„Как се забърках в шарлатанството около аутизма“

Долният текст е превод на статията на James R. Laidler “Through the Looking Glass: My Involvement with Autism Quackery”, публикувана на сайта Autism Watch. Д-р Джеймс Лейдлер е американски лекар и баща на две деца с аутизъм.

Откакто се захванах с херкулесовската (някои биха казали донкихотовска) задача да разобличавам шарлатанството и лъженауката около аутизма, периодично някой ме пита: „Да не сте същият Джим Лейдлер, който говореше за хелирането на конференциите за аутизма?“ За хората е трудно да разберат, че съм бил страстен поддръжник на същите подходи, които сега се опитвам да развенчая. Е, всеки има в миналото си нещо, от което се срамува – аз се срамувам от това.

Винаги съм се смятал за човек със силна научна нагласа. Още докато растях, бях скептичен, задавах въпроси и естествено се насочих към науката. Първите ми сблъсъци с лъженауката и шарлатанството, докато следвах медицина, ме убедиха, че „на мен това не би могло да ми се случи“. Бях сигурен, че моите познания и подготовка ще ми попречат да допусна грешките на „онези хора“, но грешах.

Година след като синът ми бе получил диагноза аутизъм, без никаква надежда за лечение в обозримото бъдеще, аз отчаяно търсех как да му помогна. Жена ми отиде на конференция за „биологичните лечения на аутизма“. Върна се въодушевена от множеството чути истории за „безнадеждни“ случаи на аутизъм, „излекувани“ чрез набор от прости лечения. Отначало бях скептичен, но не след дълго отчаянието ме накара да отстъпя. Започнахме с простите средства – витамини и минерални добавки, но бързо преминахме към „тежката артилерия“: диетата без глутен и казеин, секретинът и хелирането. Някои от леченията като че ли работеха – за известно време. Това само ни подтикваше да опитаме следващото лечение. Бях станал зависим от надеждата, която е по-пристрастяваща и опасна от всеки наркотик. Междувременно вторият ми син на 18-месечна възраст разви увреждане, сродно с аутизма.

На следващата година придружих жена си на конференцията за аутизма. Бях смаян и изумен. Имаше повече лечения на аутизма, отколкото можех дори да мечтая да опитам върху сина си. И всяко от тях имаше страстни привърженици, твърдящи, че с него са излекували поне едно дете с аутизъм – обикновено тяхното собствено. Имаше тестове на кръв, урина, коса, слюнка, мозъчни вълни и очи и за всички се твърдеше, че откриват конкретната причина за аутизма на детето. И за всяка от тези причини имаше конкретно лечение. Наистина някои от леченията противоречаха едно на друго, но явно никой нямаше нищо против.

Това, което наистина ме заинтересува, беше предположението, че тимерозалът (живак-съдържащият консервант във ваксините) причинява аутизма, а хелирането може да го излекува. Привържениците на тази идея говореха авторитетно, с впечатляващи книгописи и добре направени презентации на PowerPoint. Бях заинтригуван, макар че децата с живачно отравяне, които бях виждал, не приличаха на моя син-аутист и не виждах логика в препоръчваната доза хелиращи вещества.

Следващата ми крачка към „тъмната страна“ беше да напиша обзор за живачното отравяне и лечението му като опит да подобря това, което правеха привържениците на хелирането. Най-изтъкнатите от тях препоръчваха хелиращите вещества да се дават на всеки три часа денонощно в продължение на до четири седмици – очевиден източник на стрес за бездруго изтерзаните родители. Освен това много от „експертите“ по хелиране предсказваха ужасни последици, ако една доза се пропусне или дори се даде час по-късно. Моята статия просто обобщаваше актуалната тогава информация за отравянето с живак и неговото лечение с хелиране. Използвах статии от реферирани списания и между другото опровергавах представените на конференцията схващания за дозирането.

Не след дълго бях поканен на конференция за съставяне на „протокол“ как да се използва хелирането за лечение на аутизма. Отидох и за пръв път видах много от водещите фигури в „неконвенционалното“ лечение на аутизма извън заседателната зала. Изглеждаше, че повечето от тези хора са искрени, но подходите им се основават на анекдоти и опростенчески проучвания. Мислех, че биха приветствали по-строго научно изследване на своите методи и резултати. След конференцията бях помолен да съставя „консенсусен доклад“. Охотно се съгласих, смятайки, че моята редакторска намеса може да смекчи ненаучното мислене на останалите съавтори. Моят редакторски контрол обаче се оказа нулев. Окончателният доклад включваше дълги текстове, изразяващи любимите теории на високопоставените членове на организацията. По-лошо – макар да не бях съгласен със значителна част от доклада, бях посочен като единствен автор! Успях да ги накарам да махнат името ми от „официалния“ документ, но Мрежата е пълна с копия на оригинала.

Бях канен да говоря и на следващи конференции за хелирането и аутизма. Ходех с все по-натежало сърце, докато накрая вече не можех. Запознанството с големите имена в „алтернативното“ лечение на аутизма ми беше разкрило някои грозни истини. Но това, което окончателно промени нагласата ми, бяха наблюденията върху децата ми.

След като години наред бяха на добавки, изключващи диети и „неконвенционални“ лечения (твърде много, за да ги изброявам), нашите момчета бяха по-добре, но далеч не бяха излекувани. Налагаше ни се при всяко излизане от къщи да носим специалните им храни, да не би някоя молекула глутен или казеин да ги върне там, откъдето бяхме тръгнали. Макар че и двамата с жена ми получавахме добри заплати, бяхме почти разорени и на ръба на изтощението. Началото на края дойде, когато жена ми, подозирайки, че някои от „добавките“ за големия ни син нямат никакъв ефект, ги спряла всичките, без да ми каже. Каза ми едва след два месеца, а аз все още не бях забелязал никаква разлика. Толкова дълго се бяхме старали напразно, бяхме увеличавали една добавка и намалявали друга в отговор на всяка промяна в поведението на момчето – а през цялото време неговите подобрения и спадове са били случайни колебания. Започна да ми просветва.

Окончателното ми пробуждане настъпи при едно пътуване до Дисниленд. По-малкият ми син още беше на диета без казеин и глутен, за която и двамата с жена ми се кълняхме, че е била важен фактор за подобряването му. Мъкнехме на самолета почти 20 килограма специална храна. Но когато никой не го гледаше, момчето докопа и изяде една вафла. Гледахме с ужас и чакахме неизбежното според „експертите“ влошаване на състоянието му. Резултатът беше смайващ – абсолютно нищо не се случи. Почнах да подозирам, че съм бил голям глупак.

През следващите месеци спряхме всички лечения освен логопеда и ерготерапията. Двете момчета не се влошиха, напротив – продължиха да се подобряват със същата скорост, ако не и по-бързо. Банковият ни баланс се подобри и тъмните кръгове под очите ни започнаха да изчезват. И честно, много ме беше яд на самия себе си, че съм бил толкова лековерен и съм подвел други родители на деца-аутисти.

Като хвърлям поглед назад, преживелиците ми с „алтернативните“ лечения на аутизма изглеждат почти нереални – като приключенията на Алиса в страната на чудесата. Пълни безсмислици, приемани като научни данни; хора, мъдро кимащи в знак на съгласие с крещящи противоречия; теории, стъкмени от въздух под налягане и несвързани помежду си факти – всичко това се случва не в някаква книга, а тук и сега. Истински хора биват мамени и наранявани. И щастлив край няма да има, освен ако ние не се заемем да го напишем.

Моето лично пътешествие в огледалния свят приключи. Нагазих в „алтернативната“ медицина до шия и излязох от нея обеднял, но помъдрял. Сега осъзнавам, че това, което наистина продават „алтернативните“ лечители, е надежда – обикновено напразна. А надеждата примамва неустоимо тези, които са я загубили. Нищо чудно, че хората я купуват дори когато вътрешният им глас ги разубеждава.

Подозирам, че повечето пропагандисти на „неконвенционалните“ и „алтернативни“ лечения на аутизма искрено вярват в това, което продават. Те са достойни по-скоро за съжаление, отколкото за презрение. Повечето от тях никога няма да осъзнаят каква лоша услуга правят на всеки, комуто се опитват да помогнат. Целта ми не е да ги карам да се осъзнаят. Този сайт е предназначен за други – за децата (и възрастните) аутисти, техните родители, близки и приятели, за да не минават и те през това, което преживя моето семейство. На тях посвещавам усилията си.

Advertisements

8 Коментари to “„Как се забърках в шарлатанството около аутизма“”

  1. Antonia Vahram Says:

    Kolko e vjarna tasi statia…As ot svoja strana sam dovolna che mnogo barso realisirah che njama magicheska „terapia“ kojato da pomogne na moita dasterja i samo as (semeistvoto) i horata koito rabotjat s neja mogat da napravjat tova. Mnogo ljubov i rasbirane…tova e koeto as preporachvam kato terapia, da se gordeete s tehnite postijenia i da se gordeete sas samite tjah! Te sa sasto tolkova chuvstvitelni kolkoto i nie da ne kajem i poveche i samochuvstvieto e strashno vajno v tjahnoto ejednevie….Tolerantnost, rasbirane, strahotno chuvstvo sa humor, goljamo sarce ….tova e neobhodimo na vseki koito obstuva s autistichni hora…i badete predopredeni…vednaj vlesat li vi pod kojata…njama bjagane …sastoto te sa iskljuchitelni, ineresni i neobiknovenni i kogato rasberete tova, nikoga njama da tarsite „terapii“ da gi „lekuvate“ a ste se opitvate da gi rasbirate i da mojete da im pravite jivota po lesen sa da se chuvstvat te konfortno v nasta tolkova obarkana deistvitelnost!

    • mayamarkov Says:

      Антония, приветствам коментара Ви! Понеже явно пишете от компютър, на който нямате кирилица, за удобство на читателите го пренабирам (с нищожна редакция):
      „Колко е вярна тази статия… Аз от своя страна съм доволна, че много бързо осъзнах, че няма магическа „терапия“, която да помогне на моята дъщеря и само аз (семейството) и хората, които работят с нея, трябва да направят това. Много любов и разбиране… това е, което аз препоръчвам като терапия, да се гордеете с техните постижения и да се гордеете със самите тях! Те са също толкова чувствителни, колкото и ние, да не кажем и повече, и самочувствието е страшно важно в тяхното ежедневие… Толерантност, разбиране, страхотно чувство за хумор, голямо сърце – това е необходимо на всеки, който общува с аутистични хора. И бъдете предупредени: веднъж влязат ли ви под кожата… няма бягане, защото те са изключителни, интересни и необикновени и когато разберете това, никога няма да търсите „терапии“, да ги „лекувате“, а ще се опитвате да ги разбирате и да им правите живота по-лесен, за да се чувстват те комфортно в нашата толкова объркана действителност!“

  2. История на познанията за аутизма, част ІV « Моето ъгълче Says:

    […] не всички издържат с чест. Както можем да видим от откровения разказ на д-р Лейдлер, то може да сломи дори силен дух и да изведе от […]

  3. История на познанията за аутизма, част V « Моето ъгълче Says:

    […] че това им се е отразило добре.) Нищо чудно, че диетата разорява семейството и подлудява всичките му членове. Тя отнема на детето […]

  4. mila Says:

    Мила
    Благодарна съм на д-р Лейдлер за това, че ме избави от личните ми притеснения защото финансово не съм в състояние да прилагам скъпата безглутенова и безказеинова терапия на дъщеря ми.В интерес на истината,прилагахме я почти половин година, но не забелязахме никаква промяна,освен отслабване поради ограничението в количеството на храната, защото е скъпа.С други думи, дъщеря ми беше непрекъснато полугладна, поради което консумираше големи количества плодове, сурови зеленчуци и много вода.Това ме радваше,защото по принцип ги избягваше повече,отколкото беше редно.Мислех си, че и след прекратяване на диетата ще продължи да яде плодове и сурови зеленчуци,но това не стана.Тази половин годишна диета даже с нищо не можа да промени ограничения асортимент на продуктите,които дъщеря ми консумираше до тогава. Тя просто продължи да яде по всяко време и със всичко сирене и сос от майонеза с обилно количество чесън.

  5. ekaterinaangelovaEkaterina Says:

    Статията представя определено становище, което за мен не е достатъчно добре аргументирано и показва повече емоция отколкото факти в подкрепа на тезата. Фактът, че не е имало проблеми при нарушаване на диетата, след като тя е била прилагана продължително време, не означава, че диетата не е била полезна, същото важи и за добавките. Правя аналогия с приятел, който по съвет на лекаря си приложи безглутенова диета, във връзка с хронични болки в ставите. След започване на диетата той постигна бързо подобрение. По съвет на диетолога си, в определен момент започна да приема храни, съдържащи глутен и това не влоши състоянието му. Съветът на лекаря е да прави такава диета веднъж годишно за около месец. Т.е. – факта, е след приключване на диетата няма влошаване не означава, е диетата не е помогнала – точно обратното. Самият автор твърди, че децата са се подобрявали в периода на продължителното прилагане на диетата и добавките и отрича тяхната полезност, само защото тяхното спиране не е довело до влошаване.
    Всяко дете с аутизъм е различно и това, което помага на едно, може да не е добро за друго. Т.е. няма един единствен метод, който да е подходящ за всички, което само по себе си означава, че всяка крайна позиция е грешна. Търсете информация от различни източници, образовайте се, бъдете наблюдателни и взимайте своите решения, като оставите другите да взимат техните.

  6. Деньо Says:

    Не мога да преценя до колко това което ще напиша има връзка със статията, но в един УЧЕБНИК по алргии наскоро четох, че най-добрия начин да се справим с дадена алергия, е да се определи алергена и той да се избягва за… за съжаление не запомних 3 месеца ли беше или 3 години. След това може отново да се въведе и се очаква, че няма да има алергична реакция… сетих се, 3 месеца бяха, защото обясняваха на какво се дължи това. Звучи добре, но не се прилагало често, понеже на практика било невъзможно да се направи или е супер трудно, мисля имаха в предвид алергията към полените във въздуха. Но ако тук се касае за алергична реакция към глутена и казеина, мисля не е проблем 3 месеца да се избягват и ако автора на учебника е прав, после не е нужно да се пази диета.

Вашият коментар

Попълнете полетата по-долу или кликнете върху икона, за да влезете:

WordPress.com лого

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Промяна )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Промяна )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Промяна )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Промяна )

Connecting to %s


%d bloggers like this: