Според „Ръководството за диагностика и статистика на умствените разстройства“, 4. издание (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – IV), класическият аутизъм е нарушение на развитието, което се отличава с (1) понижено желание за общуване (взаимодействие) с други хора, (2) понижени умения за общуване (комуникация), т.е. затруднено предаване и приемане на информация, и (3) ограничено, повтарящо се и стереотипно поведение, интереси и дейности. За да е налице аутизъм, трите симптома трябва да се проявят преди 3-годишна възраст.
Аутизмът може да се наблюдава при нормална интелигентност („високо-функциониращ аутизъм“) или да се съчетава с умствено изоставане („ниско-функциониращ аутизъм“). С това разделение често се злоупотребява, като то се използва от властимащите, за да се лишат ниско-функциониращите аутисти от права, а високо-функциониращите – от държавна помощ. По тази причина някои аутисти възразяват срещу него; на мен обаче то ми се струва твърде важно, за да го пропуснем.
Класическият аутизъм е прототип на група нарушения, наречени „разстройства от аутистичния спектър“ или „(общи (первазивни, генерализирани) разстройства на развитието„. Тук спадат още следните състояния:
– синдром на Аспергер – подобен на класическия аутизъм, но без забавяне в развитието на речта (т.е. отделни думи към 2-годишна възраст и изречения към 3-годишна възраст). Освен това хората със синдром на Аспергер винаги имат интелигентност в рамките на нормата. Във възрастно състояние високо-функциониращите класически аутисти и хората със синдром на Аспергер не могат да се различат.
– Общо разстройство на развитието без друга характеристика (pervasive developmental disorder not otherwise specified, PDD-NOS), наречено още атипичен аутизъм – когато са изпълнени някои от критериите за аутизъм, но не всички, без картината да отговаря на друга диагноза от спектъра. Атипичният аутизъм може да бъде и по-лек, и по-тежък от класическия – според случая.
– Синдром на Рет – наблюдава се изключително при момичета и се отличава с нормално развитие преди раждането и през първите 5 месеца след него, последвано от забавяне на растежа на главичката, загуба на вече придобити двигателни умения и умения за общуване, тежко забавяне на умственото и двигателното развитие, поява на неконтролирани движения, особено на ръцете, и на стереотипно поведение.
– Дезинтегративно разстройство на развитието (синдром на Хелер) – рядко нарушение, при което след поне 2 години нормално развитие на възраст между 2 и 10 години настъпва трайна загуба на познавателни и двигателни умения. Понеже знам твърде малко за това състояние, ще го изключа от по-нататъшното обсъждане. По-долу думата „аутизъм“ според случая ще означава или останалите 4 състояния от спектъра, или само класическия аутизъм.
Ако се питате защо ви занимавам с набързо скалъпен превод от английски, ще отговоря, че за жалост известните ми текстове на български не търпят никаква критика. Единственият от тях, за който мога да допринеса нещо – съответната статия в българската Уикипедия – в сегашния си вид е далеч под нивото, което според мен се поддава на редакция, така че го заобикаляйте от безопасно разстояние, докато някой по-смел човек не го пооправи.
Всички цитирани по-горе текстове обаче, макар и неизмеримо по-професионални, не засягат същината на въпроса. Аутизмът е нарушение, което засяга обработката на информацията, постъпваща от нашите сетива. По-точно според сегашните данни аутизмът се дължи на „абнормално свързване на нервните клетки помежду им, водещо до понижена способност да се филтрира сетивната информация. Лошото филтриране пречи на интегрирането и обработката на информацията. Доколкото аутизмът не е невродегенеративна болест, при подходящи условия симптомите обикновено се подобряват с възрастта.“ Цитатът е от резюмето на статията Importance of early detection in autism spectrum disorder от A. Limon.
Ще се опитам да обясня това на по-прост език. Нашата връзка със света са нашите сетива. Чрез тях идва цялото ни познание за заобикалящата ни действителност и другите хора. Но за да получаваме наистина познание, трябва от всичко, което ни доставят сетивата, да отсяваме важното. Да не оставяме бученето на хладилника да ни пречи да чуем събеседника си. Да не се заглеждаме в крайпътните дървета, а да сме нащрек за светофара. И т. н. Хората от аутистичния спектър се справят с тази задача по-зле от мнозинството хора, които наричаме „нормални“ или „неврологично типични (невротипични)“. Ние сме свикнали да разглеждаме аутизма като нещо отрицателно, като недостиг на способности, но в много отношения той всъщност е повишена чувствителност. Детето с аутизъм може първо от цялото семейство да чуе шума от прелитащ самолет. Но полезно ли е това? Понякога – да, но много по-често – не. Малкият аутист често се плаши от банални предмети като лампи и вентилатори, от шума на улицата, от водата при къпането. Кожата му е толкова чувствителна на допир, че може да е трудно да се намери бельо, което да търпи. И нещо, което ще бъде особено потискащо за майка му – може да не понася да го гушкат.
Доколкото никой не се ражда с готова „апаратура“ за филтриране на сетивната информация, всички белези на аутизма донякъде са присъщи и на нормалните хора, особено на децата на определена възраст. Всеки знае, че малкото бебе трябва да се щади от претоварване със светлини и звуци; че децата на определен етап настояват да им се повтаря една и съща приказка дума по дума; че детето на яслена възраст не се интересува от другарчетата си. Това е нормалното развитие на нервната система. Типичните деца обаче сравнително бързо израстват тези особености, докато при аутизма те могат да се запазят дълги години, дори до края на живота.
Поради недостатъчното филтриране на сетивната информация аутистите са склонни към сетивно претоварване (sensory overload): информацията, идваща от сетивата, залива съзнанието и за момента го изкарва от строя. По израза на жена със синдром на Рет „светът понякога става ужасно шумен“. Детето с аутизъм може да реагира, като направи сцена. Вероятно и нормалните деца имат подобни основания, когато правят сцени – можем ли да влезем в главата на детето? Изходът е да го грабнем и отнесем на по-тихо място, докато се успокои.
Много по-лошо става, ако аутистът остане в средата, която го е напрегнала. Тогава сетивното натоварване може да стигне до най-високата си точка – т. нар. стапяне (meltdown), състояние на самозабрава и пълна загуба на контрол. Това се случва най-често при високо-функциониращи възрастни аутисти, които под влияние на заобикалящите ги нормални хора се опитват „да превъзмогнат“ своето увреждане и да се справят със същите задачи като нормалните хора. (В света на нормалните господства убеждението, че ценността на хората с увреждания не само е намалена, а и е точно пропорционална на степента, в която те успяват да се доближат до нормата. За илюстрация можем да вземем историята на военния летец Алексей Маресиев, който пилотира самолет и с два ампутирани крака. Това зловредно внушение, когато се приложи към високо-функциониращи аутисти, може да ги вкара в голяма беда и дори да им струва живота.)
Претоварени от твърде шумния свят около тях, аутистите се успокояват, като търсят и създават ред в заобикалящите ги предмети и в собствените движения. Малките аутисти, вместо да използват играчките си по замисленото им предназначение, често предпочитат да ги подреждат в редица или в отвесна кула. Вместо да се радват на пъстри картинки, те предпочитат строгите очертания на символите и често развиват истинска страст към буквите и цифрите. Вече възрастни, аутистите могат да се отдават на странни за другите хора занимания като наблюдаване на влакове или колекциониране на техни разписания. Изолирайки се частично от света, който ги наранява, те се съсредоточават върху избрани от тях области на интерес. Оттам и шаблонният израз, че аутистите „живеят в свой собствен свят“ (на което една аутистка отвръща с въпрос – а в чий свят всъщност се полага да живея?). Някои високо-функциониращи аутисти и хора със синдром на Аспергер при това прилагат логически и творчески способности, трудно постижими за нормалните хора, които оставят сетивния свят да ги разсейва. Немалка част от способните програмисти, математици, инженери, музиканти, учени и художници спадат към аутистичния спектър.
Освен към „стереотипни области на интерес“ аутистите са склонни и към стереотипни движения. Всъщност дори най-нормалният човек си има някакви такива движения, някакви „лоши навици“, които го успокояват – да си дърпа косата, да си гризе ноктите, да си играе с дребни предмети и т.н. Но при аутистите тези т. нар. автостимулации (stims) са много по-силно изразени, напр. размахване на ръцете или ритмично клатене на тялото, към което нормалните хора прибягват само в изключителни обстоятелства. Някои автостимулации като блъскане на главата дори могат да доведат до самонараняване. В повечето случаи обаче тези движения са опасни за аутиста не пряко, а косвено – като го разкриват пред нормалните хора и така го правят уязвим за тормоз и дискриминация.
Проблемите с обработката на сетивната информация се отразяват и на уменията за самообслужване, в които аутистите срещат пословични затруднения. Причината е, че всъщност носителят на нашата личност е само мозъкът ни, а тялото е част от света, с която общуваме чрез сетивата като с всички други части от света; и който има проблем с възприемането на света, ще има проблем и с възприемането на собственото тяло. Децата с аутизъм много по-трудно от типичните деца се научават да се обличат, обуват, мият и т.н. Трудностите с приучването към гърнето (тоалетната) при аутистите са пословични; повечето от тях се научават след много упорити усилия и със закъснение от 1-2 години. От друга страна, някои деца-аутисти се заиграват със собствените изпражнения, което родителите им приемат с твърде пресилена тревога. Вероятно изпражненията се оказват подходящ сетивен стимул (макар че въпросът остава недоизяснен, защото когато се научават да говорят, тези деца отдавна са престанали да си играят със съдържанието на гърнето). Освен това много аутисти не възприемат правилно сигналите, идващи от собствената им храносмилателна система. В резултат те може да не изпитват нормално чувство на глад (при дете с аутизъм логиката, че „то няма да се остави да умре от глад“, не винаги е валидна). Може да бъдат неспособни да си създадат подходящ хранителен режим и да страдат от хронично разстройство или запек. Някои възрастни аутисти споделят, че сетивните нарушения им създават проблеми и в половия живот.
Но измежду всички сетивни обекти на света най-сложни и най-трудни са хората и тяхната комуникация – особено говора. Споменатата по-горе намалена способност за интегриране на сетивната информация означава, че аутистите по-трудно от другите хора „връзват“ сведенията, които им доставят различните сетива. Например на детето-аутист е трудно да съпостави фигурата и лицето на човека с неговия говор. Също така, дори да има нормално чувствителен слух, му е трудно да възприеме звуците от чуждия говор като думи и изречения, които имат смисъл. Това, разбира се, силно забавя и развитието на собствения говор. (Случва ли ви се след репликата на събеседника ви да попитате: „Моля?“ и едва тогава да осъзнаете, че всъщност сте чули и разбрали какво ви е казал? Това е дефект в преработката на слуховата информация, който, ако е по-силно изразен, води до аутизъм.)
Резултатът от всичко това е, че детето-аутист като „Детето на бъдещето“ от едноименния разказ на Бредбъри дълго време възприема околните като подвижни и шумящи предмети, а не като личности. Но дори и след като осъзнае, че те са хора като него, то често ще ги отбягва по простата причина, че те бързо го претоварват. Дори най-простото общуване подлага аутиста на същото напрежение, което чувства нормалният човек, когато е домакин на празненство с 12 гости. Ясно е, че никой не може да издържи това в големи дози. Освен това в един момент околните не само усещат различността на аутиста, а и започват да го тормозят заради нея. Това, разбира се, никак не подобрява неговото умение и желание за общуване. Но изобщо не е вярно, че аутистите не се интересуват от другите хора, че са неспособни да обичат и че им „липсва емпатия“ (т.е. способност да разбират чуждите чувства). Детето-аутист е силно привързано към близките си, дори да не може да го покаже толкова ясно като типичното дете. По-късно аутистите могат да създават приятелства и дори семейства. Всъщност често желанието им да общуват се оказва възпрепятствано от недостатъчните умения; нерядко другият човек (особено ако е нормален) е този, който не иска да общува.
Допускам, че последната част от текста ще се окаже изненадваща за мнозина – толкова дълбоко е вкоренен митът за аутизма като дефект преди всичко на общуването с другите хора. В действителност такъв дефект е характерно за някои разстройства на личността (personality disorders), които са съвсем различна група диагнози от разстройствата на развитието (developmental disorders). Разбира се, способността за обич и разбиране иска дълги години, за да се развие. Корней Чуковски в книгата си „От две до пет“ пише за напълно нормално 5-годишно момиченце, което пита баба си дали ще умре и ще я заровят дълбоко, за да може тогава то да върти шевната й машина. Последното, което следва да правят родителите на дете с аутизъм, е да се вторачват в поведението му и да приемат свойствения на всяка незряла личност егоцентризъм като белег на трайна липса на привързаност.