца с увреждания наблюдават много по-внимателно развитието на децата си… Родителите, които не виждат подобрение, тихомълком ще се откажат от „лечението“. Ако споделят с други родители, че „лечението“ не е помогнало на детето им, ще чуят следния отговор: „Всяко дете е различно – трябва да намерите какво действа на вашето дете.“ И така продължава великото търсене на „лечение“, което да помогне на тяхното дете…

През 80-те години Римланд има две прояви, които го поставят в друга светлина. Едната е участието му като консултант във филма „Рейнман“ (1988), който има огромна заслуга за популяризирането на аутизма. Филмът разказва как двама братя – аутистът Реймънд Бабит (в ролята Дъстин Хофман) и много по-младият от него Чарли (Том Круз) след дългогодишна раздяла се срещат, опознават се и в крайна сметка се обикват. Сюжетът не е по действителен случай, но образът на Реймънд е „сглобен“ от четирима истински аутисти: Марк Римланд, Питър Гътри, Джоузеф Съливан и Ким Пийк (последните двама имат savant-способности, които „предават“ на Реймънд). Цялостната атмосфера на филма изобщо не отговаря на тази на Римландовия институт: Реймънд не е дете, а възрастен; вместо да иска да го лекува, брат му го приема такъв, какъвто е; не се споменава и дума за ваксини и други фактори на средата, дори има намек за наследствено предразположение в беглото обрисуване на бащата като особен човек, трудно изразяващ обичта си.

Още повече ме удивява участието на Бърнард Римланд в две научни публикации – от 1983 и 1986 г., разкриващи наличието на аутизъм при много пациенти с т. нар. синдром на чупливата Х-хромозома. Този синдром се дължи на мутация в гена FMR1, необходим за развитието на мозъка, и според Уикипедия обуславя няколко процента от диагностицираните случаи на аутизъм. Ако Римланд не е бил само фиктивен съавтор на тези статии (пък дори и да е бил), връзката с мутиралия ген би трябвало да му подскаже, че една неизвестна и навярно значителна част от аутистите дължат състоянието си на наследствени фактори, а не на ваксини, токсини и т.н. Човек би очаквал след новите данни той да заеме по-реалистично отношение към аутизма.

За жалост обаче такова отрезвяване не настъпва. През 90-те години Римланд започва проекта Defeat Autism Now! (DAN!), който поддържа до смъртта си през 2006 г. От миналата година проектът е, ако не прекратен, то поне преименуван. DAN! обединява лекари и дори психолози, готови при желание на родителите да пробват върху деца с аутизъм лечения, отхвърляни от официалната медицина. Наборът от тези лечения е внушителен и, разбира се, включва гореспоменатия секретин. Препоръките на DAN!-докторите неизменно включват уговорката „This is not medical advice„. Повечето от тях твърдят, че „леченията“, изпробвани върху аутистичните деца, дори и да не са винаги ефективни, поне са безвредни. Не става ясно обаче защо мислят така, след като въпросните „лечения“ не са били изрично изследвани за безвредност и за някои от тях, както ще видим по-долу, има солидни основания да не бъдат смятани за безвредни.

Защо родителите обвиняват ваксините

Като се изключат някои дребни детайли (напр. секретинът, витамините и противогъбичните лекарства), цялото биомедицинско направление се върти около теорията, че аутизмът се причинява от ваксините. Без значение колко пъти и колко старателно бива опровергавана с прецизни научни изследвания, тази теория всеки път възкръсва като вампир и е неунищожима в общественото съзнание. Затова, преди да я разгледам по същество, ще се опитам да обясня защо родителите са толкова склонни да обвиняват ваксините за аутизма на детето си. Не можах да намеря психологически трудове по въпроса, освен две студентски есета (тук и тук). Най-ценното в тях е мрачната констатация, че създаде ли се веднъж предразсъдък срещу ваксините, той дава на родителите „имунитет“ срещу всякакви научни доказателства – нещо, което съвпада с моите впечатления. Затова ще се опитам да предложа свое, макар и любителско обяснение. (П.С. – вижте и обзора на Herbert и сътр. Separating facts from fiction in the etiology and treatment of autism.)

Изумителните успехи на съвременната медицина създадоха – за пръв път в историята – общества, в които повечето хора през повечето време са здрави. Това обаче значи също така, че хронично болните и тези, в чийто дом има човек с нелечима болест или увреждане, са в много неблагоприятно положение. Те не само се борят с трудности, а са и малцинство, неудобно изключение, изпаднало от нормалния живот. Губят социалните си контакти, защото на практика вече нямат допирни точки със старите си приятели. Често губят и работата си. Чувстват се не само нещастни, а и самотни. Нещо повече – тъй като са били свикнали да възприемат здравето като нещо, което им се полага, те сега се чувстват измамени, предадени и ограбени. Така, усещайки се жертви, те започват да търсят злодея. Ако са болни от рак или СПИН, развиват конспиративни теории как уж било имало лекарства, но големите фармацевтични дружества ги криели. Ако има проблем с детето им, дежурният обвиняем са ваксините. Защо?

Първо, защото ваксините са една от малкото мерки, налагани днес от държавата на гражданите. „Логичен“ е въпросът – защо са задължителни? Явно не са толкова полезни; ако бяха, всеки сам би искал да си ваксинира детето, нали? При политика на всеобща имунизация естественото недоверие на гражданина към държавата подхранва антиваксерски настроения.

Второ, средният човек има твърде оскъдни научни познания (макар самонадеяно да е убеден в обратното и да се смята за „просветен“, „мислещ“ и „логичен“). Затова той не може да разбере предназначението и механизма на действие на ваксините. Възприема ги не като профилактика на определени заразни болести, а като мъгляво общо обещание за здраве. И когато види, че детето му не е „здраво“, е убеден, че ваксините в най-добрия случай не са успели да изпълнят предназначението си… а може би дори са причинили проблема.

Трето, ефективността на ваксините се оказва техен враг – понеже вече никой не вижда около себе си дечица, умиращи от детски паралич, тетанус, коклюш и морбили, хората удобно „забравят“, че такива смъртоносни болести е имало и от тях са ни спасили ваксините. Отрича се дори фактът, че ваксинацията е премахнала едрата шарка от лицето на Земята.

Четвърто, хронично болните и родителите на деца с проблеми не само се отчуждават от старите си познати, а и започват да общуват изключително помежду си. Създават свое малко общество, в което абсурдните им възгледи се въздигат в норма и стават абсолютно непоклатими. Бащата на политическата коректност Херберт Маркузе, който разчита на разрушителните малцинства да разрушат капиталистическото общество, би изпаднал във възторг пред това ново малцинство. Ако членовете му не намерят сили да скъсат с него, качеството на мисълта им пада, а критичното им мислене напълно изчезва. Правят умопомрачителни умозаключения – самият факт, че имат неизлечима болест или че детето им е аутист, за тях е неоспоримо доказателство, че медицината и ваксините са виновни. Други причини не са възможни и други доказателства не са необходими. Фактът, че производителите на ваксини печелят (или поне искат да печелят) от ваксините, според антиваксерите доказва, че ваксините непременно са много вредни и опасни, но тази информация се укрива. Не може продукт, който носи пари на производителите, да бъде полезен за потребителите, нали? Историята просто не познава такива случаи :-). Ако мислите, че пресилвам, запознайте се набързо с мненията на закоравели антиваксери и след това ги сравнете с тези на жертви на секта. Приликата между сектантите и антиваксерски настроените родители на аутисти е отбелязана и от други; вижте например тези два поста, озаглавени „Цената на антиваксерския фанатизъм“ и „Сектата на аутизма“.

Всъщност някои истински религиозни родители на аутисти (и деца с други увреждания) имат прекрасно отношение към детето си – смятат, че Бог по някаква своя причина го е създал такова и им го е поверил, оценявайки качествата им на родители. Макар че техният светоглед е твърде различен от моя, не мога да не им се възхищавам. Ако „сектата“ на антиваксерите приличаше на тези вярващи, щях да й го призная за достойнство. Но действието й е друго и е изцяло зловредно. Тя е сериозна заплаха за обществото – неистовата й пропаганда има основна заслуга за намалялата честота на имунизациите. Но най-голяма вреда нанася на собствените си членове и децата им. Първо, като обвинява ваксините, тя създава у родителите неоснователно чувство за вина, задето са ваксинирали детето си. Това може до такава степен да наруши душевното им равновесие, че да ги тласне към опити за самоубийство или убийство.

Второ, вярата, че аутизмът се дължи на ваксините, подсилва надеждата, че той е лечим. Нямам представа на какво се дължи това, още повече че съвсем не всички действителни постваксинални усложнения са лечими. Но връзката между двете убеждения е факт. В състояние на неотслабващ стрес след диагнозата на детето, потопени в ненормалната атмосфера на „аутистичната секта“, любящи и доскоро разумни родители излизат от нормалното русло. Оставят се да бъдат убедени, че родителският им дълг изисква неуморно да подлагат детето си на процедури с всичките недостатъци на експерименталната медицина без нито едно от предимствата й. И започва безкраен маратон от шарлатански „биомедицински лечения“, които разоряват семейството, вредят на комфорта и здравето на детето и, тъй като са свързани с отказ да се приеме аутизмът му, отново водят родителите до депресия и мисли за самоубийство или/и убийство.

Прометей отлично описва положението в своя пост „Epidemic Denial“ vs Autism Acceptance: „Добрите групи за подкрепа помагат на хората да приемат действителността. Расте обаче броят на лошите групи за подкрепа… съществуващи само за да осигурят социална мрежа, където отричането на действителността е норма. Групите „Аутизмът-е-лечим“… фантазират, че аутизмът е лечим, но само ако родителите се посветят на лечението телом и духом… Групите „Аутизмът-не-е-моя-вина“… фантазират, че аутизмът е причинен от действието или бездействието на други лица, най-вече държавните служби, докторите и – разбира се – любимата Империя на злото, „фармацевтичните гиганти“ (Big Pharma). Родителите са виновни само ако не направят всичко възможно, за да излекуват децата си. Кое е „всичко възможно“, се определя, разбира се, от водачите на групата… Аутизмът се причинява от злите, корумпирани и пристрастни държавни служби, отказващи да признаят, че ваксините (MMR или тези с консервант тимерозал – изборът е ваш) причиняват аутизъм. Родителите имат вина само ако не опитат целия набор от предложени „лечения“, с които да избавят децата си от живак, лошо сулфатиране, висок тестостерон, недостиг на антиоксиданти, свръх- или недостатъчно активна имунна система (може би и двете?) или каквото друго е хит тази седмица. Много от активните членове на тези групи твърдят публично, че родителите, които не приемат с ентусиазъм безумните им лечения, са не само глупаци, а и малтретират децата си… И така, родителите не са виновни, че децата им са аутисти – какъв огромен напредък спрямо Бетелхайм и Канер, – но са виновни, ако децата останат аутисти. Опитахте ли хелиране? Понижено кислородно налягане? Лупрон? Инжекции със злато? Ако не сте, значи не се стараете достатъчно!“ Предполагам, че според групите „Аутизмът е лечим!“ и „Не е моя вина!“ родителите „се стараят достатъчно“ само ако децата им в крайна сметка бъдат или „излекувани“, или мъртви. И тъй като препоръчваните „лечения“ на аутизма стават все по-опасни, вероятността за второто нараства.“

Safe Minds и теорията за аутизма като отравяне с живак

Имунизационният календар е различен в различните страни и се променя с времето, като първата ваксина – срещу едра шарка – е въведена в употреба буквално преди векове. Следователно общото твърдение, че „аутизмът се причинява от ваксините“, всъщност не съдържа никаква информация, освен че разкрива биомедицинското невежество на изказващото го лице. Кои точно ваксини? Тази срещу едрата шарка би изглеждала подходяща, защото е жива и относително опасна, но тя бе прекратена още преди началото на „епидемията от аутизъм“. (А какво ще кажете, ако именно това причинява аутизма? Може би нормалното развитие на мозъка изисква детето да се срещне, ако не със самия вирус на едрата шарка, то поне с ваксиналния вирус? Да се измислят глупави хипотези никак не е трудно, трудното е да ги докажеш.) Друга жива ваксина, способна да предизвика усложнения, е БЦЖ. Но тя е извън подозрение, защото никога не е била масово използвана в САЩ – един от центровете на „епидемията от аутизъм“ и безспорен епицентър на аутистичното шарлатанство. За да може да мине за научна хипотеза, твърдението за причинна връзка между ваксините и аутизма трябва да посочи коя ваксина или ваксини се имат предвид и, ако е възможно, по какъв механизъм се предполага да причиняват аутизма. Досега различни хора са обвинявали практически всички съставки на ваксините (освен може би водата), но аз не смятам да се спирам на по-екзотичните хипотези като тези за латекса и алуминия и ще се огранича с двете основни: за живака и за MMR.

Както видяхме по-горе, първата ваксина, обвинявана за аутизма, е ДТК (т.е. срещу дифтерия, тетанус и коклюш). Римланд впоследствие твърди, че родители са му съобщавали за аутизъм след ДТК още през 60-те години. Най-ранното документирано подозрение, което ми е известно, обаче е от 1985 г. – книгата DPT: A Shot in the Dark от H. Coulter и B. Fisher. Основният заподозрян е причинителят на коклюша – бактерията Bordetella pertussis, която присъства в ранните ваксини във вид на цели убити клетки. Официалната медицина никога не я свързва с аутизма, но допуска тя да е причината за нежеланите реакции след ДТК-ваксинацията. Целите клетки биват заменени с отделни съставки на бактерията. Това наистина намалява част от въпросните реакции и, което е по-интересно, не толкова оневинява ДТК за новите случаи на аутизма, колкото я лишава от изключителната й роля. Алтернативните „изследователи“ започват да търсят причинна връзка и с други ваксини.

Не след дълго бива открит друг, изключително подходящ заподозрян: живак-съдържащото органично съединение тиомерсал (тимерозал), използвано в убитите ваксини като консервант от 30-те години на ХХ век насам. Слагането на живак във ваксините за масова задължителна имунизация никак не звучи добре. Впрочем през първата половина на миналия век на живака са гледали много по-безгрижно. Включвали са го не само в избелващи кремове, а и в прахчета, с които са мажели венците при никненето на зъбките и така доста бебета са били отровени. За разлика от живачния хлорид в тези прахчета тимерозалът във ваксините се равнява на микрограми (т.е. милионни части от грама) – количество, за което не се допуска да причини вреда. Ако не беше той, вместо него щеше да се използва друг консервант, който също щеше да е по принцип вреден (поне аз не мога да си представя безвреден консервант и самата идея ми се струва абсурдна). Алтернативата е ваксините да се произвеждат в стерилни условия и да се опаковат в единични ампули, за да нямат нужда от консервант. С техниката на ХХ век това е по принцип възможно, но би направило всяка  имунизационна програма непоносимо скъпа.

През 90-те години положението се променя. Детският имунизационен календар вече включва доста повече ваксини. Това кара американското Управление за храните и лекарствата и съответните служби в другите развити страни да се замислят за възможността живакът да се натрупва у децата, макар количеството му във всяка отделна доза ваксина да е нищожно. Същевременно развитието на биотехнологиите и на икономиката като цяло вече позволява ваксините да се произвеждат по начин, който до неотдавна е бил утопия – стерилно и в единични глупакообезопасени опаковки. Ето защо, макар че повечето специалисти не виждат опасност в тимерозал-съдържащите ваксини, властите решават консервантът да бъде премахнат от задължителните детски ваксини като чисто предпазна мярка. Това се прави в края на ХХ и началото на ХХІ век във всички развити страни. Тимерозалът остава съставка на някои ваксини против грип (които не са задължителни) и против тетанус (които не са предназначени за малки деца).

За жалост добронамерените действия на американските управници предизвикват параноична реакция у някои родители на аутистични деца. Те виждат в препоръката да се махне тимерозалът от детските ваксини признание на властите, че аутизмът е форма на живачно отравяне и причина за него са ваксините. Основаната от тях организация Safe Minds запазва идеологията си до ден днешен, цяло десетилетие след изчистването на детските ваксини от тимерозала. През 2001 г. петима автори публикуват в сп. Medical Hypotheses статия, озаглавена Autism: a novel form of mercury poisoning („Аутизмът като нов вид живачно отравяне“). Авторският колектив включва медицинската сестра Лин Редууд и консултантката по маркетинг Сали Бърнард, които току-що са основали Safe Minds. Самото списание не е научно, макар на пръв поглед да прилича на такова и да се появява в научните бази данни. Основано с благородната идея да даде на учените трибуна да споделят мислите си, то е готово да публикува всяка хипотеза, стига да е свързано изложена, без да изисква каквито и да е данни в нейна подкрепа, да не говорим за съобразяване с общоприетите научни теории (ако не ми вярвате, вижте изискванията за печат на списанието). За жалост статията получава широка известност и обществеността реагира по логиката „Щом го пише в списание, трябва да е вярно“.

Обективно погледнато, идеята за тимерозала като причина за аутизма може да се разглежда като научна хипотеза, независимо че е публикувана в нещо като печатен блог и идва от лаици, затънали до шия в конфликт на интереси. Хипотезите се подлагат на емпирична проверка, която или ги отхвърля, или се оказва съвместима с тях. Основните доводи в полза на тимерозала като причинен фактор са два: че симптомите на аутизма и живачното отравяне си приличат и че честотата на аутизма нараства пропорционално на броя тимерозал-съдържащи ваксини, които получават децата.

На тези, които искат да се запознаят с въпроса по-подробно, препоръчвам коментара Thimerosal and Autism? от д-р Карин Нелсън и д-р Маргарет Бауман, публикуван в сп. Pediatrics от 2003 г. Оттам вземам долната таблица, сравняваща симптомите на аутизма и живачното отравяне:

Толкова за прословутото сходство в симптомите на аутизма и живачното отравяне. Както виждате, не се връзва и не е нужно човек да знае какво е „дизартрия„, за да забележи това. Разбира се, не може да се изключи възможността малък процент от децата да са свръхчувствителни към живак и дори от нищожни дози да получават отравяне, което по проявите си не прилича на „обикновеното“ живачно отравяне. Разликата в симптомите не доказва, че тимерозалът не е причина за аутизма. Тя обаче обезсилва довода за сходната клинична картина.

Друга проверка, на която следва да се подложи хипотезата, е да се „имунизират“ опитни животни с тимерозал в дози, сравними с тези при бебетата, и да се види дали някои от животните ще развият нещо като аутизъм. Едно такова изследване – на Hornig и сътр. (2004), установява невротоксичност на тимерозала при мишлета. Прометей отбелязва дребната подробност, че изследването е спонсорирано от Safe Minds. По-късно друг екип с други източници на финансиране се опитва да повтори резултатите, използвайки същата методика (Berman и сътр., 2008). Опитът е неуспешен – мишките с тимерозала се развиват не по-зле от контролните. Предполагам, че първият екип е инжектирал живака в дози, многократно по-високи от обявените; както посочва и Прометей, симптомите на тези мишки напомнят не аутистично разстройство, а класическо отравяне с живак. Поначало хипотезата, че тимерозалът е виновен за аутизма, страда от проблем с дозите. Неслучайно тя е издигната и поддържана от Safe Minds и Римланд – хора, явно неспособни да разберат ефекта на дозата поради недостатъчна научна и медицинска подготовка.

Решаващите данни обаче трябва да дойдат от епидемиологията. Ако аутизмът наистина е отравяне с тимерозал, би трябвало да наблюдаваме нарастване на честотата му не само при увеличаване на броя тимерозал-съдържащи ваксини, а и при доказано отравяне със сходни живачни съединения. Освен това след премахване (или дори само намаляване) на тимерозала в детските ваксини би трябвало да имаме по-малко случаи на аутизъм сред новите поколения деца. Да видим дали наистина е така.

Честотата на аутизма, разбира се, означава честотата на диагнозата аутизъм. Както ще видим по-нататък, диагнозата твърде силно се влияе от променящите се критерии и от това доколко лекарите и обществеността са осведомени за състоянието. Ето защо данните за честотата на аутизма трябва да се приемат със здрава доза съмнение. Все пак те имат едно огромно предимство – не са под контрола на Римланд и съдружие и затова позволяват проверка на тяхната хипотеза.

През ХХ век многократно са наблюдавани трагични масови отравяния след замърсяване на околната среда с живак. Най-известните случаи са в Япония през 50-те и 60-те години и в Ирак през 70-те години. Изследванията на жертвите показват изобилие от неврологични увреждания, но не разкриват връзка с честотата на аутизма. Най-добрите епидемиологични проучвания дори категорично отричат такава връзка.

Още по-важно е какво става след премахването на тимерозала от ваксините. Първата страна, която трябва да погледнем, е Дания, защото тя изчиства ваксините от тимерозал десетина години по-рано от другите страни. През 2003 г. Мадсен и сътр. публикуват изследването си Thimerosal and the Occurrence of Autism: Negative Ecological Evidence From Danish Population-Based Data. След като събират данни за всички датски деца, диагностицирани с аутизъм между 1971 и 2000 г., авторите пишат: „През периода, когато тимерозалът е използван в Дания, чак до 1990 г. няма тенденция към нарастване на честотата на новите случаи на аутизъм. От 1991 до 2000 г. честотата нараства и продължава да расте и след отстраняването на тимерозала от ваксините, включително сред децата, родени след отказа от тимерозала. Извод: Прекратяването на тимерозал-съдържащите ваксини в Дания през 1992 г. е последвано от увеличаване на честотата на новите случаи на аутизъм. Нашите данни не показват корелация между тимерозал-съдържащите ваксини и честотата на новите случаи на аутизъм.“ Когато фактите говорят, и боговете трябва да замълчат. След резултатите от Дания следва хипотезата за тимерозала и аутизма да бъде погребана и забравена.

Или все пак да видим и други страни? Няколко месеца преди публикацията на датчаните Нелсън и Бауман пишат: „Тимерозалът се премахва от ваксините, използвани в рутинните детски имунизационни програми в Съединените щати и Канада. Ако тимерозалът беше важна причина за аутизма, честотата на новите случаи на аутизъм скоро трябва да започне да намалява. Ние се надяваме на това, но не го очакваме. Времето ще покаже.“ Днес, почти десет години по-късно, времето е показало правотата на авторките – честотата на диагностицирания аутизъм във всички развити страни продължава да расте.

За жалост растат и случаите на заразни болести, които ваксините имат задачата да предотвратят. Причината е, че доста наплашени родители решават да отложат ваксинациите или изобщо да не ваксинират децата си. Докато в България „информирани“ родители и педиатри пред пенсия мърморят за ненужността на ваксината срещу Haemophilus influenzae тип B (смятайки я за ненужна, понеже я е нямало по времето на Вълко Червенков), в САЩ вече са една стъпка по-напред и просто я отказват. Резултатът: в Минесота петмесечно бебе умира от менингит. Още по-зле е с коклюша – зараза, при която колективният имунитет е особено важен поради сравнително ниската ефективност и трайност на ваксината. Сега из цялата страна има ендемични огнища на коклюш, съвпадащи с местата, където отказът от ваксинация е най-масов. Моя позната, пропуснала ваксината по уважителни медицински причини, имаше лошия късмет да попадне в такова огнище и да се зарази. Някои твърдят, че при възрастни коклюшът протичал сравнително леко, но за нея преживяването е било ужасяващо.

Да уточня: изобщо не внушавам, че живакът е безвреден или че трябва да гледаме безгрижно на замърсяването на околната среда с него. Напротив. Борбата срещу живачното замърсяване не само е хубаво нещо – тя е наш дълг пред бъдещите поколения. Но не трябва да си мислим, че ако постигнем успех, ще намалим случаите на аутизъм. Това е заблуда, която не носи никому нищо добро.

Хелирането като биомедицинско „лечение“ на аутизма

В химията хелирането е процес, при който органични съединения се свързват с метален атом, заграждайки го от всички страни. Понеже така металът става много по-разтворим и може да се отдели с урината, хелирането се използва за лечение при отравяне с метали. За жалост хелиращите съединения не се насочват само към метала, който искаме да отстраним, а хелират и други, например жизненоважния калций. Ето защо хелирането е вредна и опасна процедура. Както пишат Флора и Пачаури в своя обзор от 2010 г. „Хелирането при отравяне с метали“ (Chelation in Metal Intoxication), рисковете на хелирането са „значителни“ и включват „бъбречна недостатъчност, аритмия… изтощаване на костния мозък, забавяне на съсирването, гърчове, спиране на дишането„. Ясно е защо медицинските авторитети препоръчват хелиране само когато отравянето с метал е доказано и е достатъчно тежко, за да оправдае вредите и рисковете от това лечение. От средата на 70-те години насам само в САЩ хелирането е причинило смъртта на най-малко 30 души.

Ужасното е, че много (може би повечето) от починалите пациенти, плюс много други, които се сдобиват „само“ с временни или постоянни увреждания, изобщо не са се нуждаели от хелиране. За жалост всяка лечебна процедура, която пречиства организма от отрови, много импонира на маниите и страховете на нашето време и неизбежно привлича шарлатаните. Хелирането е толкова любимо и широко използвано от шарлатани с лекарски дипломи, че д-р Стивън Барет, основател на сайта за борба с шарлатанството Quackwatch, e посветил на хелирането отделен сайт – Chelation Watch. Основната му страница започва с резюме на проблема: „Лечението с хелиране е поредица от венозни вливания на ЕДТА (етилен-диамин-тетраоцетна киселина – М.М.) и различни други вещества. За него погрешно се твърди, че помага при сърдечно-съдови болести, аутизъм и много други състояния. Понеже хелирането има оправдано приложение в някои случаи на отравяне с тежки метали, много лекари погрешно поставят диагноза отравяне с олово, живак или други тежки метали, за да подлъжат пациента да се подложи на хелиране.“

Макар че досега никой не е успял с химически средства да премахне веднъж образувана артериална плака, хелиращите шарлатани лъжат болните от атеросклероза, че хелирането ще разтвори плаките по стените на артериите им, като махне оттам калция. В действителност, вместо да разтварят калций (или нещо друго) от плаките, хелиращите вещества ще го отнемат от кръвната плазма. А нашето тяло работи нормално само при строго определено съдържание на калций в кръвта. Ако то падне, мускулите ни, включително сърдечният мускул, започват да се гърчат неконтролируемо и има опасност сърцето да спре.

Да се върнем на шарлатанството около аутизма, което впрочем също е удостоено от д-р Барет с отделен сайт – Autism Watch. Необоснованите твърдения, че аутизмът е отравяне с живак, подготвят почвата за неговото „лечение“ чрез хелиране. Припомням, че единствената оправдана употреба на хелирането е при отравяне с метал, доказано чрез измерване на съдържанието му в телесните течности. Такива измервания при аутистични деца са правени и съдържанието на живак и други тежки метали се е оказало нормално и не по-различно от това при децата без увреждания. Но когато отчаяните родители заведат своето аутистче при „лекар“-привърженик на хелирането, той им казва да занесат пробата за изследване в определена лаборатория – и там откриват високо съдържание на живак. Д-р Лейдлер си прави експеримент, като дава в такава лаборатория две „проби“ фалшива урина, несъдържащи живак (едната течност всъщност е дестилирана вода). Резултатът е измерено съдържание на живак, което е различно, но и в двете проби е твърде високо.

За да убедят родителите, че детето им е наистина отровено с живак, шарлатаните използват и други методи, на които няма да се спирам. Независимо от конкретния похват, дете, което не страда от отравяне с тежък метал, в крайна сметка бива подложено на хелиране. Независимо че тимерозалът, дори да е в твърде висока доза, не изисква хелиране, защото и без него се отделя в урината със същия успех. Следва да се отбележи също, че при плъхове, които нямат отравяне, хелирането предизвиква трайно понижаване на умствените способности. Нещо повече, има данни, че дори при деца с доказано оловно отравяне вредата от хелирането надхвърля вредата от оловото.

През 2005 г. британският лекар от нигерийски произход Руфай Надама праща съпругата си Маруа да заведе 5-годишния им син-аутист Абубакар Тарик в САЩ, за да бъде лекуван чрез хелиране. Попадат при DAN!-докторката Анджу Усман, която впоследствие ощастливи и България със съвети как да си лекуваме аутистичните деца. Тя ги праща при д-р Рой Кери, със специалност уши-нос-гърло, който поставя на детето фалшива диагноза „отравяне с олово“ и започва хелирането. Освен че предприема неуместно и опасно лечение, той избира погрешно хелиращо вещество. „Лечението“ се провежда на сеанси (лично на мен цялата история напомня убийството чрез екзорсизъм на малкия Терънс Котрел, което описах в част І). На третия сеанс викат друг доктор да държи Абубакар – момченцето се съпротивява, сякаш предчувствайки какво го чака. За да приключи по-бързо, асистентката на Кери вкарва опасното вещество във вената му наведнъж. Пред очите на майка си и 11-годишната си сестра детето се отпуска безжизнено. Сърцето му не е издържало.

Историята на Абубакар Тарик Надама трябва да бъде предупреждение за всички родители, убедени, че знаят за състоянието на детето си повече от най-добрите учени. Както пише д-р Фицпатрик в статията си „Когато шарлатанството убива“ (When quackery kills), „родителите-активисти оспорват общоприетото научно познание от гледна точка на собствения си опит и резултатите на собствените си изстрадани проучвания. Но тези два източника на познание могат да подведат и вярата в тях може да навреди на децата с аутизъм и техните семейства. Ако вие – като мен – имате дете с аутизъм, това ви позволява да говорите с авторитет какво е да си родител на дете с аутизъм, но не ви дава никакви научни прозрения, свързани с аутизма.“

Препоръчвам ви също поста на блогъра-лекар „Орак“ с красноречивото заглавие „Уви, беше само въпрос на време: аутистично дете умира по време на лечение с хелиране“ (Sadly, it was only a matter of time: An autistic boy dies during chelation therapy). Същото казват и други специалисти, както и аутисти. За някои хора от тези среди единственото изненадващо в случая е, че семейство Надама, бидейки британци, са търсели причината за аутизма на детето си в тимерозала. Тази теория е най-популярна в САЩ, където е създадена, докато във Великобритания обвиняват най-вече ваксината MMR. В следващата част ще отделим специално внимание на британския мит.

Advertisements

История на познанията за аутизма, част ІІІ

юни 15, 2012

(Продължение от част ІІ.)

Психоанализата, Бетелхайм и теорията за „майката-хладилник“

Психологията и психиатрията на ХХ век са дълбоко белязани от психоанализата, която днес можем да окачествим само като регрес. Тази мисловна школа обяснява както нормалното душевно развитие, така и всички отклонения от него с ирационални подсъзнателни процеси, повечето от които свързани с взаимоотношения с други хора в ранното детство. Така описана, основната идея на психоанализата изглежда обикновена научна хипотеза, която не би трябвало да нанесе съществени вреди дори ако не съдържа нищо вярно. Проблемът е, че психоаналитичните теории не се представят като научни хипотези, а като истини от последна инстанция. Психоаналитиците рядко мислят как да докажат правотата си и никога не допускат, че е възможно и да грешат. Когато някой им възрази, те не разглеждат възраженията му по същество, а ги обясняват с процеси на фрустрация, изтласкване, потискане и задържане у опонента. Както отбелязва Карл Попър, психоанализата е лъженаука, защото идеите й са лишени от основното качество на научните теории – да могат да бъдат подлагани на опитна проверка и евентуално опровергавани.

Четейки статията за психоанализата в Уикипедия, открих бегла, но изключително интересна забележка за нейния основател: „Зигмунд Фройд формулира своята теория за психоанализата във Виена през 90-те години на ХІХ век… Фройд си дава сметка за съществуването на несъзнателни психични процеси в резултат на работата си като невролог в Детската болница, където забелязва, че много деца с афазия нямат видима органична причина за своите симптоми (подчертаването мое – М.М.). Той пише монография на тази тема.“ Явно Фройд използва термина „афазия“ не в съвременния му смисъл, който по определение включва „органична причина“ (т.е. мозъчно увреждане), а просто за да опише липсата на говор. Как мислите, какви трябва да са били въпросните „афазични“ деца, неспособни да говорят? И трябва ли да се учудваме, че в края на ХІХ век в един произволно взет европейски град се откриват „много“ от тях в момента, в който някой ги потърси? Тези въпроси биха затруднили само някой подведен от градската легенда за „епидемията от аутизъм“.

По-интересното в тази история обаче е друго. Ако прочетем внимателно горния цитат, ще заключим, че най-важната дума в него е „видима„. Да не забравяме, че Фройд „изследва“ децата около век преди да се появят съвременните методи за изучаване на живия мозък. Не разполагайки със скенери и прочее, какво е можел авторът на монография да знае за възможните „органични причини за симптомите“? Според мен – доста малко: че в картоните на пациентите не пише за прекаран енцефалит или менингит, главите им са с горе-долу нормални размери и не се забелязват следи от счупвания на черепа. При това положение ми се струва невероятна арогантност (или направо глупост) да заключаваш, че причината за симптомите трябва да не е органична. Явно Фройд, макар и лекар по образование, няма нагласата и способностите на учен. Той сам заявява в писмо от 1900 г.: „Аз всъщност изобщо не съм човек на науката, не съм наблюдател, експериментатор или мислител. Аз по темперамент не съм нищо друго освен конкистадор.“

Понеже отхвърля научния метод, Фройд въпреки изключителната си интелигентност и наблюдателност успява да стигне само до откъслечно познание от преднаучен тип. По-лошо – това познание е размесено с измислици и предразсъдъци, от които няма лесен начин да бъде пречистено. Сексизмът и женомразството на Фройд заедно с прекомерното значение, което той придава на преживяванията през ранното детство, водят до склонност всички отклонения от нормата да се приписват на вредно влияние от майката. Тази насока се развива до логичния си завършек не от самия Фройд, а от последователите му. Те обясняват с лоши майки дори шизофренията, въвеждайки термина „шизофреногенна майка„. Едва ли трябва да се учудваме, че и аутизмът се обявява за причинен от майката.

За щастие на децата с „афазия“ д-р Фройд губи интерес към тях и се насочва към „невротични“ и „истерични“ жени. Но най-важните личности в историята на аутизма през първата половина на ХХ век са австрийци и са повлияни от идеите му. Доколкото знам, Ханс Аспергер не се е хлъзнал по нанадолнището. Ето обаче какво пише Лео Канер в своята историческа статия за 11-те аутистични деца от 1943 г.:

В цялата група има съвсем малко наистина любящи майки и бащи… Дори някои от най-щастливите бракове са доста студени и формални връзки. Три от браковете са потискащи провали. Възниква въпросът дали и до каква степен този факт е допринесъл за състоянието на децата. Доколкото самотността на нашите пациенти е проявена още от началото на живота им, трудно е да припишем цялата картина на типа ранни взаимоотношения с родителите им. Ето защо трябва да приемем, че тези деца имат вродена неспособност да създават обикновения, биологично обусловен контакт с другите хора, също както други деца имат вродени физически или умствени увреждания. Ако това предположение е вярно, по-нататъшните изследвания върху нашите деца биха могли да помогнат за разработването на конкретни критерии относно все още неясните понятия за вродените предпоставки на емоционалната реактивност. Изглежда, тук имаме чисти примери за вродени аутистични нарушения на емоционалния контакт.

Според младата аутистка, от чийто блог удобно взех горния цитат, той показва, че Канер не обвинява родителите за аутизма на децата. Според мен (и други) обаче тук прозира нещо далеч по-сериозно от нормалната предпазливост на учения и желанието му да разгледа различни хипотези. Защо Канер критикува родителите и коментира браковете им, ако не смята, че това е причина за аутизма? И след като все пак засяга въпроса, защо не се замисля за изпитанието, на което са подложени родителите и техният брак, както и за възможността на цялото семейство да действат фактори (вкл. наследствени), причиняващи аутизъм? (Според това, което знаем днес, е много вероятно някои от родителите на децата също да са принадлежали към аутистичния спектър и затова да са изглеждали „нелюбящи“.) Двусмислеността и витиеватостта на този текст не вещаят нищо добро.

И наистина това, което следва, не е добро. В статия от 1949 г. Канер, вече отърсил се от колебанията, твърди, че аутизмът се дължи на „действителна липса на майчинска топлина„. Пак там пише: „От самото начало децата са изложени на родителската студенина, вманиаченост и механично внимание, насочено само към материалните нужди… Те са оставяни в хладилници, които никога не се размразяват. Изглежда, отдръпването им от света е бягство от такава ситуация, пред която предпочитат самотата.“ Най-вероятно от този откъс идва изразът „майка-хладилник“ (refrigerator mother), който става популярен през следващите десетилетия. Както отбелязва Джеймс Лейдлер, същите „студени“ родители имат и нормално развиващи се деца, но Канер упорито отказва да забележи този факт. Десетилетие по-късно – през 1960 г., в интервю за сп. „Тайм“ той описва родителите на аутистичните деца като „високо-организирани, професионални, студени и рационални… едва успяващи да се размразят достатъчно, за да създадат дете„.

Основна заслуга за въздигането на „майката-хладилник“ в общоприета теория обаче има не Канер, а друг американец от австрийски произход: Бруно Бетелхайм. През 30-те години на ХХ в. той следва изкуствознание и философия във Виенския университет и защитава дисертация като изкуствовед; темата е „Проблемите на естествената красота и съвременната естетика„. Баща му – богат търговец на дървесина, умира и Бетелхайм поема семейния бизнес. След присъединяването на Австрия към Германия заедно с други евреи е затворен в концентрационен лагер, където прекарва близо година. През 1939 г. е освободен и емигрира в САЩ.

Бетелхайм е самоуверен човек с изключително обаяние. Възползва се от военновременния хаос и симпатиите на местното население към бежанците, за да представи куп лъжи за себе си: че е участвал в антинацистката съпротива, че е следвал психология, че е защитил общо 3 дисертации с отличие, че е автор на 2 книги, че е работил с аутистични деца, че Фройд го е познавал лично и е ценял високо работата му (не че последното щеше да значи нещо, ако беше вярно). Въз основа на честната дума на Бетелхайм, че е психолог, Чикагският университет през 1944 г. го назначава за преподавател по психология и за директор на Ортогенното училище към университета – интернат за деца с емоционални и психически проблеми. На тези длъжности той остава до пенсионирането си 30 години по-късно. Само като щрих към портрета му добавям, че неговата книга от 1976 г. The Uses of Enchantment – психоанализа на детски приказки, спечелила престижни награди, се оказва до голяма степен плагиат.

През 50-те години Бетелхайм постепенно „заразява“ с идеите си професионалната общност от психолози, лекари (най-вече психиатри) и специални педагози. Същевременно обаче той среща трудности да публикува работите си в научни списания и решава да се обърне направо към широката публика. През 1959 г. в „Сайънтифик Американ“ излиза статията му „Джоуи, механичното момче„. В нея се описва момченце, „принудено“ от липсата на майчина обич да стане аутист и развило необичаен интерес към машините, до степен самото то „да се превърне в машина“. Авторът твърди, че под неговите грижи Джоуи е успял да преодолее отклоненията си и да се приобщи към човешкия род. Освен в списанията той (също като нашия антиваксер д-р Атанас Гълъбов) редовно гостува в телевизионни предавания. По това време телевизията е още нова медия и внушаващата й сила е по-голяма, отколкото е днес.

Авторитетът на Бетелхайм нараства неимоверно, а твърденията му, че лекува аутизъм в Ортогенното училище, се приемат сериозно. Днес е единодушно мнението, че ако между децата там изобщо е имало аутисти, те са били съвсем малко и, разбира се, не са били излекувани. Собствените му описания на „лекуваните“ деца не съответстват на симптомите на аутизма. След като Бетелхайм се самоубива през 1990 г., бивши възпитаници и хора от персонала на училището проговарят и разказват за ужасяващ психически, физически и в някои случаи сексуален тормоз.

Днес е трудно дори да си представим вредата, нанесена от теорията за „майката-хладилник“ на семействата с аутизъм. Колкото и всеотдайно да се грижи майката за детето си, колкото и да уверява, че то е обичано и желано, специалистите й отговарят, че тя подсъзнателно таи лоши чувства към него. Срещу такова обвинение, разбира се, е невъзможно да се защитиш. Ето какво се случва на една майка, чиято дъщеря е диагностицирана с аутизъм в най-славното за Бетелхайм време: „Всички му вярват… Никой не оспорва авторитета му. Психиатърът й нарежда да води детето си за „анализ“ пет дни седмично. Персоналът е толкова възмутен от майката, че не й разрешават да седи в чакалнята. Сестрите и регистраторите й казват, че може да остави детето пред вратата и да чака отвън. Никога не я поглеждат и не й казват „добър ден“ и „довиждане“. Тя е причинила ужасното състояние на детето си и не заслужава човешка учтивост… Често, докато стои там – на слънце, дъжд или суграшица – тя плаче.“ Попитана как е преживяла това, майката отговаря: „Аз го преживях. Но познавам други, които не можаха.“

Все пак справедливостта изисква да отбележим, че някои родители на аутистични деца с отношението и поведението си подхранват стереотипа. Горния цитат взех от есе на съвременната писателка Корнелия Рийд, майка на близначки, едната от които е с тежък регресивен аутизъм (може би синдром на Рет?). В същия текст авторката пише за дъщеря си: „Лайла се изплъзва от картината, от себе си, от света. Тя ни бе отнета също като сменените бебета от фолклора, отвлечени от феи, докато родителите им спят, и заменени с бебета-феи, които са техни идиотски подобия… В продължение на една година детето ми беше изсмукано от своето тяло.“ За мен е поразително, че майката така откровено споделя чувствата си, явно не виждайки нищо нередно в тях. Не е нужно да си Бетелхайм, за да заключиш, че тя не обича увреденото си дете. Криминалната хроника дава достатъчно примери за родители, предприели конкретни действия да се отърват от своите деца с аутизъм или други нелечими разстройства. Това отношение обаче е последица от увреждането на детето, а не негова причина.

Бавният залез на теорията за „майката-хладилник“

Основна заслуга за отхвърляне на парадигмата за „майката-хладилник“ има американският психолог Бърнард Римланд. Той защитава дисертация по експериментална психология през 1953 г. През 1956 г. се ражда синът му Марк, който още от самото начало се развива нетипично и получава диагноза аутизъм. Нямам данни дали дотогава бащата-психолог се е интересувал от аутизма, но сега незадоволителното състояние на науката по въпроса става негов личен проблем. Римланд не възнамерява да търпи съпругата му и самият той да бъдат заклеймявани като лоши родители само защото идеите на някакъв шарлатанин са се задържали на мода твърде дълго. Заема се да опровергае теорията за „майката-хладилник“ и през 1964 г. публикува книгата си Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior, в която развива друга теория – че аутизмът има биологична основа.

Лео Канер, който дълго се е колебал между двата лагера, в критичния момент най-сетне заема правилната позиция. Той пише одобрителен предговор към книгата на Римланд и така допринася за доброто й възприемане от професионалистите. Не само осъзнава, че е грешал за „студените“ родители, а дори се опитва да изчисти биографията си, като замете следите от старата грешка. През 1969 г., заявява публично: „От първата до последната си публикация съвсем недвусмислено съм описвал това състояние като „вродено“. Но понеже посочвах някои личностни характеристики на родителите, често бях неправилно цитиран, че съм им приписвал вината изцяло.“ Твърдения в този дух се откриват и във вече цитираната му статия от 1971 г. Фактът, че авторът на идеята за „майката-хладилник“ се отрича от нея така категорично, й нанася тежък  удар.

Бетелхайм не се дава лесно. През 1967 г. публикува книгата си „Празната крепост“ (The Empty Fortress). Заглавието е метафора за съзнанието на аутистичното дете – че тъй като то е принудено да вложи всичките си душевни сили да се брани срещу майка си, между стените на крепостта не остава нищо, няма с какво да изгради личността си. Злобата, с която Бетелхайм атакува майките (и – в по-малка степен – бащите) в тази книга, надминава всичко написано и казано дотогава. Той твърди, че „факторът, причиняващ детския аутизъм, е желанието на родителя детето му да не съществува„. С авторитета на оцелял от нацистки лагер сравнява аутистичното дете с концлагерист, а родителите – с надзиратели-есесовци. „Разбира се – пише Бетелхайм, – има разлика между положението на концлагеристите и условията, водещи до аутизъм и шизофрения при децата, а именно, че детето никога преди това не е имало шанс да се изгради като личност„.

Макар че книгата на Бетелхайм има известен успех, тя се оказва едно от последните издихания на теорията за „майката-хладилник“. Канер иронично я нарича „празната книга“.

През 1973 г. холандският етолог Николаас Тинберген е удостоен (справедливо) с Нобелова награда за изследванията си върху поведението на животните. В Нобеловата си реч той изненадващо се спира на аутизма и подкрепя залязващата хипотеза за „майката-хладилник“. По този повод коментатори отбелязват, че има и други случаи нобелисти самоуверено да се впускат в научни области, от които нямат и понятие, и да се излагат с некомпетентни и глупави твърдения. Някои на шега наричат явлението „Нобеловата болест„. Измежду всички поразени от „болестта“ обаче Тинберген поставя рекорд, който трудно може да бъде надминат, за най-късо време между получаването на наградата и правенето на глупаво изказване в област извън компетенцията на нобелиста. Между другото Тинберген препоръчва т. нар. холдинг-терапия – родителят насила да прегръща аутистичното си дете. Макар все още да има последователи, вкл. български психолози с титли, тази „терапия“ е не само безрезултатна, тя е вредна и опасна. Имайки предвид извънредната сетивна чувствителност на аутистите, в самата идея на холдинг-терапията има толкова логика, колкото би имало в евентуален замисъл да се „лекуват“ по този начин хора с разранена или обгорена кожа.

Дори авторитетът на Тинберген обаче не успява да задържи на повърхността теорията за „майката-хладилник“. Днес за науката тя е само позорен исторически епизод. За жалост обаче, тъй като не всички специалисти са в крак с развитието на собствената си област, „майката-хладилник“ все още има отделни привърженици дори сред тях. Броят им е относително голям във Франция. Освен това, както отбелязва Лейдлер, теорията заживява нов живот в средите, които развиват „алтернативни“ идеи за аутизма и се опитват да го излекуват. Тези хора обвиняват родителите, че (1) са причинили аутизма на децата си, като са ги ваксинирали, и (2) са отговорни, че детето продължава да има аутизъм, защото не изпробват върху него всичките препоръчвани „лечебни“ процедури. Ако за читателя тези твърдения са нещо ново, това значи, че досега е живял в щастливо неведение за „биомедицинските“ подходи към аутизма. С тях – и с падението на Бърнард Римланд – ще се запознаем в следващата ІV част.

История на познанията за аутизма, част ІІ

юни 13, 2012

(Продължение от част І.)

Изследванията на Аспергер и Канер

Терминът „аутизъм“ (от гр. аутос – аз, собствен) е въведен през 1910 г. от швейцарския психиатър Eugen Bleuler, за да опише затварянето в себе си на пациентите с шизофрения. Объркването на шизофренията с аутизма (по това време често наричан „детска шизофрения“) продължава още десетилетия, а в българската нормативна база – и досега. В действителност обаче, ако не броим „затварянето в себе си“, трудното общуване и очевидното в много случаи наследствено предразположение, между аутизма и шизофренията има малко общо. Шизофренията се основава на твърде силно действие на сигнална молекула в мозъка, наречена допамин. Разстройствата от аутистичния спектър се основават на несъвършено филтриране на сетивната информация и са свързани с особен тип организация на нервната система.

Думата „аутизъм“ за пръв път е използвана в съвременния си смисъл (т.е. за общите разстройства на развитието) от австрийския лекар Ханс Аспергер. Работейки във Виенската университетска болница, той наблюдава деца с нормална (понякога висока) интелигентност, които общуват трудно, не показват емпатия (т.е. способност да разбират чуждите мисли и чувства), имат ограничени, макар и силно изразени интереси и са физически несръчни. Не разбират езика на тялото, говорът им е еднопосочен и съсредоточен върху любимите им теми, поради което Аспергер ги нарича „малки професори“. В лекция от 1938 г. и по-късно в статия от 1944 г. той описва състоянието като „аутистична психопатия“. Думата „психопатия“ (както и „идиот“ у Даун) обаче тук няма съвременното си значение. Напротив, д-р Аспергер пише: „Убедени сме, че аутистичните хора имат своето място в обществения организъм. Те изпълняват ролята си добре, може би по-добре от всеки друг, при това говорим за хора, които като деца са срещали извънредни трудности и са създавали големи грижи на своите родители и педагози.“

Надеждите, които д-р Аспергер храни за своите пациенти, се оправдават – двама от тях по-късно стават съответно професор по астрономия и писателка-нобелистка. Понеже част от децата не се „вписват“ в стандартните училища, той заедно с благородната и всеотдайна монахиня Викторине Цак основава специално училище за тях. Там чрез музика, драма, игри и речева терапия приобщават децата и се опитват да подобрят уменията им за общуване.

Макар да живее и работи дълго, Ханс Аспергер не получава заслуженото признание. Голяма част от работата му с аутистичните деца се губи в разрухата на Втората световна война. Училището е унищожено при бомбардировките; сестра Викторине загива, стискайки в прегръдките си едно от „своите“ деца. Трудовете на Аспергер, написани на „победения“ немски език, остават неизвестни за световната научна общност. Той като че ли не страда от това и не ламти за слава. Изобщо е склонен да търси опора главно в себе си и някои предполагат, че сам е имал състоянието, което описва. Едва през 1981 г. (година след смъртта му) британската психиатърка Лорна Уинг популяризира работата му. Днес откритата от него „аутистична психопатия“ се нарича синдром на Аспергер.

Понятието и диагнозата аутизъм са въведени в световната наука от американския психиатър от австрийски произход Лео Канер (Kanner). През 1924 г., три години след като е завършил медицина, той емигрира в САЩ. Фактът, че работи там и публикува на английски език, отрежда на неговите открития по-добра участ от тази, която видяхме при Аспергер.

В статия от 1943 г. д-р Канер описва у 11 деца състояние, което нарича „ранен детски аутизъм“. Посочва, че то до голяма степен напомня „детската шизофрения“, но се проявява в много по-ранна възраст (<3 г. срещу >10 г. съответно) и не включва халюцинации и налудничави идеи. Д-р Канер изброява три диагностични белега на аутизма: изолираност от другите хора, трудности в развитието на речта и стремеж към постоянство във всекидневието. За първия белег пише: „Аутистичната самотност присъства от самото начало и детето използва всяка възможност да пренебрегва, подминава и отхвърля всичко, което за него идва отвън.“ Речта у описаните деца се появява със закъснение и се отличава с ехолалия (т.е. склонност да се повтарят чути думи и изрази), обръщане на лицата (т.е. говорят за себе си във второ лице, а за събеседника – в първо) и буквализъм. Третият белег се изразява в упорито придържане към рутината и силна отрицателна реакция при промени в обкръжението, дори те да са нищожни.

Днес мнозина са убедени, че Канер за разлика от Аспергер е изследвал деца с ниско-функциониращ аутизъм, т.е. при които аутизмът е съпроводен с умствено изоставане. Това съвсем не е вярно; в статията си от 1943 г. Канер пише: „Макар повечето от тези деца в един или друг момент да са били смятани за слабоумни, всички те са надарени с добри познавателни способности… Поразителният речник, който придобиват след проговарянето си, отличната им памет за събития отпреди няколко години, феноменалното им механично запаметяване на стихове и имена и точното възпроизвеждане на сложни поредици и изречения свидетелства за добра интелигентност в смисъла, в който тази дума обикновено се използва.“

Въпреки високата интелигентност на децата от групата обаче само три момчета успяват да си намерят място в обществото, да работят и да постигнат относителна самостоятелност; интересно е, че едно от тях така и не проговаря. Канер, проследявайки съдбата на бившите си пациенти в статия от 1971 г., предполага, че може би и други биха се развивали също толкова добре, ако не са били институционализирани. Той пише: „Не можем да не останем с впечатлението, че настаняването в държавна болница е равносилно на доживотна присъда„. В друга статия, обсъждайки група от 96 млади възрастни аутисти, Канер посочва, че от тях 11 „функционират като независими личности, като повечето са добре образовани и всички работят на заплата… Нито един от тях (имат се предвид 11-те – М.М.) никога не е пребивавал в държавна болница или заведение за слабоумни. Това изглежда важно в светлината на нашите наблюдения, че тази възможност (т.е. институционализирането – М.М.) неизменно пресича всякакви шансове за подобрение„.

Пациентите на Канер явно се различават от тези на Аспергер: дори интелигентността в двете групи да е сравнима, тези на Канер са с много по-тежък (т.е. силно изразен) аутизъм. Въпреки това Канер също като Аспергер изтъква, че за включването на аутистичните деца в обществото следва да се използват техните специални интереси. Той пише за немия, но все пак намерил работа млад мъж: „Хърбърт Б… се научи да изпълнява функциите на любезен, отзивчив и компетентен болногледач, използвайки насоченото си към рутината съзнание по целенасочен и надежден начин…“ За другите двама пациенти от същата група с добра съдба: „Доналд Т… успя да използва своите (първоначално) безплодни всепоглъщащи интереси за практически цели и (сега) е на пълен работен ден като банков чиновникПри Фредерик обстоятелствата се уредиха по подобен благоприятен начин.“

За жалост в историята на нашите познания и възгледи за аутизма Канер не е само герой. Освен неоценимите си положителни приноси той има и един изключително зловреден – теорията за „майката-хладилник“, която е тема на следващата ІІІ част.

История на познанията за аутизма, част І

юни 11, 2012

Ако искаме да се запознаем сериозно с даден въпрос, какво трябва да направим? Да научим какво мислят най-добрите съвременни авторитети? Това е необходимо, но не е достатъчно. Трябва и да разгледаме въпроса в историческата му перспектива, да прочетем какво са смятали авторитетите от миналото. Запознаването (дори бегло) със старите заблуди е далеч по-полезно, отколкото изглежда.

От фолклора до Мартин Лутер

До сравнително неотдавна медицината и биологичната психология са били твърде неразвити, за да имат понятие за аутистичния спектър (и много други състояния). От този факт някои набързо правят извода, че тези състояния са се появили неотдавна. Както неотдавна се видях принудена да изтъкна, синдромът на Даун е описан през ХІХ век, но това не значи, че през миналите хилядолетия всички бебета, вкл. тези на 44-годишни майки, са се раждали с правилния брой хромозоми. На читателя, който напук на всички данни смята аутизма за резултат от съвременните ваксини, предлагам да помисли за какви хора са били създадени думи като „особняк/мизантроп/темерут/чешит“, „ням“ и „идиот“. Макар че могат да включват и други състояния, те добре описват съответно лекия високо-функциониращ аутизъм/синдрома на Аспергер, тежкия високо-функциониращ аутизъм (със слабо развит или липсващ говор) и умственото изоставане, без да се уточнява дали то е съпроводено с аутизъм.

Интересна част от западно-европейския фолклор е поверието за сменените деца (changelings). Според него митични същества (феи, тролове, елфи) крадат от люлките човешки бебета и оставят на тяхно място свои бебета или предмети, на които с магия е придаден вид на бебета. Илюзията обаче не може да се поддържа неограничено и с времето нечовешката природа на смененото дете се проявява все по-ясно. Ето в какво са вярвали например уелсците: „Смененото дете първоначално прилича на откраднатото човешко дете, но постепенно погрознява и на вид, и по държание: (става) уродливо, гневливо, склонно да пищи и хапе. Може да е с понижена интелигентност и въпреки това може да се разпознае по недетската си мъдрост и лукавство.“ Като се изключи телесната „уродливост“ (свойствена не на аутизма, а на други увреждания), другите белези добре описват аутистичното дете, неговата повишена чувствителност и особеностите на речта му. Препоръчват се различни мерки, например „смененото“ дете да се пъхне в гореща печка. Някои от съвременните описания, давани от специалисти и родители, че аутизмът „отнема“ децата и трябва да бъде „излекуван“, на практика оспорват човешката природа на аутистите и странно напомнят тези древни и средновековни суеверия. Уви, понякога водят и до подобни резултати.

Схващанията на християнството и други религии за хора, „обладани от зли духове“, също заслужават внимание. Макар че в повечето случаи явно са се отнасяли за шизофрения, епилепсия или биполярно разстройство, някои богослови са включвали тук и вродените увреждания, смесвайки сюжети от Стария и Новия завет с езическите поверия за сменените деца. Ето как постъпва Мартин Лутер през 1540 г. – давам точния цитат от английския превод на съчиненията му Luther’s Works, том 54, стр. 397 (Table Talk):

„…In Dessau there was a twelve-year-old boy like this: he devoured as much as four farmers did, and he did nothing else than eat and excrete. Luther suggested that he be suffocated. Somebody asked, „For what reason?“ He {Luther} replied, „Because I think he’s simply a mass of flesh without a soul. Couldn’t the devil have done this…?“

Можете да видите този откъс в книгата на Amos Yong Theology and Down syndrome: reimagining disability in late modernity (колкото ви дава Гугъл), а част от него с подробен анализ – в съчинението на M. Miles Martin Luther and Childhood Disability in 16th Century Germany: What did he write? What did he say? (2005). Съветвам ви, ако свободно четете на английски, да погледнете втория източник, за да видите как авторът се сгъва на осем в опит да оправдае Лутер, без да се притеснява от многократната нужда да нарича черното бяло. Ето горния цитат в превод:

„…В (град) Десау имаше 12-годишно момче, което ядеше колкото за четирима селяни и не правеше нищо друго освен да яде и да се изхожда. Лутер предложи момчето да бъде удушено. Попитаха го защо и той отвърна: „Защото мисля, че то е само буца плът без душа. Не би ли могло да е творение на дявола…?“

Макар да се води съчинение на Лутер, този текст е записан от негов сподвижник, затова разказът е в трето лице. Ето варианта му от първо лице, цитиран от статия в сп. Pediatrics (1968):

„Eight years ago, there was one in Dessau whom I, Martinus Luther, saw and grappled with. He was twelve years old, had the use of his eyes and all his senses, so that one might think he was a normal child. But he did nothing but gorge himself as much as four peasants or threshers. He ate, defecated, and drooled and, if anyone tackled him, he screamed. If things didn’t go well, he wept. So I said to the Prince of Anhalt: „If I were the Prince, I should take the child to the Moldau River which flows near Dessau and drown him.“ But the Prince of Anhalt and the Prince of Saxony, who happened to be present, refused to follow my advice. Thereupon I said; „Well, then the Christians shall order the Lord’s Prayer to be said in church and pray that the dear Lord take the Devil away.“ This was done daily in Dessau and the changeling died in the following year.“

Превод: „Преди осем години имаше в (град) Десау един такъв, когото видях и преборих. Той беше на дванадесет години, използваше очите и другите си сетива и човек можеше да го помисли за нормално дете. Но не вършеше друго освен да яде колкото четирима селяни на вършитба. Ядеше, изхождаше се, пускаше лиги и, ако някой го пипнеше, пищеше. Ако нещо не му харесваше, плачеше. И така, казах на княза на Анхалт: „Да бях аз княз, щях да отведа детето до река Молдау, която тече през Десау, и да го удавя.“ Но князът на Анхалт и този на Саксония, който също се случи там, отказаха да последват съвета ми. И аз рекох: „Добре, тогава християните трябва да наредят в църквата да се чете „Отче наш“ и да се молят Бог да ги освободи от дявола.“ Това биде сторено в Десау и смененото дете умря на  следващата година.“

Свръхчувствителността на момчето към допир навежда на мисълта, че то е било аутист. Така предполагат много съвременни коментатори, докато други, съдейки по повишения апетит, приписват на детето хромозомната болест синдром на Прадер-Вили. Моето лично мнение все пак скланя към състоянията от аутистичния спектър като далеч по-чести. Безспорно е само тежкото умствено изоставане и резюмето в сп. Pediatrics споменава единствено него. Да не забравяме и че през 60-те години аутизмът не е бил толкова модерен, колкото е сега.

И досега има свещеници, които гледат на хората с болести и увреждания като на обладани от дявола и се опитват да го прогонят (екзорсизъм), понякога с трагични резултати. Така през 2003 г. в Уисконсин загива 8-годишният аутист Терънс Котрел (Terrance Cottrell). Опитват се да изгонят дявола от него чрез серия от двучасови сеанси, при които майката и още две жени седят на ръцете и крайниците на детето, а тежкият поп сяда на гърдите му и пее молитви. При поредния сеанс малкият Терънс се задушава. Свещеникът-убиец е осъден само на 2,5 г. затвор, а съучастничките му изобщо не са обвинени. Явно и днес като през ХVІ в. сме склонни да приемаме духовниците, дори да са от нова секта тип „семеен бизнес“, за свети хора, а децата с увреждания – за лишени от стойност.

Наблюденията на Лангдън Даун

След като човек надзърне в суеверията и фанатизма на отминалите времена, научната мисъл на модерната епоха идва като свеж въздух. Който се интересува от историята на аутизма, не може да подмине едно важно име от ХІХ век – Джон Лангдън Даун, лекар, учен и хуманист. Той е известен най-вече с подробните си изследвания върху синдрома, дължащ се на допълнителна 21-ва хромозома и днес носещ неговото име. Но д-р Даун има и други приноси към познанията ни за уврежданията, на които посвещава кариерата си. Когато поема ръководството на дом за умствено изостанали деца и търси причините за състоянията им и начини да им се помогне, мнозина викторианци му се чудят, че се интересува от „идиотите“ (по това време официален термин за хората с тежко умствено изоставане). Между малките пациенти и подопечни на Даун има и такива, които днес биха били причислени към аутистичния спектър. Като поразително съвпадение изследователят описва уврежданията на някои от тях като „разстройства на развитието“ (developmental disorders), както се наричат и днес. За повече сведения по въпроса препращам заинтересования читател към статията Dr. J. Landon Down and „Developmental“ Disorders от Darold A. Treffert, публикувана на сайта на Wisconsin Medical Society. Д-р Трефърт започва със забележки, които веднага ще го дискредитират в очите на уважаемите ми опоненти:

Аутизмът не е ново състояние въпреки „експлозията“ от случаи на аутизъм, била тя истинска или привидна. Макар да е вярно, че едва през 1943 г. д-р Лео Канер описва „ранния детски аутизъм“, нарушението определено не се е появило тогава. Със сигурност аутистичното разстройство подобно на умственото изоставане е било медицински проблем на човека от най-древни времена. Всъщност до 1943 г. аутистичното разстройство като цяло е просто включвано в категорията „умствено изоставане“. Понякога дори и днес се прави такава грешка в диагнозата. Всъщност съвременната практика пациенти, обявени за умствено изостанали, да бъдат повторно класифицирани като аутисти може донякъде да обясни „експлозията“ от нови случаи на аутизъм.“

След това авторът напомня, че Лангдън Даун през 1887 г. за пръв път описва явлението idiot savant, при което човек с изразени увреждания проявява необикновен талант в някоя тясна област. (Доколкото знам, този израз няма превод на български и засега предпочитам да не го превеждам. Днес savant-способностите се смятат присъщи на аутизма; който е гледал филма „Рейнман“, може да си спомни изключителната памет и аритметична дарба на главния герой, който има реални прототипове.)

Още по-интригуващи са описанията на една категория деца, които не показват никой от обичайните „физически белези“ на умственото изоставане. Те имат „умно изражение, често активни движения, донякъде са сръчни, безстрашни към опасностите, упорити в пакостите, сприхаво настояващи на своето. Техният език е само на жестовете. Живеят в свой собствен свят (подчертаването мое – М.М.), независимо от околните обстоятелства, и се поддават само на насрещното очарование на музиката… Не знам нищо по-мъчително от дългото майчинско очакване да се появи реч; как месец след месец се поддържат надеждите за проговаряне, което никога не настъпва. Как необщителното и вглъбено в себе си детенце не иска да се занимава с друго освен със своята собствена страна на мечтите и с автоматични движения на пръстите или ритмични движения на тялото… Тези деца имат добре оформени глави, фина кожа, добре очертана уста, искрящи очи и когато са спокойни, чертите им не позволяват на наблюдателя да допусне друго освен ум и интелигентност… Такова момче ще изтича към вас, когато го викате, но няма да отговори с думи. На вашата целувка ще отвърне с ухапване и ще избяга с пъргави стъпки…

Понеже тези деца нямат белезите на типичното умствено изоставане, майките им често хранят „крепки надежди“ за бъдещето им, надявайки се, че те „ще се повлияят от обучението и бързо ще развият реч.“ Но Даун предупреждава: „Настоятелно препоръчвам крайна предпазливост в прогнозата, която да се дава в такива случаи; те са най-разочароващите от всички, които сме призвани да лекуваме„. Този извод се основава на 30-годишните му наблюдения, позволили му да изследва „не само настоящето, а и бъдещето на тези деца„.

Дезинтегративното разстройство на развитието: какво имаме тук?

В същата статия Трефърт цитира странно описание на Даун за категория деца, за които той въвежда термина „разстройства на развитието“, защото не може да ги включи нито в групата на „вродените разстройства“, нито в тази на „случайните разстройства“, причинени от болест или злополука. Тези деца не само не носят „физическите белези“ на умственото изоставане, а и първоначално изглеждат съвсем нормално интелигентни, но на около 6-годишна възраст изведнъж „загубват обичайната си схватливост, до голяма степен престават да забелязват околните, много от движенията им стават ритмични и автоматични„, „губят говора си“ и „умственото им развитие спира„. Даун дава конкретни примери на такива деца. Едно от тях е момче, което се развива без особености през първите си 6 години, но „при смяната на зъбите“ изведнъж престава да говори. „То чуваше всичко, но не отговаряше на въпросите.“ По-късно постепенно възстановява донякъде говора си, но „след това винаги говореше за себе си в трето лице„. Друг пример са двама братя, които „също загубиха говора си при смяната на зъбите„.

Според Трефърт описаните деца са случаи на регресивен аутизъм. Аз обаче признавам, че съм озадачена, тъй като при регресивния аутизъм регресът настъпва на много по-ранна възраст – между 12 и 24 месеца.

През 1908 г. австрийският специален педагог Теодор Хелер (Theodor Heller) описва шест деца, които след 3-4 години нормално развитие търпят регрес. Те относително бързо губят говора си, приучването си към чистота и други вече усвоени умения и развиват тежко умствено изоставане. Хелер нарича състоянието dementia infantilis, а днес то е известно като дезинтегративно разстройство на развитието или синдром на Хелер.

Дезинтегративното разстройство на развитието е слабо изучено, защото е рядко – на 100 000 деца се падат между един и два случая. Ето защо за мен е странно, че то е описано от двама ранни изследователи и че се оформя като диагноза преди аутизма, синдрома на Аспергер и синдрома на Рет. Някои хора веднага биха възкликнали, че става дума за регресивен аутизъм, който днес поради ваксините не само е станал по-чест, а и настъпва на по-ранна възраст. Но ако беше така – ако си имахме работа с утежняване на описаното по-рано състояние, това щеше да се прояви и с влошаване на прогнозата. А при регресивния аутизъм, както го наблюдаваме днес, прогнозата е несравнимо по-добра, отколкото при дезинтегративното разстройство на развитието. За мен е трудно да допусна друго обяснение, освен че синдромът на Хелер се причинява от фактор(и), чието значение напоследък е намаляло. Няма да спекулирам повече, защото при текстовете с учебно предназначение, били те и непретенциозни като този, има правило авторът да не занимава читателя със собствените си идеи. Поначало включих дезинтегративното разстройство на развитието най-вече за изчерпателност.

(Продължава с част ІІ.)

Баща ми (набор 1922) за противниците на ваксините: „Тия са луди!“

юни 6, 2012

Според една сполучлива сентенция глупавите хора се учат от своя опит, а умните – от чуждия. Наистина, ако я прилагаме последователно,  множеството на умните хора ще се смали застрашително (и си признавам, че аз не бих попаднала в него).  Но все пак, когато е възможно, следва да се поучим от чуждия (горчив) опит, а не да повтаряме отново и отново грешките на предишни поколения и други народи. Както би казала Лид, не е нужно да пробваме цианкалий, за да се уверим дали наистина е отровен.

При предишните поколения често става дума не за грешки, а за неизползване на познания и технически средства, чието време още не е било дошло. Разбира се, не можем да обвиняваме за това хората от миналото. Но определено мисля, че ние днес носим вина, ако решим да се връщаме към по-първобитен живот с всичките му последици, загърбвайки натрупаните междувременно постижения. Един прекрасен пример са ваксините. Напоследък не мога да се откъсна от дискусии с техните противници, които за мен са нещо като безплоден опит да доказвам, че кръглото колело се търкаля по-добре от триъгълното. Чудя се дали моите уважаеми опоненти са говорили по въпроса със своите по-възрастни близки, по чието време ваксини не са се използвали (освен срещу едра шарка). Дали това изобщо им е дошло наум? Или им е по-сгодно да предъвкват помежду си колко прекрасен би бил светът без ваксини, отколкото да се допитат до очевидците, които помнят този свят?

Тази сутрин попитах баща си дали правилно си спомням, че негово другарче от детството е умряло от тетанус, и му споменаха с какви опоненти споря напоследък. Той спонтанно възкликна: „Тия са луди!“. След това разказа повече за починалото момченце, макар че не успя да си спомни името му.

Баща ми е роден през 1922 г. в Плевен. Другото дете е било приблизително на негова възраст, син на офицер. Учели са в различни училища, но са се познавали добре, защото семействата им са били близки.

Тогава масова имунизация срещу тетанус, разбира се, не се е провеждала. Детето още като малко се наранило и имало опасност да развие болестта. Прелели му антисерум срещу тетаничния токсин. Но когато после като ученик в началното училище („отделенията“, както са го наричали тогава) малкият пак се наранил, лекарите не посмели да направят същото, защото при повторна употреба антисерумът може да предизвика опасна реакция на свръхчувствителност. Така момченцето починало.

Баща ми си спомня един момент от опелото, който го е потресъл: преди да излезе пред опечалените с достолепно-тъжно изражение на лицето, свещеникът, явно мислейки, че не се чува, говорел с някого и се смеел. Разбирам защо баща ми е бил дълбоко впечатлен – когато умре човек, особено млад или дете, всички, които са го обичали, искат да спрат часовниците и да угасят звездите. От друга страна, давам си сметка, че за свещеника е било практически неизбежно да загрубее душевно, след като вероятно всеки Божи ден е трябвало да опява починали деца. Баща ми понякога цитира малко известна днес пословица: „Едно дете – без деца, две деца – едно дете, три деца – таман деца“. Толкова често са умирали дечицата. Починалото момченце е имало по-голям брат, т.е. семейството е било вторият случай от пословицата – от две деца е останало едничко.

Който иска, нека вярва, че високата детска смъртност от миналото няма нищо общо с липсата на ваксини и модерни лекарства. Нека само добавя, че радиовълните, консервантите и оцветителите в храната, медицинската намеса при раждане, генно-модифицираните организми и другите фактори, смятани от опонентите ми за вредни, също са били много по-слабо застъпени или направо липсващи по това време. Цялата светогледна система, основана на омразата към науката, медицината и техниката и въздигането в култ на „естественото“, ми е толкова чужда, че съм загубила надежда да я разбера. По-скоро се надявам да разбера защо, по дяволите, образовани и умни хора мислят по този начин. Може би някой читател-психолог ще се опита да ми помогне.

П. С. Моя приятелка, колежка и най-вярна читателка на този блог, след като прочете този пост, каза, че нейният баща (роден 1936 г.) е имал по-малко братче, което е починало от коклюш. Били са общо три деца, оцелели са първородният син и сестричката му. От второто дете в семейството, което е щяло да бъде неин чичо, е останал само смътен спомен.

„Привързаното родителство причинява аутизъм“

юни 6, 2012

Що е привързано родителство, можете да прочетете на английски в Уикипедия, а на български – в блога на Бу. Накратко, според привържениците на този метод е важно да бъдеш близо до бебето си физически, като го кърмиш дълго, спиш в едно легло с него и го носиш, но не в „кенгуру“, а в слинг (приспособление от плат). Мнозина отиват и по-нататък, като решават да си раждат детето в първобитни условия, да не го ваксинират и да не го пращат на училище. Тук не искам да обсъждам доводите „за“ и „против“ умерените варианти на привързано родителство, само отбелязвам, че за малките бебета има опасност да се задушат както в общото легло, така и в слинга.

Долният текст е превод на постовете на  Amy Tuteur Attachment parenting causes autism и (със съкращения) How homebirth advocates do research on the internet, публикувани в нейния блог The Skeptical OB.  Д-р Ейми Тютор е американска акушер-гинеколожка и авторка на книгата How Your Baby Is Born. Неотдавна използвах материали от нейните блогове за поста си „Българският хелзинкски комитет: Да си умориш бебенцето е човешко право„. Не ми е известно да има лично отношение към аутизма.

Привързаното родителство причинява аутизъм (23. 11. 2010)

Невероятна ирония е, че поддръжниците на привързаното родителство отхвърлят ваксините поради страх от аутизъм, а пропускат възможността самото привързано родителство да причинява аутизъм.

За това се натрупват все повече данни – съдете сами:

1. И аутизмът, и привързаното родителство са нараснали драматично през последните две десетилетия. За основател на привързаното родителство се смята д-р Уилям Сиърс, който за пръв път споменава метода в своята книга от 1988 г. Изследванията показват, че ТОЧНО ОТ СЪЩАТА ГОДИНА честотата на аутизма започва да нараства драматично (Environ. Sci. Technol., 2010, т. 44 (бр. 6), стр. 2112–2118).

2. Независимо кой упражнява привързано родителство и как го дефинира, не може да се отрече, че практикуването на привързано родителство ВИНАГИ предшества диагнозата. Не са известни случаи привързаното родителство да е започнало след поставянето на диагноза аутизъм.

3. Предполагаемият механизъм е лишаване от сетивна стимулация в резултат в резултат от носенето в слинг и продължителното кърмене. През критичните първи месеци и години, когато бебетата трябва да опознават света и да изграждат милиони връзки между невроните, подложените на привързано родителство бебета са лишени от контакт с околния свят. Много от тях постоянно биват носени по такъв начин, че не виждат нищо друго освен част от дрехата на майката и почти не общуват с други хора като бащи, дядовци, баби и детски учителки.

4. НИКОЙ досега не е доказал, че привързаното родителство не причинява аутизъм.

5. Дори тези, които убедено отричат възможността привързаното родителство да причинява аутизъм, признават, че има МНОГО деца, отгледани чрез привързано родителство и впоследствие диагностицирани с аутизъм.

6. Мнозина, които отричат връзка между привързаното родителство и аутизма, ще загубят пари, ако вредата от привързаното родителство бъде доказана. Автори на книги, консултанти по лактацията, производители на слингове и др. имат силен финансов интерес тази връзка да не бъде изследвана.

Време е да се предприемат задълбочени изследвания на вредните странични ефекти от привързаното родителство като цяло и връзката между него и аутизма в частност. Едва ли е съвпадение, че хората, които изкарват пари от привързаното родителство, НИКОГА не са се опитали да проучат тези вредни последици. Вместо това твърдят, че привързаното родителство е благотворно, без да са доказали това по никакъв начин.

****

Който е прочел дотук, вероятно е разбрал, че текстът е сатира. Осмивам начина, по който противниците на ваксините „разсъждават“ за предполагаемата връзка между ваксините и аутизма. Целта на тази сатира е да покаже, че „доводите“, които за противниците на ваксините изглеждат убедителни, всъщност не са нищо повече от безсмислици и логически грешки.

Опитах се да представя най-честите реторични гамбити на противниците на ваксините. Довод № 1 е твърдението, че тъй като и ваксинацията, и аутизмът са нараснали през последните десетилетия, ваксините трябва да са причина за аутизма. Това твърдение е глупаво и глупостта му проличава, когато направим същото наблюдение за привързаното родителство и аутизма. Фактът, че честотата на две явления нараства едновременно, не означава причинно-следствена връзка между тях. Тук дори не вземаме предвид, че докато честотата на аутизма нараства, честотата на ваксинацията дори НАМАЛЯВА.

Довод № 2 е последователността във времето. Ранните ваксини предшестват проявата на симптомите на аутизма, но много други неща също ги предшестват. Това е, понеже симптомите на аутизма най-често не се проявяват преди първата година и всичко, което се случва с бебето (напр. привързаното родителство), ще предхожда симптомите.

Довод № 3 включва измислен механизъм на действие. Той може да изглежда правдоподобен, но не са представени никакви данни, че наистина става така. Противниците на ваксините използват същия номер, когато говорят за вредното действие на „токсините“ във ваксините.

Довод № 4 е логическата грешка „аргумент от невежеството“. Това значи да предизвикаш противника да докаже обратното и ако обратното не може да бъде доказано (а в повечето случаи е логически невъзможно то да бъде доказано), се заключава, че това „доказва“ причинната връзка между ваксините и аутизма.

Довод № 5 е „грешката на единичния факт“. От факта, че някои деца са развили аутизъм, след като са били отглеждани чрез привързано родителство, се прави изводът, че същото ще се случи и с много други деца.

Довод № 6 е конспиративната теория, използвана почти винаги за подсилване на антиваксерските доводи. Но приложим ли същото „разсъждение“ към привързаното родителство, веднага виждаме, че конспиративната теория не може да обясни нищо. Какъвто и метод или продукт да се препоръчва, ВИНАГИ ще има някой, за когото това ще бъде изгодно. Но оттук не следва, че методът или продуктът непременно трябва да носи вреди и рискове, които неговите привърженици да държат в тайна от другите хора.

Последният откъс е привидно безвреден призив за „повече изследвания“. В действителност ние не можем и не бива да си губим времето да „изследваме“ зависимости без каквато и да е научна основа. Това е все едно да „изследваме“ дали Луната е направена от сирене или облаците – от захарен памук. Призивът за „повече изследвания“ е само начин да се придаде тежест на иначе смешни твърдения. Изобщо не е нужно да „изследваме“ всяка безумна идея, хрумнала на противниците на ваксините. И нашият отказ да „изследваме“ идеи, лишени от логика и научна основа, съвсем не е знак, че някой нещо крие.

Опитах се да обясня защо това, което сред противниците на ваксините минава за доводи, всъщност изобщо не са доводи, а само произволни обвинения, логически грешки и конспиративни теории. Идеята, че ваксините причиняват аутизъм, не следва да се приема по-сериозно от идеята, че привързаното родителство причинява аутизъм.

Как привържениците на домашното раждане търсят информация в Интернет (01. 12. 2011; постът е илюстриран с табелка: „Лековерен ли сте? Само за 1 долар можете да проверите)

Преди малко повече от година написах пост, озаглавен „Привързаното родителство причинява аутизъм“. Целта ми беше да покажа защо логиката на противниците на ваксините е погрешна…

Постът ми стана много популярен и мнозина схванаха идеята. Имаше обаче и реакция, която силно ме изненада: някои наистина повярваха, че привързаното родителство причинява аутизъм!

Видях дискусии в много форуми, една тече и в момента. Обикновено след десетина реплики някой посочва, че това е сатира… След което, разбира се, се изкарват обичайните доводи как „знаем“, че аутизмът се причинява от ваксините.

За мен тези дискусии предоставят възможност да видя как привържениците на домашното раждане и противниците на ваксините се „образоват“ по здравни въпроси.

1. Те са невероятно доверчиви. Когато подготвях първия си пост, дълго и старателно търсих пример, който да е толкова очевидно абсурден, че читателят веднага да схване сатиричния характер на текста. Кой може да вземе на сериозно твърдението, че привързаното родителство причинява аутизъм? Явно хората, убедени, че е безопасно да се ражда вкъщи и че ваксините причиняват аутизъм.

2. Те всъщност не четат текстовете, а просто възприемат заглавието… Очевидно не само не бяха прочели, а дори не бяха хвърлили бегъл поглед на текста ми, който ясно заявяваше: „Който е прочел дотук, вероятно е разбрал, че текстът е сатира.“

3. Те не разбират това, което четат, и не се опитват да го разберат…

4. Те изцяло пропускат основната идея… Не успяват да стигнат до очевидния извод, че щом могат да бъдат подлъгани да повярват, че привързаното родителство причинява аутизъм, могат да бъдат подлъгани да повярват и че ваксините причиняват аутизъм.

Тези фактори помагат да си обясним защо хората така лесно биват мамени от сайтовете и публикациите на професионалните привърженици на домашното раждане и противници на ваксините… Аз изобщо нямах за цел да въвеждам някого в заблудата, че привързаното родителство причинява аутизъм. Фактът, че неволно постигнах това, показва как… професионалните привърженици на домашното раждане и противници на ваксините могат да убедят лековерните си читатели в каквото си поискат, независимо колко е нелепо.