Долният текст е превод на статията на James R. Laidler “Through the Looking Glass: My Involvement with Autism Quackery”, публикувана на сайта Autism Watch. Д-р Джеймс Лейдлер е американски лекар и баща на две деца с аутизъм.
Откакто се захванах с херкулесовската (някои биха казали донкихотовска) задача да разобличавам шарлатанството и лъженауката около аутизма, периодично някой ме пита: „Да не сте същият Джим Лейдлер, който говореше за хелирането на конференциите за аутизма?“ За хората е трудно да разберат, че съм бил страстен поддръжник на същите подходи, които сега се опитвам да развенчая. Е, всеки има в миналото си нещо, от което се срамува – аз се срамувам от това.
Винаги съм се смятал за човек със силна научна нагласа. Още докато растях, бях скептичен, задавах въпроси и естествено се насочих към науката. Първите ми сблъсъци с лъженауката и шарлатанството, докато следвах медицина, ме убедиха, че „на мен това не би могло да ми се случи“. Бях сигурен, че моите познания и подготовка ще ми попречат да допусна грешките на „онези хора“, но грешах.
Година след като синът ми бе получил диагноза аутизъм, без никаква надежда за лечение в обозримото бъдеще, аз отчаяно търсех как да му помогна. Жена ми отиде на конференция за „биологичните лечения на аутизма“. Върна се въодушевена от множеството чути истории за „безнадеждни“ случаи на аутизъм, „излекувани“ чрез набор от прости лечения. Отначало бях скептичен, но не след дълго отчаянието ме накара да отстъпя. Започнахме с простите средства – витамини и минерални добавки, но бързо преминахме към „тежката артилерия“: диетата без глутен и казеин, секретинът и хелирането. Някои от леченията като че ли работеха – за известно време. Това само ни подтикваше да опитаме следващото лечение. Бях станал зависим от надеждата, която е по-пристрастяваща и опасна от всеки наркотик. Междувременно вторият ми син на 18-месечна възраст разви увреждане, сродно с аутизма.
На следващата година придружих жена си на конференцията за аутизма. Бях смаян и изумен. Имаше повече лечения на аутизма, отколкото можех дори да мечтая да опитам върху сина си. И всяко от тях имаше страстни привърженици, твърдящи, че с него са излекували поне едно дете с аутизъм – обикновено тяхното собствено. Имаше тестове на кръв, урина, коса, слюнка, мозъчни вълни и очи и за всички се твърдеше, че откриват конкретната причина за аутизма на детето. И за всяка от тези причини имаше конкретно лечение. Наистина някои от леченията противоречаха едно на друго, но явно никой нямаше нищо против.
Това, което наистина ме заинтересува, беше предположението, че тимерозалът (живак-съдържащият консервант във ваксините) причинява аутизма, а хелирането може да го излекува. Привържениците на тази идея говореха авторитетно, с впечатляващи книгописи и добре направени презентации на PowerPoint. Бях заинтригуван, макар че децата с живачно отравяне, които бях виждал, не приличаха на моя син-аутист и не виждах логика в препоръчваната доза хелиращи вещества.
Следващата ми крачка към „тъмната страна“ беше да напиша обзор за живачното отравяне и лечението му като опит да подобря това, което правеха привържениците на хелирането. Най-изтъкнатите от тях препоръчваха хелиращите вещества да се дават на всеки три часа денонощно в продължение на до четири седмици – очевиден източник на стрес за бездруго изтерзаните родители. Освен това много от „експертите“ по хелиране предсказваха ужасни последици, ако една доза се пропусне или дори се даде час по-късно. Моята статия просто обобщаваше актуалната тогава информация за отравянето с живак и неговото лечение с хелиране. Използвах статии от реферирани списания и между другото опровергавах представените на конференцията схващания за дозирането.
Не след дълго бях поканен на конференция за съставяне на „протокол“ как да се използва хелирането за лечение на аутизма. Отидох и за пръв път видах много от водещите фигури в „неконвенционалното“ лечение на аутизма извън заседателната зала. Изглеждаше, че повечето от тези хора са искрени, но подходите им се основават на анекдоти и опростенчески проучвания. Мислех, че биха приветствали по-строго научно изследване на своите методи и резултати. След конференцията бях помолен да съставя „консенсусен доклад“. Охотно се съгласих, смятайки, че моята редакторска намеса може да смекчи ненаучното мислене на останалите съавтори. Моят редакторски контрол обаче се оказа нулев. Окончателният доклад включваше дълги текстове, изразяващи любимите теории на високопоставените членове на организацията. По-лошо – макар да не бях съгласен със значителна част от доклада, бях посочен като единствен автор! Успях да ги накарам да махнат името ми от „официалния“ документ, но Мрежата е пълна с копия на оригинала.
Бях канен да говоря и на следващи конференции за хелирането и аутизма. Ходех с все по-натежало сърце, докато накрая вече не можех. Запознанството с големите имена в „алтернативното“ лечение на аутизма ми беше разкрило някои грозни истини. Но това, което окончателно промени нагласата ми, бяха наблюденията върху децата ми.
След като години наред бяха на добавки, изключващи диети и „неконвенционални“ лечения (твърде много, за да ги изброявам), нашите момчета бяха по-добре, но далеч не бяха излекувани. Налагаше ни се при всяко излизане от къщи да носим специалните им храни, да не би някоя молекула глутен или казеин да ги върне там, откъдето бяхме тръгнали. Макар че и двамата с жена ми получавахме добри заплати, бяхме почти разорени и на ръба на изтощението. Началото на края дойде, когато жена ми, подозирайки, че някои от „добавките“ за големия ни син нямат никакъв ефект, ги спряла всичките, без да ми каже. Каза ми едва след два месеца, а аз все още не бях забелязал никаква разлика. Толкова дълго се бяхме старали напразно, бяхме увеличавали една добавка и намалявали друга в отговор на всяка промяна в поведението на момчето – а през цялото време неговите подобрения и спадове са били случайни колебания. Започна да ми просветва.
Окончателното ми пробуждане настъпи при едно пътуване до Дисниленд. По-малкият ми син още беше на диета без казеин и глутен, за която и двамата с жена ми се кълняхме, че е била важен фактор за подобряването му. Мъкнехме на самолета почти 20 килограма специална храна. Но когато никой не го гледаше, момчето докопа и изяде една вафла. Гледахме с ужас и чакахме неизбежното според „експертите“ влошаване на състоянието му. Резултатът беше смайващ – абсолютно нищо не се случи. Почнах да подозирам, че съм бил голям глупак.
През следващите месеци спряхме всички лечения освен логопеда и ерготерапията. Двете момчета не се влошиха, напротив – продължиха да се подобряват със същата скорост, ако не и по-бързо. Банковият ни баланс се подобри и тъмните кръгове под очите ни започнаха да изчезват. И честно, много ме беше яд на самия себе си, че съм бил толкова лековерен и съм подвел други родители на деца-аутисти.
Като хвърлям поглед назад, преживелиците ми с „алтернативните“ лечения на аутизма изглеждат почти нереални – като приключенията на Алиса в страната на чудесата. Пълни безсмислици, приемани като научни данни; хора, мъдро кимащи в знак на съгласие с крещящи противоречия; теории, стъкмени от въздух под налягане и несвързани помежду си факти – всичко това се случва не в някаква книга, а тук и сега. Истински хора биват мамени и наранявани. И щастлив край няма да има, освен ако ние не се заемем да го напишем.
Моето лично пътешествие в огледалния свят приключи. Нагазих в „алтернативната“ медицина до шия и излязох от нея обеднял, но помъдрял. Сега осъзнавам, че това, което наистина продават „алтернативните“ лечители, е надежда – обикновено напразна. А надеждата примамва неустоимо тези, които са я загубили. Нищо чудно, че хората я купуват дори когато вътрешният им глас ги разубеждава.
Подозирам, че повечето пропагандисти на „неконвенционалните“ и „алтернативни“ лечения на аутизма искрено вярват в това, което продават. Те са достойни по-скоро за съжаление, отколкото за презрение. Повечето от тях никога няма да осъзнаят каква лоша услуга правят на всеки, комуто се опитват да помогнат. Целта ми не е да ги карам да се осъзнаят. Този сайт е предназначен за други – за децата (и възрастните) аутисти, техните родители, близки и приятели, за да не минават и те през това, което преживя моето семейство. На тях посвещавам усилията си.